Da Lisbeth Olesen for et halvt år siden fik hele tre lungediagnoser – herunder bronkiektasier – gik hun lidt i sort. Hvorfor lige hende? I dag er 47 år og selvom hendes liv er ændret for evigt, vælger hun at fokusere på, at hun stadig har mange gode oplevelser i vente.
Når jeg søgte på nettet, fandt jeg ikke nogen, der lignede mig. Enten var de meget ældre end mig, eller også var de meget mere syge.
Det værste var de venner, som prøvede at være positive. Dem som – i den bedste mening – gjorde Lisbeth opmærksom på, at ville ”komme ud på den anden side”. Men jeg kommer jo ikke ”ud på den anden side”. Mit liv bliver aldrig det samme. Der er en tid før og en tid efter, at jeg fik diagnosen, slår Lisbeth fast.
– Når hun sidder hjemme i sofaen og fortæller om tiden, fra hun første gang tog en pustetest hos lægen sidste år, virker Lisbeth ikke syg. Men hun lever hele tiden med en viden om, at hun har både KOL, astma og bronkiektasier.
– Jeg ved, at jeg aldrig slipper af med de sygdomme. Men jeg ved ikke, hvordan min tilstand udvikler sig. Det kan lægerne ikke fortælle. Og usikkerheden er noget af det sværeste at leve med, siger hun.
Skrækscenarier på nettet
Lisbeth havde ikke følt sig syg, før hun sidste år døjede med nattehoste, som forstyrrede hendes søvn markant. Lisbeth havde måske nok hostet tidligere, men det havde aldrig tidligere generet hende så voldsomt. Og hendes mor var netop afgået ved døden efter et forløb med både KOL og lungekræft. Lægen kunne ikke gøre andet end at følge Lisbeths krav om at blive henvist til lungemedicinsk afdeling - og en diagnose, som ramte hårdt.
– Man går lidt i sort. Planlægger sin egen begravelse. Søger på nettet og ser alle mulige skrækscenarier, som ikke hjælper særligt meget, sukker Lisbeth.
Hun stoppede omgående med at ryge, og på nettet blev hun også opmærksom på Lungeforeningens tilbud. Bl.a. fik hun arrangeret en samtale med psykologen i Lungeforeningens rådgivning.
– Psykologen var god at tale med. Hun sagde, at min reaktion lød til at være normal. Jeg havde lov at være sur og gal i en periode; at have gode og dårlige dage og tænke ”Hvorfor skete det for mig og ikke for en anden?”
– Når jeg søgte på nettet, fandt jeg ikke nogen, der lignede mig. Enten var de meget ældre end mig, eller også var de meget mere syge. Man føler sig meget alene med sygdommen, forklarer Lisbeth.
Ikke længere alene i verden
En god oplevelse kom, da Lisbeth blev opmærksom på Facebook-siden Sjældne Lungesygdomme. Hun tog kontakt til Dorte Chabert, der har fungeret som kontaktperson på Facebook-siden, mens hun i flere år har ventet på muligheden for lungetransplantation.
– Det var rigtig godt at tale med Dorte,og via Facebook-siden kom jeg i kontakt med andre, som havde fået lungesygdom, før de fyldte 50, og havde nogle af de samme udfordringer som mig. Det var vigtigt for mig. Pludselig var jeg ikke så alene i verden.
Derhjemme lignede meget af Lisbeths hverdag den, hun havde kendt til før diagnoserne. Hun passede sit arbejde som pædagog på fuld tid, og hun havde fortalt sine børn om sygdommen på en måde, så hun ikke helt mistede sin status som det stærke midtpunkt i familien. Hun fik mere og mere fokus på det positive og det normale, så hendes nye liv blev til en ny hverdag.
– Det er svært ikke at tænke på alle begrænsningerne. Kan jeg blive ved med at arbejde? Hvad nu hvis jeg får lyst til at skifte arbejde – hvem vil ansætte sådan en som mig? Jeg føler mig ikke syg – men det bliver jeg jo på et tidspunkt, og hvordan bliver det så?
– Jeg skal leve med, at jeg er afhængig af min medicin og at jeg er i skæbnens vold. Men jeg er jo godt klar over, at det er alle andre også. De behøver bare ikke tænke så meget på det, som jeg gør, siger Lisbeth.
Prioritere de vigtige ting
Lisbeth har fundet ud af, at hun vil tage nogle beslutninger, som kan give hende mest mulig kvalitet i hverdagen. Hun har talt med sin mand, Lars, om at hun kan gå ned i tid på arbejdet.
– Vi har råd til det, så jeg kan godt tænke mig at få lidt mere fritid. Jeg skal prioritere de ting, som er vigtige for mig, forklarer Lisbeth. Hvad der er mest vigtigt, har hun måske ikke en gang fundet ud af endnu. Der er trods alt gået mindre end et halvt år, siden hun fik et stempel som kronisk syg. Nogle dage er stadig sjovere end andre.
– Det er meget vigtigt at tale om det, for det fylder stadig meget inde i hovedet. Jeg talt talt meget med min søster, jeg har fortalt om det på mit arbejde og jeg kan snakke med veninderne om, hvordan jeg har det lige nu. Men de positive sider af sygdommene – dem har Lisbeth altså ikke fundet frem til. Og det regner hun heller ikke med, kommer til at ske.
– Min ældste datter, som ikke længere bor hjemme, ruskede lidt op i mig, på et tidspunkt hvor jeg var rigtig langt nede. ”Nu må du også lige tage dig sammen, mor”. Og det er jo rigtigt nok. Der kommer stadig mange gode dage, og der er stadig mange oplevelser forude, siger Lisbeth.
Læs mere om Sjældne Lungesygdomme netværket
Læs flere personlige historier fra andre, der lever med en lungesygdom