Lungesygdomme rammer tusindvis af børn.

Mere end 100.000 danske børn er syge i lungerne. Heraf er mere end 1.000 børn ramt af sjældne og meget kritiske lungesygdomme.

Her kan du læse om lungesygdomme hos børn.

Astma

Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn og unge voksne i den vestlige verden, og i Danmark har ca. 300.000 astma, heraf 150.000 børn. Mellem 10 og 20 procent af alle danske børn har i dag astma eller astmalignende symptomer. Astma er en kronisk irritation i lungerne, der hverken skyldes bakterier eller vira – og børn kan være ramt af astma i forskellige grader. Læs meget mere om astma hos børn på sundhed.dk

Mød andre børn med astma her

Primær Cilie dyskinesi (PCD)

Primær Cilie dyskinesi (PCD) er en sjælden, medfødt, arvelig og kronisk lungesygdom, der rammer børn. Ved PCD fungerer de fimrehår, som skal transportere slim op fra luftvejene, dårligt. Symptomerne på PCD, som ofte starter tidligt i barndommen, er:

• kronisk forkølelse og hoste
• talrige lungebetændelser
• problemer med bihuler og ører

Det fører til nedsat lungefunktion med hyppige infektioner og kronisk lungeskade. Sygdommen kan ikke kureres, men den kan holdes nede med antibiotisk behandling og lungefysioterapi. Og med en tidlig diagnose kan barnet ofte undgå varig lungeskade. Der findes omkring 150 børn og voksne med PCD i Danmark.

Mød Mirian med PCD

Diffuse lungesygdomme (DL)

Diffuse lungesygdomme (DL) er en gruppe meget sjældne og alvorlige lungesygdomme, hvor det meste af lungevævet er diffust angrebet. Tidligere var navnet interstitielle lungesygdomme eller chILD, men “diffuse lungesygdomme” er mere dækkende. Diffuse lungesygdomme betegner en gruppe forskellige lidelser, hvor symptomer ofte er meget ens. Som udgangspunkt rammer det især yderste del af lungevævet med kronisk inflammation/arvæv (fibrose). I nogle tilfælde kan sygdommen hos børn kureres eller livskvaliteten forbedres markant.

Der er tale om en lang række forskellige tilstande, som i nogle tilfælde fører til kronisk arvæv (fibrose) i lungerne. Symptomerne kan minde om astma i starten, hvorfor diagnosen kan være svær at stille. De fleste af disse diffuse sygdomme opstår hos raske børn, og er ikke arvelige.

Behandlingen består af store doser binyrebarkhormon og andet og kan vare i flere år. Nogle bliver raske, mens der hos andre desværre ikke ses nogen overbevisende effekt af behandlingen. Denne form for behandling kan være meget hård mod immunforsvaret.

Pulmonal hærmosiderose tilhører gruppen af diffuse lungesygdomme. Pulmonal hærmosiderose er meget sjælden, på Dansk BørnelungeCenter, Rigshospitalet har man fx kun haft tre patienter på 10 år. Sygdommen består i blødninger i lungernes fineste forgreninger, aveolerne, som transporterer ilt til blodet. Det giver en voldsom irritationstilstand, som det gælder om at nedsætte med medicinsk behandling. Diagnosen stilles via CT-scanning og lungebiopsi.

Mød Jesper med chILD

Cystisk fibrose (CF)

Cystisk fibrose (CF) er en sjælden medfødt, arvelig og kronisk sygdom, der kan være dødelig, hvis den ikke bliver behandlet. Sygdommen medfører, at salttransporten i en lang række celletyper i forskellige organer ikke fungerer. Cystisk fibrose giver især symptomer i lungerne og mavetarmkanalen. Det skyldes, at der dannes tyktflydende sejt slim i luftvejene og bugspytkitlen, som øger risikoen for infektion. Der kan også opstå en manglende evne til at fordøje maden og optage næringsstoffer, som kan føre til dårlig trivsel.

Symptomerne på denne sjældne sygdom hos børn er først og fremmest mange og hyppige lungebetændelser, nedat lungefunktion og dårlig trivsel generelt.

Behandlingen består bl.a. af antibiotikakure, lungefysioterapi samt enzymtilskud for at kunne optage maden. Der er heldigvis i de senere år kommet nye og bedre behandlinger, som har forlænget levealderen med flere år, og mange danske børn med cystisk fibrose bliver nu voksne.

I Danmark fødes der hvert år ca. 15 børn med den sjældne lungesygdom cystisk fibrose. Du kan læse meget mere om CF på Rigshospitalets hjemmeside.

Tuberkulose

Tuberkulose er også en sjælden lungesygdom. Det er en infektionssygdom, der smitter ved indånding af dråber eller støv, hvor bakterien findes.

Symptomerne er langvarig hoste og lav feber, træthed og vægttab.

Børn med tuberkulose smitter stort set ikke, fordi deres lunger kun indeholder få tuberkelbakterier, og fordi de ofte synker det slim, de hoster op.

Behandlingen varer ca. ½ år og omfatter flere forskellige slags antibiotika. Ubehandlet kan tuberkulose være dødelig.

For tidlig fødte

De senere års forskning har åbnet øjne for andre grupper af patienter – de for tidligt fødte børn. Børn, født helt ned til en alder af 24-25 uger, har en kraftigt forhøjet risiko for at få problemer med lungerne og dermed leve deres liv med kroniske lungesygdomme. Symptomerne hos for tidligt født børn ligner meget DL-patienters.

Ved hjælp af forskningen ønsker man at afdække, hvilke af de mange forskellige lungefunktionsmetoder, der bedst kan beskrive lungeproblemer hos for tidligt fødte børn og derved eventuelt forebygge disse og forbedre behandlingsmulighederne. Indtil videre mangler der et set-up for, hvordan man bedst følger op på disse for tidligt fødte, og derfor behandles de ikke ens. Det betyder, at ny viden på området er meget begrænset. Forskerne håber, at opfølgningen af lungesygdomme hos for tidligt fødte i fremtiden kan få mere fokus og følge et fast struktureret opfølgningsprogram.

På den måde kan forskerne systematisk indhente viden, der muligvis vil kunne spare de tidligt fødte for lungesygdom og besvær senere i livet.

Lungesygdomme på grund af svære medfødte sygdomme i mavetarmkanalen

Der har tidligere været meget fokus på overlevelsen af børn som opereres for alvorlige misdannelser i mavetarmkanalen i nyfødthedsperioden. Efterhånden som overlevelsen af disse børn er betydeligt forbedret, er der kommet mere fokus på at mange af disse børn ofte udvikler lungeproblemer af varierende sværhedsgrad senere. De vigtigste er:

• Esophagusatresi, hvor der er en medfødt defekt i spiserøret så et stykke af spiserøret mangler, og der ofte er en forbindelse (fistel) mellem spiserøret og luftrøret. Disse børn skal opereres hurtigt efter fødslen. Efter operation har disse børn ofte en blød brusk i luftrøret, som medfører vejrtrækningsproblemer. Desuden har de tendens til refluks (tilbageløb i spiserøreret) og fejlsynkning og dermed øget risiko for lungebetændelse og lungeskade.
• Diafragmahernie, hvor der er et medfødt defekt i mellemgulvet (diafragma) hvorigennem varierende dele af mavesækken, tarme og evt. leveren er kommet i op brystkassen, så den ene lunge er blevet klemt og underudviklet.

For denne gruppe af lungesyge børn er der begrænset viden om, hvilke lungefunktionsundersøgelser der bedst beskriver deres problemer, hvordan de bedst behandles, og hvordan de bedst følges op. Forskerne håber, at opfølgningen af disse børn i fremtiden kan få mere fokus og følge et fast struktureret opfølgningsprogram.