Tilbage i firserne mødte Jytte og Ib hinanden. Det var kærlighed ved første blik og med børn, der var fløjet fra reden, var der masser af plads til, at kærligheden kunne gro.

I 2006 fandt Jyttes praktiserende læge ud af, at hun havde den kroniske lungesygdom KOL. To år efter blev hun indlagt på sygehuset for første gang og efter endnu to år fik hun iltapparat.

Ib veg ikke fra Jyttes side på noget tidspunkt, og det gør han stadig ikke. Her kan du læse Jytte og Ibs historie på godt og ondt.

 

 

Kærlighed ved første blik

I starten af firserne arbejdede Ib med rengøring på en skole. Dér mødte han Jytte, der var oldfrue, og de forelskede sig med det samme. Begge var fraskilte og flyttede hurtigt sammen i Nordsjælland. 

Børnene var store og var enten flyttet fra reden eller boede hos den anden forælder, så Ib og Jytte kunne fokusere på hinanden og deres kærlighed.

Ib siger, at det, der bandt dem sammen, var en speciel form for samhørighed og respekt for hinanden.

- Det var som om, det var bestemt for os, at vi skulle være sammen. At vi havde ventet på hinanden. Vi havde det bare rigtig godt i hinandens selskab og ville helst bare være sammen, fortæller Ib, og hans varme rolige øjne stråler af kærlighed og omsorg. Den slags, der bare er der mellem to mennesker, som er glade for hinanden.

Det gik rigtig godt med at være sammen. Ib og Jytte havde begge en stor interesse for gåture i naturen og rejste tit på ferier til Vestkysten. På et tidspunkt blev de gift på rådhuset i Gentofte. Arbejdsmæssigt fortsatte Jytte med at gøre rent. Det fugtige og støvfyldte miljø, mener Ib, har været med til at forværre hendes lungesygdom.

 

Jeg fik Jytte hjem

Jyttes KOL-sygdom blev opdaget af deres praktiserende læge i 2006. To år efter blev hun indlagt på sygehuset første gang og efter endnu to år fik hun iltapparat. For et par år siden, efter en svær lungebetændelse, hvor Jytte var indlagt på fjerde uge uden tegn på bedring, fik Ib mulighed for, at Jytte fremover kunne behandles hjemme med assistance fra et akutteam fra Helsingør.

- Jeg tog op på hospitalet til Jytte og sagde: ”Ved du hvad min pige. Du skal hjem nu. Du skal ikke ligge heroppe. I morgen kl. to siger du til den ledende sygeplejerske, at hun skal pakke din medicin, for så skal du hjem.”De slog sig lidt i tøjret på hospitalet, men sagde ok, og jeg fik medicinen med hjem. Næste dag stod der to lungesygeplejersker og gjorde klar til at give intravenøs penicillin. Efter ti dage var Jytte frisk, fortæller Ib.

Efter denne oplevelse fik Jytte at vide af ægteparrets egen læge, at hun kunne få pallaition og lindring, fordi hendes sygdom var så fremskreden. Det betyder også, at parret har besluttet, at hun ikke skal forsøges genoplivet ved eventuelt hjertestop eller lægges i kunstigt koma.

I dag er Jyttes lungefunktion nede på 10 pct. Hvis man ikke ved, hvad det vil sige, kan man prøve at sætte tape for næsen og tage et sugerør i munden, gå et par etager op og ned af trappen i normalt tempo, hvor man kun trækker vejret gennem sugerøret. Sådan kan det føles at have en kraftigt nedsat lungefunktion.

 

Den bedste plet på jorden

Det hvide parcelhus i den lille stationsby Kvistgård vest for Espergærde har i 18 år dannet rammerne om Ib og Jyttes dagligdag. De synes selv, at det er ”den bedste plet på jorden”, og både huset og haven bliver sirligt passet. Ib bruger her i foråret gerne et par timer dagligt på at gøre haven klar. Også det lille springvand med frøer skal have en omgang.

Og i et hjørne af haven, er der en særlig krog, hvor solen skinner det meste af dagen. Her sidder Jytte ofte og nyder vejret og naturen. En kørepose holder hende varm. Den slags stille glæder er typisk for Ib og Jytte. De nyder livet omkring dem, og har et særligt blik for de små ting. De daglige rutiner og små lyspunkter. Som om at livet føles endnu mere nærværende, når man er tæt på at miste det.

 

Går tur hver dag

En typisk dag forløber på den måde, at Ib står op ved seks - halv syv tiden, går ned i køkkenet og laver morgen kaffe og en mad med rejeost til Jytte, hendes yndlingsmad, og tager på arbejde eller sætter sig ved computeren. Jytte står typisk op et par timer senere, og så drikker de kaffe sammen og sludrer lidt.  Ved elleve tiden kommer hjemmeplejen, og hjælper Jytte med bad, påklædning osv.  Før var det Ib, der gjorde det, men det har givet ham et lille frirum, at hjemmeplejen kommer hver dag.

Når Ib er hjemme igen fra arbejde, smører han frokost, som de spiser sammen på første sal i Jyttes lille kontor, hvor der er en dejlig udsigt.

Om eftermiddagen går Jytte og Ib ofte tur sammen, helst hver dag, hvis vejret er til det. Jytte på sin lille el-scooter og Ib i rask gang eller på cykel bagefter. Gerne på små skovveje eller på besøg hos en datter i Kokkedal. Undervejs taler de om, hvad de ser og følger med i livet omkring dem.  Det er også Ib, der står for aftensmaden, og så sidder Jytte på en stol ved siden af, mens de taler sammen. Der lyttes også meget gerne til musik i hjemmet i Kvistgård. Lige nu er det især Vollbeat, der er på anlægget.

 

Ikke bange for at dø

Ib forklarer, at han og Jytte har talt om den sidste tid og fået alle praktiske aftaler på plads, både testamente og i forhold til den sidste rejse, når Jytte ikke længere er her. Det har gjort dem afklaret med livet, og givet dem et frirum til at få det bedste ud af det liv, der er tilbage. Og bange for at dø er hverken Jytte eller Ib. For som Jytte siger: - bange for at dø? Det er jeg ikke, for jeg har ikke prøvet det.

- Der ligger et brev i kommoden, hvor det hele står – også hvilke sange der skal synges til begravelsen, og hvor hun skal ligge. Det giver os ro til at have en hverdag sammen, hvor vi kan hygge os og have det rart. Få noget sjovt og godt ud af hver dag. Nogle vi kender isolerer sig og er bange for hvad, der skal ske. Det bruger vi ikke energi på. Vi fokuserer på det liv, vi har. Resten er der styr på, forklarer Ib.

 

Vigtigt at få talt sammen

Det er det, Ib gerne vil give videre til andre, når han fx holder foredrag i Lungeforeningens lokalafdeling i Helsingør. At det er vigtigt at få talt sammen, så man kan nyde den sidste tid, man har sammen og ikke spekulerer på, hvad der skal ske, hvis man dør pludseligt.

- Folk er ved at falde ned fra stolene, når jeg siger, at vi har lagt alt det der på plads. Der er mange, der er bange for at tale om det. Men her er det, jeg plejer at sige til folk: ”Se nu at få talt sammen, så I kan have det rart sammen den sidste tid.” Fordi det har Jytte og jeg. Vi forsøger at få hver dag til at blive en glad dag. Og vi er stadigvæk glade for hinanden, selvom vi ingenting kan sammen mere, siger Ib.

 

Rejser uden Jytte

Blandt de ting som Jytte og Ib ikke kan sammen mere er fx at have et sexliv. Det er fordi, Jyttes hud er blevet så tynd og ømtålig pga. prednisolonen. Det er Ib afklaret med, og i stedet finder han andre måder at være sammen med Jytte på, som at holde i hånden eller kærtegne og stryge hende på ryggen. At opsøge intimitet med andre kvinder kommer i hvert fald slet ikke på tale for Ib.

- Jeg har lovet, at jeg bliver hos Jytte, til hun ikke er her mere, og det holder jeg fast i. Jeg har dog min frihed til at rejse, hvis jeg vil. Fx har jeg været i Berlin et par gange, og det har været en stor oplevelse. Der vil jeg gerne ned igen. Det er så flot en by, som jeg slet ikke har set nok af. Vores søde nabo Kirsten kommer så og ser til Jytte imens og hjælper hende, og jeg ringer selvfølgelig hjem. Det er et frirum for mig, hvor der fyldes på med oplevelser og indtryk. Jeg kommer hjem som en gladere mand, så Jytte siger, at jeg bare skal tage afsted.

 

Det bedste er smilet fra andre

Ib er frivillig i Lungeforeningens lokalafdeling i Helsingør, efter at han for nogle år siden læste om KOL-netværket i avisen. I dag er han meget aktiv på de sociale medier i forskellige KOL-grupper, og han er med til at finde på arrangementer og afholde aktiviteter, fx lungekoret, hvor 20 glade lungesyge mennesker - nogle med svær astma - mødes en tirsdag om måneden. Og Ib forsøger at få endnu flere til at møde op, bl.a. ved at gøre reklame for koret i Dagbladet og tage kontakt til journalister. 

Det, der i starten var drevet af et ønske om at få mere viden, er i dag afløst af et ligeså stort ønske om at videregive sine erfaringer til andre. Gøre en forskel. Eller som Ib siger - se smilet og mærke krammet fra andre. 

En af de ting, som Ib slår på tromme for, er at få Lungeforeningens medlemmer til at tage deres pårørende og venner med og opleve glæden ved sammenholdet med andre, der er i samme båd. Han oplever, at mange isolerer sig, muligvis pga. skam over selv at være skyld i at have fået KOL. Men sådan behøver det ikke at være.

- Derfor siger jeg: ”Kom nu og ta’ nogen med, så vi kan få det hyggeligt og rart sammen”. Man skal være fælles om det, også når tingene er svære og acceptere, at livet har ændret sig og få en hverdag til at fungere. Se bare på Jytte, hun er en livsglad pige, selvom hun sidder der med KOL og næsten ingenting kan, siger han.

 

Jeg gør det for Jyttemor

Ibs drivkraft udspringer af et stort ønske om at sprede mere oplysning og bevidshed om sygdommen KOL. Oplysning som han og Jytte selv savnede i tiden omkring, da Jytte selv blev syg, hvor de ikke vidste, hvad hun fejlede, og der herskede en del forvirring, der gjorde de blev sendt rundt i systemet uden afklaring.

Det fik Ib til selv at opsøge viden bl.a. på internettet og læse om KOL. Hans budskab, når han holder foredrag er, at man sagtens kan have et godt liv, selvom man er ramt af en meget svær sygdom som KOL. En sygdom hvor man i modsætning til andre alvorlige sygdomme – er ramt på vejrtrækningen og ikke er i stand til at lave selv de mest dagligdags ting som fx at cykle og gå en tur.

-  Jeg gør det her for Jyttemor. Hun har også passet på mig en periode, da jeg havde det skidt. Der var Jytte for mig hele tiden, selvom hun havde sit arbejde. Så derfor passer jeg på hende nu.

Læs også artiklen ”Det var først, da vi fik talt om døden, at vi kunne leve livet”, hvor Ib, som en del af projektet ”Klar til samtalen”, som Dansk Selskab for Patientsikkerhed, fortæller om, hvorfor det er vigtig at kunne tale om døden.

Læs mere om Helsingør Lokalafdeling

Se hvilke lokalafdelinger og netværksgrupper, der er i dit lokalområde

Har du eller én du kender har en lungesygdom, så brug Lungeforeningens rådgivningstilbud. Ring eller skriv og spørg fx om sociale og retslige forhold, sex og parforhold, livet med en lungesygsom, undersøgelse og behandling.