Debatindlæg: Husk, at kritisk behandling også foregår hjemme i stuerne

Af Ann Leistiko, direktør i Lungeforeningen

Sundhedsstyrelsen har netop skærpet sin rådgivning til regionerne med en ny vejledning om planlægning af sygehusberedskabet ved forsyningssvigt. Ambitionen er klar: Sygehusene skal kunne holde “tæt på normal drift” i 24 timer, derefter “nedsat drift” i tre dage og “nøddrift” i op til syv dage. Det er en prioritering og opmærksomhed, vi bakker fuldt op om i Lungeforeningen.

Det er både nødvendigt og rettidigt i et trussels- og risikobillede, hvor langvarige udfald af el, vand, varme og IT ikke længere er et teoretisk scenarie.

Men når vejledningen igen og igen taler om “sygehusene” og “matriklen”, risikerer man at en stor gruppe borgere usynlige. Mange patienter har behov for avanceret udstyr og behandling i hjemmet. For eksempel børn og voksne med alvorlig lungesygdom, som er i eget hjem, og som er afhængige af iltudstyr og andre el-drevne respirationshjælpemidler for at kunne trække vejret.

For dem er forsyningssvigt ikke et spørgsmål om ventetider eller udsatte planlagte besøg. Det er et spørgsmål om minutter og liv.

Beredskabet skal følge patienten, ikke adressen

Sundhedsstyrelsen definerer kritisk behandling som sundhedsfaglige aktiviteter, der er nødvendige for at opretholde livsvigtige funktioner og også omfatter “livsnødvendig behandling af kroniske sygdomme”.

Det er svært at finde en mere præcis beskrivelse af hjemmeilt til de mest sårbare patienter. Alligevel er hjemmeilt og hjemmebehandling ikke tænkt systematisk ind i de beredskabsambitioner, der nu sættes for sygehusdriften.

Konsekvensen er, at trygheden – og i værste fald sikkerheden – bliver et spørgsmål om postnummer.

Vi ved, at der er forskelle i beredskabet

Lungeforeningen har for nylig spurgt alle fem regioner om deres beredskab for hjemmeilt. Rundspørgen viser heldigvis, at det er et spørgsmål, der tages alvorligt i regionerne. Men på tværs af landet er der forskel på tilgangen: Nogle regioner har konkrete planer, procedurer og tydelige snitflader mellem hospitaler, leverandører og beredskaber. Andre er stadig i gang med at kortlægge, hvilke borgere der er afhængige af hjemmeilt, og hvordan de hjælpes ved forsyningssvigt.

I Region Sjælland er der for eksempel ca. 1.250 patienter med stationær iltkilde, der kræver strøm, og i Region Hovedstaden 1.523 borgere med hjemmeilt. Det er ikke små tal, og bag tallene er mennesker, der ikke nødvendigvis kan vente, til strømmen kommer tilbage – helt på linje med mange af dem, der er indlagt på hospitalet.

En national minimumsstandard for hjemmeilt-beredskab

Sundhedsstyrelsen lægger i vejledningen vægt på robusthed på den enkelte sygehusmatrikel uden væsentlige afhængigheder på tværs. Den samme logik bør gælde for kritisk behandling i hjemmet: Borgerens mulighed for at overleve et strømsvigt må ikke afhænge af lokale tolkninger, kontraktmodeller eller uens praksis.

Derfor bør beredskab om hjemmeilt tænkes ind i de regionale sundhedsberedskabsplaner som et ensartet krav på linje med sygehusenes driftsniveauer. Det kan fx ske ved, at Sundhedsstyrelsen:

• Indfører fælles krav til kortlægning og risikovurdering af borgere i hjemmeilt/hjemmebehandling (inkl. hvor længe udstyr kan fungere uden strøm, og hvilke alternativer der findes).
• Fastlægger klare ansvars- og kontaktkæder: Hvem ringer til borgeren? Hvem leverer? Hvornår eskaleres til akutberedskab/indlæggelse?
• Sikrer fælles minimum for nødløsninger (fx adgang til ikke-strømkrævende iltkilder, prioriteret logistik ved længerevarende udfald, og aftaler der virker, når brændstof, IT og telefoni også er presset).
• Forpligter til ensartet borgerinformation så mennesker i hjemmeiltbehandling ved præcis, hvad de skal gøre, og hvem de kan kontakte, før krisen rammer.

Dette skal ikke læses som en kritik af, at styrelsen starter med sygehusenes drift. Det tiltag hilser vi som sagt meget velkommen. Men det er vigtigt at huske, at kritisk behandling ikke stopper ved hospitalets døre, og at robusthed i sundhedsvæsenets beredskab også må måles på, om vi kan holde livsvigtige behandlinger i gang dér, hvor mange kronisk syge faktisk lever deres liv: Hjemme.

Hvis vi vil genfinde trygheden for de mest sårbare, skal hjemmeilt ind i beredskabsplanerne – ensartet, forpligtende og gennemsigtigt.