Charlotte er 49 år og fik konstateret sarkoidose da hun var 38 år. Læs hendes personlige beretning.
Forhistorie
Efter jeg havde født vores første barn i august 2002 fik jeg meget voldsom Knuderosen i begge ben (jeg havde også nogle få knuder på armene).
Da jeg var nybagt mor og gerne ville amme mit barn afslog jeg at tage Binyrebarkhormon. I stedet modtog jeg alternativ behandling, som havde god effekt.
De sidste synlige tegn på Knuderosen forsvandt ca. 6-7 måneder efter udbruddet.
I de efterfølgende fem år havde jeg ingen symptomer på Sarkoidose. Det var først da jeg i 2007 begyndte at have vedvarende hoste og feber, at der igen kom symptomer på, hvad der skulle vise sig at være Sarkoidose.
Diagnosen var "kun" sarkoidose
I november 2008 får jeg konstateret sarkoidose. På det tidspunkt er jeg 38 år og har siden september 2007 døjet med hoste og høj feber, som optræder flere gange om måneden.
Jeg var lige startet i et nyt job, som jeg havde glædet mig til at bruge energi på. I stedet skulle jeg bruge energien på bare at holde mig oprejst og overkomme en arbejdsdag - jeg var ekstremt udmattet, når jeg fik fri fra arbejde.
Den konstante hoste og feberen som maste al energi ud af kroppen, var svær at håndtere. Jeg fik at vide, at jeg havde en kold lungebetændelse, men flere behandlinger med penicillin ændrede ikke på min tilstand.
Mine lunger gjorde forfærdeligt ondt, og jeg havde åndenød og svært ved at gå ret langt uden at miste pusten. Jeg bad min læge om at få taget røntgenbilleder. Røntgenbillederne blev endelig en realitet og de viste også fortættet væv og granulomer på begge lunger. Jeg blev henvist til en bronkoskopi, hvor vævsprøver fra lungerne skulle analyseres.
Ventetiden på svar på vævsprøverne føltes som en uendelighed. Jeg var rigtig bange for, hvilket svar jeg ville få. HELDIGVIS viste det sig, at det bare var Sarkoidose. Først var jeg lykkelig over, at det ikke var lungekræft (det er jeg stadig taknemmelig for), men jeg havde aldrig før hørt om Sarkoidose, så jeg følte mig meget usikker.
Arbejdet
Jeg blev langtidssygemeldt fra mit arbejde og endte med at miste mit hårdt tilkæmpede job.
Jeg var oven i sygdommen stresset og ked af ikke at kunne passe mit job. På en måde var det en lettelse, da jeg ikke skulle kæmpe mig tilbage til jobbet, for så kunne jeg koncentrere mig om at blive rask.... troede jeg.
Til trods for at jeg havde dokumentation på min sygdom, var det noget af en prøvelse at være ledig og syg. Der blev hele tiden sat spørgsmålstegn ved, om jeg nu også var så syg, for jeg så jo ikke syg ud.
Jeg gik til regelmæssig kontrol og fik både Binyrebarkhormon og andet medicin samtidig. Der var mange bivirkninger, men det skal siges, at Binyrebarkhormon havde hurtig og god effekt på lungerne.
Desværre var/er effekten på mine meget ømme led og muskler ikke så god. Mine led hæver ikke, men jeg har stærke smerter især i ankler og knæ (nogle gange også i hofterne) og i særdeleshed i hænderne, men medicinen tager ikke smerterne. Fra tid til anden får jeg Sarkoidose i huden i ansigtet og på hænderne. Det er smertefuldt, men forsvinder som regel efter et par uger.
Jeg arbejder nu på deltid. Trives egentlig godt med mit arbejde, men har stadig svært ved at forklare hvordan jeg til tider kan have så mange smerter, uden at man kan se det. Smerterne kan være uudholdelige, men jeg er ikke så god til at sætte mig ned og skrige højt, så jeg prøver at holde ud.
Det tager meget på ressourcerne og når jeg kommer fra arbejde er jeg totalt udmattet, som efter en halvmaraton. Nogen gange er det svært at håndtere, når det bare gør så ondt i hele kroppen, at man er ved at sprænges.
Hvordan tackler jeg sygdommen
OK, den er svær at tackle. Jeg har altid været meget glad for at motionsløbe, og har som ung dyrket meget atletik og spillet basket ball.
Når mine led har det bedst, forsøger jeg at holde mig i form med fitness og moderat styrketræning. Indimellem bliver det også til lidt løb. Min fysioterapeut har fortalt mig, at det er godt at styrke musklerne lidt, så man kan skåne leddene. I mine ører lyder det rigtigt.
Mit bedste råd
Jeg er blevet glad for at bruge frisk ingefær, som jeg især bruger i the som smertelindring. Det virker på den måde, at det tager toppen af smerterne hos mig.
Charlotte Saabye, opdateret 2018