Hvad er sarkoidose?
Sarkoidose er en sygdom, som i princippet kan ramme alle organer, men som i over 90% af tilfældene skaber inflammation i lunger og lymfeknuder omkring lungerne. I sjældnere tilfælde rammer sarkoidose øjne, hud, hjerte, lever, centralnervesystem og andre organer. Netop fordi sygdomme kan ramme flere organer, har den betegnelsen multiorgansygdom.
Sarkoidose opstår, fordi immunsystemet bliver overaktivt. Det skaber inflammation i form af en betændelsestilstand med granulomer, som er små ansamlinger af irritationsbetændelse. Inflammationen kan danne arvæv og dermed skade organerne. Er lungerne ramt, kan det medføre, at de bliver mere stive, hvilket går ud over deres evne til at transportere ilt.
Sygdommen forekommer både hos mænd og kvinder – og typisk i alderen 20- 50 år. Hos nogle bliver det en kronisk lungesygdom, men for mange ”brænder sygdommen ud” efter nogle år, mens den hos andre kan blusse op igen.
Hvad er symptomerne på sarkoidose?
Sarkoidose er karakteriseret ved meget forskellige symptomer og sygdomsforløb. Tilhører man de over 90%, hvor lunger og lymfeknuder omkring lungerne er ramt, kan man opleve tør hoste, åndenød ved fysisk aktivitet og en form for stik og jag i brystet. Andre oplever en kronisk træthed, som kaldes sarkoidose fatigue.
Derudover er der specielt i Norden flere, som oplever, at deres sarkoidose viser sig akut som Löfgrens syndrom. Det særlige ved Löfgren syndrom er hævelse i de store led, specielt ankler, forstørrede lymfeknuder ved lungerne og knuderosen i huden, som er rødlige ømme hævelser, oftest på benene.
Symptomerne er med andre ord mange, og kan minde om de symptomer, som man f.eks. også ser ved astma og hjertesygdomme. Særligt for sarkoidose er samtidig, at 50% af patienterne ikke har symptomer, og at sygdommen ofte opdages tilfældigt i forbindelse med andre undersøgelser.
Hvorfor får man sarkoidose?
Man ved ikke, hvorfor man får sarkoidose. Man antager, at patienterne er arveligt disponerede, og at der derudover kræves en udløsende faktor, som muligvis kan være bakterier, virus, eller støv. Der findes ingen kendt arvegang for sarkoidose, men hos ca. 15% af patienterne er der andre i familien, der har sygdommen. Sarkoidose er ikke livsstilsbestemt, og størstedelen af de patienter, der har sarkoidose, har fx aldrig røget.
Hvordan stiller man diagnosen?
Diagnostikken af sarkoidose sker på hospitalet, og er en kombination af blandt andet røntgen, scanninger, blodprøver og vævsprøver. Har du sarkoidose, vil du i en årrække blive indkaldt til kontrol på hospitalet – også hvis du ikke har symptomer. Ved kontrollerne vil man blandt andet følge, om der er en forandring i de påvirkede organer.
Hvordan behandler man sarkoidose?
Man behandler sarkoidose med immundæmpende medicin, oftest binyrebarkhormon, som de fleste tåler. Ved at dæmpe det overaktive immunforsvar, begrænser man dannelsen af granulomer, som er de små betændelsesansamlinger. I første omgang får man behandlingen i 6-12 måneder. Kan man ikke trappes helt ud af prednisolon, vil man i mange tilfælde fortsætte med anden immundæmpende medicin, fordi prednisolon kan have bivirkninger som øget vægt og afkalkning af knoglerne.
Gode råd ved sarkoidose
Er ens lungevæv beskadiget med dannelse af arvæv, og har man nedsat lungefunktion på grund af sarkoidose, kan man ikke helbrede det. Der er dog gode muligheder for at have en god livskvalitet ved at undgå rygning, få en sund og varieret kost og være fysisk aktiv. Man kan ikke ændre på lungefunktionstallene gennem den fysiske aktivitet, men det giver bedre muligheder for at udnytte den lungefunktion, der er. Samtidig bliver kroppen stærkere, og mange oplever, at de får mere energi.
Typiske spørgsmål om sarkoidose
Hos danskere er forløb med sarkoidose ofte milde, og udsigten til helbredelse er god. De fleste med sarkoidose bliver raske indenfor to til fem år efter, at sygdommen er startet.
Ved lungesarkoidose bliver 80% af patienterne helt raske. 10% bliver stort set raske, men får følger i form af blivende infiltrater på lungerne (ar på lungerne) og let nedsat lungefunktion. Hos 5-10% giver sygdommen et kronisk forløb og medfører betydeligt nedsat lungefunktion.
Der findes ingen blodanalyser, som kan forudsige, hvilke personer der vil få et mildt forløb og hvilke personer der vil få et langvarigt sygdomsforløb. Der er dog faktorer, der spiller ind i forhold til sygdommens forløb.
Faktorer, der disponerer til et mildt forløb:
- Hvis du er under 40 år ved sygdommens start
- Akut start med feber, ledsmerter, knuderosen
- Røntgenbillede som viser forstørrede lymfeknuder ved lungeroden uden infiltrater på lungerne eller forstørrede lymfeknuder ved lungeroden og infiltrater på
- lungerne, der aftager indenfor de første to år efter sygdommens start
Faktorer, der disponerer til et langvarigt forløb:
- Hvis du er over 40 år ved sygdommens start
- Sarkoidose i andre organer end lungerne
- Forhøjet plasma calcium
- Hvis røntgenbilledet viser mange infiltrater på lungerne og evt. bindevævsdannelse
- Hvis infiltrater på lungerne er uændrede eller forværrede to til tre år efter sygdommens start
Hverken lungesarkoidose eller hudsarkoidose smitter. Sygdommen kan ikke overføres hverken ved tæt fysisk eller seksuel kontakt.
Nej. Sarkoidose er ikke en kræftsygdom.
Det er en inflammatorisk bindevævssygdom, der skyldes en speciel immunreaktion overfor ukendte bakterier eller virus.
Sygdommen har intet at gøre med kræft, heller ikke med lymfekræft.
Nej. Sarkoidose har intet at gøre med allergi.
En person kan dog ved et sammentræf have både sarkoidose og allergi.
Hvis der er mistanke om allergi, bør der udføre en allergitest.
Der er ingen øget risiko ved graviditet, hverken for mor eller barn. Kvinder med let sarkoidose får normalt sunde og velskabte børn. Under graviditet oplever de fleste en bedring i sygdommen.
Med en let grad af sarkoidose, som ikke kræver behandling, er det muligt at gennemføre en normal graviditet.
Vil du gerne blive gravid og får du behandling med immunmodulerende stoffer, skal du stoppe med disse, inden du bliver gravid, af hensyn til risikoen for fostermisdannelser.
Spørg under alle omstændigheder din læge til råds, hvis du planlægger at blive gravid.
De fleste mennesker med sarkoidose må gerne spise normal kost. Har du et for højt plasma calcium-niveau, bør du begrænse indtaget af fødevarer, der indeholder meget calcium (kalk). Det vil sige mælk, ost og andre mælkeprodukter. Spørg lægen til råds.
De fleste patienter må tage almindelige multivitamintabletter, der indeholder 5-10 mikrogram D-vitamin. Kalktabletter og ekstra D-vitamintilskud må kun tages efter aftale med lægen.
Patienter med forhøjet plasma calcium-niveau må ikke tage vitamintabletter med D-vitamin eller kalktabletter. Begge former for kosttilskud kan få plasma calcium til at stige endnu mere.
Spørg lægen til råds, hvis du vil tage andre former for kosttilskud.
Langvarig solbadning og ture i solarium bør undgås. Følg Sundhedsstyrelsens retningslinier. Solens ultraviolette stråler danner D-vitamin i huden. Det svarer til at tage ekstra D-vitamintilskud.
Er du sarkoidose patient med forhøjet plasma calcium-niveau kan dette stige yderligere. Spørg lægen til råds.
Hvis du ryger, er det vigtig at stoppe fuldstændig med at ryge. Tobaksrygning forværrer lungesarkoidose.