En undersøgelse fra Aalborg Universitetshospital viser, at hver femte person med KOL oplever, at de ikke får støtte nok, selvom de bor sammen med en partner. Manglende støtte hænger sammen med flere symptomer, højere risiko for depression og større afhængighed af hjælp.

Mennesker med kronisk lungesygdom som KOL er ofte mere afhængige af andre. Det kan både være sundhedsprofessionelle, plejepersonale eller ens sociale omgangskreds.

De kan både opleve behov for fysisk og psykisk støtte. For støtte handler ikke kun om hjælp til det praktiske, det handler også om at føle sig set, hørt og taget alvorligt, påpeger forskeren bag et projekt, der har undersøgt vigtigheden af social støtte hos mennesker med KOL.

Forskning viser, at tilstrækkelig støtte kan mindske følelsen af ensomhed og angst, styrke motivationen til at motionere eller følge behandling, forbedre søvn og livskvalitet og ikke mindst forlænge levetiden, siger forsker og fysioterapeut Anna L. Stoustrup fra Lungemedicinsk Forskningsenhed ved Aalborg Universitetshospital.

Støtte bliver oplevet forskelligt

Studiet bygger på data, som er indsamlet fra 191 personer med KOL, som boede sammen med en ægtefælle, partner, voksne børn eller søskende. Deltagerne blev spurgt om, hvor meget støtte de oplevede at få både følelsesmæssigt og praktisk.

De lavede også pusteprøver for at måle deres lungefunktion og udfyldte spørgeskemaer om deres symptomer, livskvalitet, humør og i hvor høj grad de var afhængige af hjælp.

Spørgeskemaet om social støtte gør det muligt at skelne mellem oplevelsen af forskellige former for støtte og dermed også pege konkret på, hvor der kan sættes ind. Nogle får måske tilstrækkelig praktisk hjælp, men savner følelsesmæssig støtte, mens andre mangler nogen at lave sociale ting med, så man kan glemme sin sygdom for en stund, forklarer Anna L. Stoustrup.

Undersøgelsen viste, at 18 procent af deltagerne stadig oplevede at mangle støtte, selvom de boede med en partner.

Dem, der oplevede at mangle støtte fortalte, at de ofte savnede nogen at tale med om deres bekymringer, nogen til at hjælpe med praktiske gøremål, men deltagerne fortalte også, at de manglede nogen at lave sociale aktiviteter sammen med og få omsorg fra, fortæller Anna L. Stoustrup og fortsætter:

Det tyder derfor på, at hos personer med KOL afhænger følelsen af tilstrækkelig støtte ikke kun af, hvor mange mennesker, man har omkring sig, men også af hvordan støtten opleves i praksis.

Manglende støtte kan mærkes både i krop og sind

Ifølge undersøgelsen havde de deltagere, der oplevede utilstrækkelig støtte, samtidig flere symptomer på KOL, følte sig mere begrænsede i hverdagen, og havde flere tegn på angst og depression, viste undersøgelsen. De havde også et større behov for hjælp udefra, for eksempel til madlavning, rengøring eller personlig pleje.

Forskellen var mærkbar i hverdagen, påpeger Anna L. Stoustrup.

Dem, der oplevede tilstrækkelig støtte, klarede sig generelt bedre fysisk og mentalt, også selvom de ikke nødvendigvis havde færre symptomer, fortæller hun og fortsætter:

Selv blandt patienter, der bor sammen med en partner, kan følelsen af støtte mangle. Det handler ikke kun om, at der er nogen i hjemmet, men om hvordan man oplever den støtte i praksis.

Støtte er mere end at bo sammen

En vigtig pointe fra studiet er, at oplevelsen af manglende støtte ikke nødvendigvis handler om at bo alene. For undersøgelsen viser, at selvom deltagerne i studiet boede sammen med deres ægtefælle eller partner, følte de alligevel ikke, at de fik tilstrækkelig støtte.

Det kan for eksempel skyldes, at ens partner også lever med sygdom og funktionsnedsættelse, at kommunikationen glipper, eller at sygdommen tager så meget plads, at forholdet til partner eller ægtefælde ændrer karakter, forklarer Anna L. Stoustrup og fortsætter:

Det er nemt at tænke, at når nogen har en ægtefælle, så har de støtte.

Data viser imidlertid, at sundhedspersonale og pårørende stadig bør være opmærksomme på, om støtten faktisk opleves som tilstrækkelig.

Man må ikke tage for givet, at personen med KOL oplever at blive tilstrækkelig støttet, blot fordi patienten har en samlever eller en stor omgangskreds, siger hun.

Et fælles ansvar

Anna L. Stoustrup håber, at studiet kan give konkrete værktøjer til sundhedspersonalet, der skal hjælpe deres patienter med at anerkende, at det er godt at tale højt om, at man måske mangler en at tale med eller en, der kan give en et kram.

Det kan for eksempel være en hjælp at spørge mere konkret ind til, om man har nogen at tale med bekymringer om, eller nogen at dele gode oplevelser med. Det kan være svært at svare på mere overordnede spørgsmål som: ”får du hjælp nok? Især hvis ens samboende partner sidder ved siden af, pointerer hun.

Hun håber derfor, at social støtte bliver et fast emne, der tages op både i forbindelse med behandling, opfølgning og rehabilitering. På den måde kan man i tide opdage, hvem der mangler støtte, og sætte ind dér, hvor behovet er.

Vi skal spørge aktivt ind til social støtte, når vi møder personer med KOL. Ikke kun om medicin og ilt, men også om hvordan man trives i hverdagen. For social støtte er vigtigt for at understøtte den medicinske behandling og træningstilbuddene, siger Anna L. Stoustrup.

Hvordan målte forskerne social støtte?

For at afdække hvordan deltagerne oplevede støtte i hverdagen, brugte forskerne bag undersøgelsen et internationalt anerkendt spørgeskema Medical outcomes study social support survey (MOS-SSS). Det bliver brugt til at måle, hvor meget støtte man oplever, man får.

Skemaet dækker fem områder:

1. Følelsesmæssig og informativ støtte: Om man har nogen, der lytter, viser forståelse og opmuntring og giver råd og vejledning, når man står i en svær situation.
2. Praktisk støtte: Om man har nogen, der kan hjælpe med ting såsom madlavning, indkøb eller lægebesøg.
3. Omsorgsfuld støtte: Om man har nogen, der viser varme, nærhed og får en til at føle sig elsket.
4. Socialt samvær: Om man har nogen, man kan lave hyggelige eller sjove ting sammen med.
5. Afledning og fællesskab: Om man har nogen, man kan være sammen med for at få tankerne væk fra sygdom og bekymringer.

Deltagerne svarede på 19 spørgsmål ved at bruge en skala fra 1 (aldrig) til 5 (altid). Jo højere score, desto mere støtte oplevede man at få.

Forfatter: Anna L. Stoustrup, forsker og fysioterapeut fra Lungemedicinsk Forskningsenhed ved Aalborg Universitetshospital.

Kilde: Stoustrup AL, Janssen DJA, Nakken N, Wouters EFM, Marques A, Weinreich UM, Spruit MA. Association of inadequate social support and clinical outcomes in patients with chronic obstructive pulmonary disease – A cross-sectional study. Respir Med. 2024 May;226:107625. doi: 10.1016/j.rmed.2024.107625. Epub 2024 Apr 2. PMID: 38570144.