Da Victoria var 5 år havde hun aldrig været i en butik og aldrig kørt i bus eller i et tog. – To gange har hun været med en af kræftforeningerne i Tivoli, og vi er knap kommet hjem, før hun har ligget med 40 i feber og slet ikke kunnet trække vejret. Det fortæller Ditte Hyldal Præstekjær, mor til Victoria som har en sjælden lungesygdom (fra 2017)
Victoria lider af en sjælden lungesygdom, der gør, at hun må leve helt isoleret fra andre mennesker. På scenen i det store auditorium på Stengård Skole i Bagsværd taler Ditte Hyldal Præstekjær til næsten 500 skolebørn. Skolen har kick-off-arrangement forud for Team Rynkeby Skoleløbet, og Ditte Hyldal Præstekjær, der er rytter på Team Rynkeby Øresund, er inviteret til at fortælle om sin yngste datter, femårige Victorias, lungesygdom.
Hendes besøg på skolen skal give eleverne indblik i, hvad det er for kritiske syge børn, de samler ind til, når de fredagen før påskeferien deltager i Team Rynkeby Skoleløbet.
Pludselig må Ditte stoppe sin historie. Den 41-årige mor til tre bliver fuldstændig overrumplet af følelser, da kommunikationschefen for Børnelungefonden og Lungeforeningen, Birgitte Skøtt Lenstrup, spørger ind til datterens hverdag. Med begge hænder tørrer hun tårer væk fra kinderne, og Birgitte Skøtt Lenstrup må give hende et øjeblik til at samle sig. Kommunikationschefen forklarer eleverne, der sidder musestille i skolens auditorium og lytter, hvorfor det er så svært for Ditte Hyldal Præstekjær at fortælle om Victorias sygdom.
Det er svært, fordi det, at ens barn bliver alvorligt sygt, er enhver forældres mareridt.
Victoria var tæt på at dø
Langsomt genvinder Ditte Hyldal Præstekjær fatningen, og med rolig stemme fortæller hun eleverne om datterens alvorlige lungesygdom.
- Der går ikke en uge efter Victorias fødsel, før vi er indlagt første gang, fordi hun har svært ved at trække vejret, fortæller hun.
De første syv måneder af Victorias liv er familien inde og ude af hospitalet hele tiden.
- Men lægerne kan ikke finde ud af, hvad hun fejler. På det tidspunkt begynder hendes sygdom dog at blive rigtig kritisk, og hun kan ikke længere selv trække vejret, siger Ditte Hyldal Præstekjær.
I halvanden måned er familien indlagt på Herlev Sygehus, hvor Victoria får ilt døgnet rundt, og lægerne er lige ved at opgive at finde ud af, hvad Victoria fejler, da hun til sidst bliver overflyttet til børnelungeafdelingen på Rigshospitalet. Allerede næste morgen har specialisterne på børnelungeafdelingen en idé om, hvad der er galt med Victoria.
- På det tidspunkt er hun ni måneder gammel. Overlægen fortæller os, at han er overbevist om, at Victoria lider af den sjældne lungesygdom chILD, men at vi ikke har tid til at vente på at der kommer svar på prøverne – hvis vi venter, så overlever hun ikke, siger Ditte Hyldal Præstekjær.
I isolation
Victoria kommer i behandling, men til lægernes store overraskelse bliver hun ved med at være syg. Det viser sig, at hun udover chILD også lider af en immundefekt, der gør, at hun ekstremt let bliver syg – og når hun bliver syg, så sætter det sig på lungerne på grund af lungesygdommen.
Derfor kan Victoria heller ikke komme i almindelig institution, så siden 2012 har Dittes mand Michael gået hjemme på tabt arbejdsfortjeneste med Victoria, hvor hun ofte er isoleret for omverdenen for at forebygge infektioner.
På de gode dage tager Victoria og Michael dog til Farum, hvor de tilbringer nogle timer i Børnehuset SIV, der er en særlig institution for alvorligt syge børn og deres familier.
- Hun har virkelig været ramt hen over vinteren, så de seneste seks måneder har hun maksimalt været i SIV 10 gange, siger Ditte Hyldal Præstekjær.
- Det eneste vilde, hun får lov at opleve, er, når hun får lov at komme med i 7-Eleven på Rigshospitalet iført maske på grund af smittefaren fra andre.
Den slags ting, fortæller Ditte Hyldal Præstekjær til eleverne i Bagsværd, skal der bare være plads til, for det er højdepunktet efter en tur til undersøgelse, hvor Victoria får taget mange blodprøver og får ubehagelige sugninger af lungerne.
- Men det er jo et svært liv for en 5-årig. Hun har aldrig været i en butik, hun har aldrig været i en bus eller i et tog – to gange har hun været med en af kræftforeningerne i Tivoli, og vi er knap kommet hjem, før hun har ligget med 40 i feber og slet ikke kunnet trække vejret, siger hun.
- Men som vores specialist på Rigshospitalet siger: Hun skal også have lov at prøve noget. Og så længe det er udendørs, så tager vi chancen og forholder os til konsekvenserne bagefter. For hun skal også have lov at lave noget socialt sammen med andre børn, selvom det er meget, meget sjældent det sker, siger Ditte Hyldal Præstekjær.
Hele familien har det svært
Det er ikke kun Victoria, der oplever isolationen på egen krop – også Victorias storesøster Amalie, der går i 0. klasse, må lide sociale afsavn. På grund af lillesøsterens sygdom kan Amalie ikke have legekammerater med hjem.
- Selvom Amalies venner ikke er syge, så kan de godt have noget i kroppen, der smitter Victoria. Og så sætter det sig på lungerne, og hun får svært ved at trække vejret. Det er ikke altid let for legekammeraterne at forstå, siger Ditte Hyldal Præstekjær og kommer i samme øjeblik i tanke om en pudsig episode for nogle uger siden, som fortæller lidt om, hvad det er for et blik på verden en 5-årig pige, der lever isoleret, får.
- Victoria og jeg var kørt ned for at hente Amalie i skolen. Det var super lækkert vejr, så vi gik rundt uden for skolen, og så ville Victoria gerne hen og se Amalies klasselokale. Vi står uden for vinduerne og kigger ind, og hun suger det hele til sig – for godt nok har hun da se skoler på film, men aldrig i virkeligheden. Og så er det, at hun spørger, hvorfor der ikke er noget spisebord i klasselokalet, hvor børnene kan spise deres mad. I hendes verden var det helt utænkeligt, at man kunne spise sin mad andre steder end ved at spisebord, smiler hun.
En usikker fremtid for Victoria
Der er ingen, der ved, hvordan fremtiden ser ud for Victoria. Lige nu glæder familien sig over, at hun i øjeblikket er nogenlunde rask. Planen er derfor også, at hun til næste sommer skal starte i skole.
- Vi håber, at hun er rask nok til at starte. Men det bliver selvfølgelig en kæmpe omvæltning for hende – ikke mindst på grund af det sociale. For godt nok har hun en bedsteveninde i SIV, men det er jo syge børn, der leger sammen. Det bliver noget andet at starte i skole, siger Ditte Hyldal Præstekjær, der naturligvis håber det bedste for sin datter i forhold til hendes sygdom – men hun er også realistisk.
- Det er ikke sandsynligt, at hun bliver helt rask. Hun kommer til at leve med de lunger, og så må hun klare det så godt, hun kan, når hun bliver ældre, siger hun.
- Jeg håber dog, at Team Rynkeby Skoleløbet, der involverer så mange børn og deres familier, kan være med til at sætte fokus på, hvor mange alvorlige lungesygdomme, der findes. Der er virkelig behov for mere viden, så de ramte børn hurtigere kan komme i bedre behandling. Og midler til forskning vil også gøre en kæmpe forskel for at samle mere viden om behandlingen af lungesygdomme hos børn, siger Ditte Hyldal Præstekjær.
Da Victoria kom til Paris
I 2018 skulle Victoria for første gang til udlandet. Sammen med sin mor skulle hun til Paris for at se sin far ankomme sammen med Team Rynkeby. Læs den utrolige historie her: Lungesyge Victoria skal til Paris
Eneste med lidelsen i Danmark: 5-årige Victoria har levet isoleret fra andre mennesker - hele livet
TV2 mødte Victoria og hendes familie i forbindelse med Team Rynkeby SKoleløbet 2017. Læs den gribende historie her
5-årige Victoria lider af sjælden sygdom - og lever isoleret
December 2016. TV2 Lorry møder Michael og Victoria i hjemmet i Ballerup en morgen klokken 9. Far og datter er meget trætte, for Victoria har været vågen siden midnat. Nogle gange kan hun ikke sove, fordi hun ikke kan få vejret. Mød far og datter her