Spoler vi tiden 4,5 år tilbage, fik Susanne Hjelmqvist at vide, at hun havde 3 måneder tilbage at leve i. Lungesygdommen IPF ændrede Susannes liv markant, men en ihærdig kamp og støtte fra familien hjalp hende på benene igen.

Det skete fra den ene dag til den anden. Susanne troede hun havde fået en lungebetændelse. Hun kunne ikke gå særlig langt og fik åndenød af selv de mindste anstrengelser. Det viste sig at være lungesygdommen IPF (Idiopatisk Pulmonal Fibrose), som er en sjælden lungesygdom, hvor det raske væv i lungerne nedbrydes. En sygdom der for Susannes vedkomne medførte iltflaske og en drastisk omvæltning af hverdagen.

Én ulykke kommer sjældent alene
Susannes sygdomsforløb startede med en indlæggelse. Her fik Susanne hjælp til at ilte sit blod, da kroppen ikke kunne klare det selv. Ved sin side havde hun sin familie. Sin mand og tre voksne børn. Men mens Susannes lungesygdom viste sine ubarmhjertige sider, kæmpede hendes mand med bugspytcancer.

– Det var en meget hård tid. Ikke mindst for vores børn, som troede, de skulle blive forældreløse på en uge. Der var mange dårlige nyheder på én gang. Så det er klart, at det var en utrolig stor mundfuld for os alle sammen, fortæller Susanne, der husker, at hun havde en følelse af, at nu var det ved at være slut.

Det var også beskeden fra sygehuset. Inden Susanne blev udskrevet, sagde hendes sygeplejerske, at hun skulle overveje at få sit testamente på plads, for hun havde måske kun tre måneder tilbage at leve i.

– Det var både godt og skidt at få den besked. Jeg fik tid til at få nogle ting på plads og tage nogle gode snakke med min familie. Men det er klart, at det var en kæmpe bombe, og jeg skulle også lige samle mig selv op efterfølgende, siger Susanne.

 

Men Susanne er her stadig
I dag er det over fire år siden, at Susanne fik den besked. Efter udskrivelsen fra sygehuset blev hun udstyret med en iltflaske for at kunne ilte blodet bedre derhjemme. Men gennem fitness og daglige gåture fik Susanne det så meget bedre, at hun kunne undvære hendes uønskede men faste følgesvend – iltflasken. En iltflaske hun dog fik tilbage i februar i år som følge af dårligt vejr i Danmark, hvor gåture ikke altid kunne lade sig gøre.

– Jeg vil af med ilten igen. Det er en belastning for mig. Selvom min veninde har lavet en rigtig fin rygsæk til flasken, så den er nemmere at komme rundt med, så er mit mål, at jeg kan blive fri for den igen, siger Susanne og demonstrerer, hvor meget maskinen larmer.

 

Familiesnak
Mens Susanne kæmper sig væk fra iltflasken igen gennem gåture, fitness og varmtvandsgymnastik, så står hendes familie klar til at hjælpe, hvor de kan. Og hvis det bliver for meget, siger Susanne fra.

–  I starten kunne mine børn godt finde på at ringe på skift tre gange om dagen. Det var lige i overkanten, så jeg sagde til dem, at bare I gider tage telefonen, når jeg ringer, så er jeg glad, siger Susanne med latter i stemmen.

Susannes børn og børnebørn er ikke blege for at hjælpe til eller tage de alvorlige samtaler. Heller ikke, når det handler om døden.

– Jeg har snakket salmer til begravelsen med min søn, og min datter har tilbudt at tage orlov, når min sidste tid kommer. Det er mærkeligt at snakke om sådan noget. Det føles både rigtigt og forkert. Men de har ret i, at det er en god idé at snakke om det, mens man stadig er her, siger Susanne.

 

”Jeg ved, jeg dør af det”

Når Susanne snakker om døden, er det ikke fordi, hun venter på at komme herfra – bestemt ikke. Men hun ved, at det skal ske på et tidspunkt, og det har hun indfundet sig med.

– Jeg ved, at jeg skal dø af det her. Det betyder ikke, at jeg går rundt med selvmordstanker, som en hjemmehjælper ellers troede, da jeg snakkede med hende om det, griner Susanne.

For Susanne er det vigtigt, at man kan være ærlig om tingende og ikke pakker noget ind. Måske man også selv bliver mere afklaret omkring sine egne holdninger til de tunge emner ved at tale om det. Og selvom Susanne er klar over, at det skal slutte en dag, så håber hun, det er længere ude i fremtiden. For som hun siger:

– Jeg har stadig nogle børnebørn og oldebørn, som jeg vil se blive større, så jeg vil ikke væk herfra lige foreløbig.

Kontaktperson i Lungeforeningens lungefibrose-netværk
I dag er Susanne kontaktperson i Lungeforeningens netværk for mennesker med lungefibrose. Hun håber, at flere vil blive en del af denne. Da hun fik sygdommen, manglede hun nemlig selv et netværk at spørge til råds.