Vi bliver født med et skrig. Og vi ånder ud, når livet slutter. Åndedrættet følger os hele livet som en trofast ven, som vi tager for givet. Alligevel er det svært at sætte ord på åndedrættet. Forskning skal bidrage til, at behandlingen i højere grad bliver tilpasset, og hjælper den enkelte patient.
CHARLOTTE SANDAU
Uddannet sygeplejerske og ansat på Gentofte Hospital 2004 til 2015. i 2017 Ansat på Hvidovre Hospitals Medicinsk Afdeling som klinisk sygeplejespecialist, hvor hun fra 2019 har været ph.d.-studerende.
Måske husker hjernen det ikke. Men kroppen husker. Hvordan det føles at stå ved havet en sommerdag og mærke blæsten i ansigtet, stikke næsen ned i en sommerblomst, og trække vejret helt ned i maven, eller rulle bilruden ned og lade luften fylde både bil og lunger.
Selvom man alene ved tanken kan mærke en følelse af velvære, så er det svært for os at sætte ord på, hvordan vejrtrækningen føles.
Men det kan være et problem, når patienter er indlagt med åndenød. Iltbehandling er nemlig ikke en standard. Derimod bliver behandlingen justeret til hver enkelt patient. Det sker blandt andet ved hjælp af en nyudviklet ilt-robot.
Ilt-robotten er udviklet på Hvidovre Hospital med lægerne Ejvind Frausing Hansen og Jens Dahlgaard Hove i spidsen. Charlotte Sandau, der har en baggrund som sygeplejerske, var med i de første kliniske forsøg, og så et kæmpe potentiale i at løfte ilt-behandlingen af især patienter med KOL til et nyt niveau, hvor hver enkelt patient får skræddersyet behandling med ilt og forskellige typer af lindrende medicin.
– Det er meget svært at behandle patienter med åndenød. For vejrtrækning er en kompleks størrelse, som mange forskellige mekanismer i kroppen har indflydelse på – præcis som smerte. Derfor er det meget vigtigt, at vi som fagpersonale kan for stå helt præcist, hvad der foregår inde i patienterne – men det er svært for dem at forklare, siger Charlotte Sandau.
– Både smerte og åndenød er koblet til følelser som angst. Hvis patienten ikke helt præcist kan forklare, om det er angst eller åndenød, der er i spil, kan det kan være svært at finde ind til, hvad vi som fagpersoner kan gøre. Derfor så jeg et behov for an vende et måleinstrument for patienter, der skal beskrive noget meget, meget komplekst, for at vi som fagprofessionelle kan behandle mere præcist, siger Charlotte Sandau, der netop har afleveret sin ph.d. om sin forskning til vurdering, men som allerede nu eksklusivt for Lungenyt løfter sløret for, hvordan hun har arbejdet med metoden til at sætte ord på åndenød.
Som et lille puslespil
– De patienter, som jeg har haft med i mine studier, har ofte åndenød, når de sidder helt stille. De kan ikke kompensere, som du for eksempel gør, når du har været på en løbe tur, og langsomt får vejret, når du kommer hjem og lægger dig ned et par minutter på gulvet for at få kroppen til at finde ro. At have åndenød når du sidder fuldstændig stille, kan være ekstremt angstprovokerende. Patienterne hungrer efter luft og lindring, men er måske allerede optimalt behandlet, forklarer Charlotte Sandau.
– Det måleinstrument, som jeg bruger, kan du sammenligne med, at patienten får hjælp til at lægge et lille puslespil, der danner et billede af deres symptomer. Et pusle spil, som de fagprofessionelle kan forstå og handle efter. Det er et lille redskab, som tager maksimalt fem minutter at anvende, men som gør en stor forskel, fordi vi som professionelle får et ret specifikt billede af, hvad der vil virke i situationen. Er der for eksempel behov for beroligende behandling, eller er der i virkeligheden blot behov for en samtale. Er der behov for mere ilt, eller er det angsten, der tager over, og gør, at patienten har svære dage.
I al sin enkelhed består måleinstrumentet af et spørgeskema, som den fagprofessionelle gennemgår med patienten. Spørgeskemaet bygger på en amerikansk model, som er oversat til dansk og sprogligt valideret, sådan at oversættelsen kan det samme som på originalsproget.
Forestil dig ubehaget som en lyd
Først og fremmest skal patienten på en skala fra nul til ti fortælle, hvor ubehagelig vejrtrækningen føles.
– Alene det at beskrive intensiteten af ubehaget kan være meget svært – altså, hvor ubehaget ligger mellem de to yderpunkter. Derfor fortæller jeg patienten, at vedkommende kan forestille sig ubehaget som en lyd – for eksempel fra en radio. Musik, som man ikke bryder sig om, kan være ubehagelig, selv om lydstyrken er lav. Men det vil alligevel føles mere ubehageligt når lydstyrken øges – mens musik, som du godt kan lide, ikke bliver ubehagelig, selv når lydstyrken øges.
– De fleste af de patienter, som jeg har haft med i min undersøgelse, lander i den høje ende af skalaen, hvor ubehaget er uudholdeligt, siger Charlotte Sandau, der også stiller patienterne en række spørgsmål – blandt andet om vejrtrækningen kræver meget mental energi eller koncentration. – Herefter gennemgår jeg den følelsesmæssige side af ubehaget, og spørger ind til intensiteten af følelser som frustration, vrede og angst.
Med åndenød følger skam og angst
Netop det følelsesmæssige aspekt har givet overraskende svar, mener Charlotte Sandau, der generelt har oplevet, at patienterne er blevet lettet over at få et præcist sprog for deres situation – en reaktion, der i sig selv kan have en fysisk effekt.
– Selvom det følelsesmæssige generelt faktisk viste sig at fylde meget mindre end det fysiske i forhold til, hvad jeg havde forestillet mig, så har jeg oplevet, at flere blev meget berørte, da vi nåede til spørgsmålene om deres følelser.
– Mange er kede af det og føler stor sorg over gradvist at sige farvel til livet og den person, som de har været.
Der er meget skam og skyld forbundet med at have åndenød – men det er tabubelagt, da mange er af den opfattelse, at andre tænker, at deres situation er selvforskyldt, fordi de har røget. På det punkt kan jeg se, at der er en pædagogisk opgave med at få disse patienter til at føle lige så meget ret til at blive behandlet, som dem der ligger på hospitalet med brækkede ben.
Brugbart for fagprofessionelle
Charlotte Sandau håber, at resultaterne fra hendes forskning finder fodfæste i behandlingssystemet, når hendes ph.d., som hun har afleveret til vurdering, i løbet af i år bliver publiceret, sådan at læger og patienter med åndenød får et fælles sprog, der kan hjælpe fagprofessionelle til at give hver enkelt en mere præcis behandling.
– Hvis patienten med åndenød ikke har et præcist sprog for sin situation, så har den fagprofessionelle jo meget svært ved at give en behandling, der giver lindring – også selvom vi nu har ilt-robotten. Åndenød er så kompleks, at hvis vi for alvor skal give en individuel behandling, så skal vi kunne tale om det – for blandt andet at tage det emotionelle med ind i behandlingen.
Selvom hele Charlotte Sandaus studie har et klart fokus på patienterne, så håber hun også, at metoden kan gøre en forskel i forhold til de fagprofessionelle.
– Jeg tror, at hele denne tilgang til at få et fælles sprog til så komplekst et symptom, også vil være en hjælp for læger og sygeplejersker. Jeg har selv igennem mange år været sygeplejerske og arbejdet med lungepatienter, og jeg ved, at man ofte føler sig magtesløs i forhold til at hjælpe patienter med åndenød. Forhåbentlig kan min ph.d. også være med til at ændre på det.
NY FORSKNING SKAL GØRE BEHANDLING AF ÅNDENØD INDIVIDUEL
Studiet inkluderede 157 patienter, der blev inddelt i to grupper, hvor den ene fik behandling via en ilt-robot og den anden fik konventionel iltterapi. Alle patienter havde sygdommen KOL og var akut indlagte med et meget lavt iltniveau.
Studiet er det første af sin art, der har et patientperspektiv, med det formål at gøre iltbehandling mere individuel end den er i dag.
I studiet har patienter før iltbehandlingen og tre dage efter behandlingen er igangsat gennemgået et spørgeskema, der bygger på en amerikansk model, som er oversat til dansk, hvor patienterne bliver spurgt til intensitet af forskellige aspekter af åndenød, herunder den kropslige oplevelse såvel som den emotionelle følelse.
Ydermere er der gennemført kvalitative interviews med 18 patienter om deres oplevelse af at være i automatiseret behandling.
Charlotte Sandaus Ph.d. er støttet af Lungeforeningen, Hvidovre hospital og Niels Christian Nielsens fond.