Et søskendepar fra Svendborg er hårdt ramt af astma. Det giver store udfordringer i skolen, når indeklimaet er dårligt.

Hjemme hos familien Svenningsen i Svendborg på Fyn er de vant til det med lungesygdom. Tre ud af fire af familiens medlemmer er ramt af lungesygdom. Far, Martin, har en lungefunktion på 50 procent, og børnene Gustav på 14 år og Lilje på 9 år er begge hårdt ramt af astma. Udover astma har Gustav også en immundefekt og en febersygdom, mens Lilje har børnegigt. Begge børn har desuden allergi. Den eneste, der ikke har en lungesygdom, er mor, Louise.

”Der er rigtig meget at holde styr på, når man har to børn med astma. Man tænker tit over, hvornår bliver den næste syg? Og hvordan skal man lige få dagene til at gå op?” fortæller Louise.

Udfordrende start på livet

Gustav begyndte allerede fra etårsalderen at få medicin, fordi han havde perioder med tilbagevendende lungebetændelser. Han var ofte syg med hoste, snot og feber. Fra da Lilje var omkring 2 måneder gammel begyndte hun at få medicin, fordi hun havde stop i sin vejrtrækning.

Martin og Louise fik at vide fra lægerne, at deres børn havde astmatisk bronkitis, som de nok ville vokse fra.

”Man kan nemlig ikke konstatere astma hos helt små børn,” forklarer Louise.

Begge børn fortsatte med at have besvær med deres vejrtrækning, og senere fik de konstateret astma.

”Vi er lidt vant til det med luftvejsproblemer herhjemme”, understreger Louise.

Et skoleliv med astma

Med to børn i skolealderen, mange sygehusbesøg og skoletasker, som skal pakkes med forskellig medicin, er Martin og Louise vant til at koordinere og planlægge. Det er der nemlig behov for, hvis familielivet skal fungere. Gustav og Lilje er også ofte syge og får infektioner. Det gør det udfordrende at få skole- og fritidslivet til at gå op, siger Louise.

Martin og Louise er også nødt til at følge grundigt med i, hvad der foregår på børnenes skoler for at aftale, hvilke aktiviteter børnene kan, eller ikke kan være med til. Aktiviteter som for eksempel at tænde bål bliver de nødt til at holde sig fra, fordi røgen fra bålet trigger deres astma.

”Vi har rigtig god dialog med skolerne om, hvad de kan være med til, og hvad de skal have lov at trække sig fra,” siger Louise.

Kan ikke få luft

Gustav fortæller, at særligt fag som idræt og madkundskab udfordrer ham, da han bliver meget påvirket af hård fysisk træning og os fra madlavning.

”Nogle gange bliver jeg nødt til at trække mig fra madkundskab og lave noget andet, fordi osen fra maden irriterer mig, så jeg ikke kan få luft og begynder at hoste,” siger Gustav.  

Bliver han sendt på en løbetur i idræt, skal han huske at tage sin medicin med i lommen, som kan hjælpe, når astmaen giver problemer.

I fag som dansk, matematik og engelsk, som ofte foregår i et klasselokale, er det vigtigt for både Gustav og Lilje, at der er et godt indeklima. Hvis luften er dårlig, kan de blive trætte, få svært ved at koncentrere sig eller begynde at hoste.

Frisk luft er afgørende

I Gustavs gamle klasselokale var isoleringen meget dårlig, hvilket gav ham problemer med sin astma.

”Jeg fik meget tit hovedpine og blev ret tit træt i de gamle lokaler”, fortæller Gustav.

I de nye lokaler er der et bedre indeklima, hvilket for Gustav betyder, at han oplever færre problemer med sin astma. Gustav går på en outdoor-linje i skolen. Derfor foregår meget af undervisningen udenfor klasseværelset og i naturen, hvilket også har en god effekt på hans astma, fortæller Louise.

Som forældre kan de mærke forskel på, om Gustav og Lilje har været i et klasselokale med dårligt indeklima.

”Ofte kommer de trætte hjem med hovedpine, kløende øjne og hoste, når en stor del af dagen har foregået i et indelukket klasselokale, fortæller hun og fortsætter:

” Men så sørger vi ofte for, at de kommer ud og får noget luft.” siger Louise.

Både Gustav og Lilje går også til fritidsaktiviteter. Gustav går til fiskeri og Lilje går til svømning og ridning.

Udover frisk luft understreger Louise understreger, at det er vigtigt for begge børn, at de husker at få taget deres medicin.

”Når de er velmedicinerede, er det nemmere at få luft til både skole og fritidsaktiviteter”, konkluderer hun.

Støtte til børnelungerne

Familien har tidligere deltaget i en familieweekend med Børnelungefonden. Det er med midler fra Team Rynkeby, at fonden har mulighed for at stable aktiviteter for lungesyge børn og deres familier på benene.

Det betyder meget for familien at Team Rynkeby støtter op, da det også er med til at styrke forskning i børnelunger.

 ”Det er fantastisk at Team Rynkeby gør så meget for at samle penge ind til Børnelungefonden. Det er nødvendigt og vigtigt, at der kan forskes i lungesygdomme, så behandlingerne bliver kvalificeret og forhåbentlig mere skarpe og bedre i fremtiden,” siger Louise og fortsætter:

”Det var en dejlig weekend at glæde sig til, hvor hverdagens praktik kunne ’glemmes’ lidt for en stund. Men vi var også meget nervøse for, om en af børnene, eller Martin, blev syge. Vi er vant til at må aflyse, så vi holdt vejret lige til det sidste!”

Hun understreger betydningen af, at det gav børnene mulighed for at møde andre børn, som kender til at have lungeproblemer, så man ikke føler sig alene.

”Det betyder naturligvis også meget for os forældre at tale med andre, der rent faktisk forstår, hvad det vil sige at være forældre til børn med lungeproblemer,” siger hun.

Om Team Rynkeby

Siden 2017 har Team Rynkeby Fonden støttet Børnelungefonden med 46,6 mio. kr. via bl.a. Team Rynkeby Skoleløbet.

Læs om Skoleløbet

En stor del af støtten gå til forskning i børnelungesygdomme. Derudover går midlerne til at styrke det sociale liv blandt lungesyge børn og deres familier via netværk og familieaktiviteter.

Om Børnelungefonden

Børnelungefonden arbejder for, at flere lungesyge børn og unge kan få et bedre liv med deres sygdom. Det sker gennem aktiviteter for lungesyge børn og deres familier og ved at støtte forskning i børnelunger.

Læs om Børnelungefonden

Støt vores arbejde

Børn med lungesygdom kæmper hver dag for at få luft. Du kan være med til at støtte forskning i børnelunger og give familierne oplevelser, der giver dem et pusterum fra en hverdag, hvor sygdommen fylder.

Støt her: Støt børn og unge med lungesygdomme