LAM har vendt Christinas liv på hovedet

Christina lever med den sjældne lungesygdom lymphangioleiomyomatosis, forkortet LAM.

I februar 2024 blev Christinas tilværelse fuldstændig vendt op og ned. Hun fik den sjældne lungesygdom lymphangioleiomyomatosis, forkortet LAM. Helt alene i verden og dybt ulykkelig fandt hun LAM-søstrene på Facebook, som er et netværk for de få, der rammes af LAM.

34-årige Christina blev for alvor indhentet af problemer med sine lunger i september 2023. Som barn havde hun astma, som var forsvundet igen. Da hun var omkring 28 år, begyndte symptomerne at røre på sig med hoste og problemer med vejrtrækning. Men det var først i forbindelse med en ferie i september 2023 i Grækenland, at det gik helt galt.

Et pludselig stik i siden

Christina og hendes kæreste ankom søndag til Kreta, men allerede onsdag morgen sker der noget underligt.

Jeg udbrød et højt ’av’ midt under morgenmaden. Det gjorde så ondt i siden – det føltes ligesom en elastik, der smælder mod huden. Herefter fornemmelsen af sidestik, som bare ikke ville gå væk igen, husker Christina.

Parret spiser færdigt. Christina lægger sig lidt på værelset og kæresten forsøger at hjælpe med at strække musklerne i siden. Panodiler hjælper også lidt.

Resten af ferien har jeg ondt, men ikke alarmerende. Vi har en hyggelig ferie og slapper af, og jeg er fx også ude og dykke, fortæller Christina.

Fakta om lungesygdommen LAM

LAM rammer stort set kun kvinder – hyppigst i den fødedygtige alder. Hyppigheden er i Danmark ca. 24 kvinder per million (prævalens).

Læs mere om LAM

Går galt i flyet

På flyveturen hjem får Christina det dårligt. Hun har nu både ondt i siden og i brystet. Da flyet lander, får hun også problemer med vejrtrækningen og har svært ved at gå.

Men vi tager hjem og jeg går i seng ved midnat, men kan faktisk ikke rigtig trække vejret. Jeg kan ikke ligge på højre siden og må have armen over hovedet. Jeg panikker også lidt, for det gør ret ondt i siden. Vi taler lidt om, at det måske er noget med mine ribben, husker Christina.

Næste morgen får hun en tid hos lægen, som tilfældigvis også har vagter på en lungeafdeling. Hun får øjeblikkeligt Christina afsted på hospitalet, hvor undersøgelser viser, at den højre lunge er klappet sammen.

Så jeg har altså både dykket og fløjet med en sammenklappet lunge. Nogen må have holdt hånden over mig, konstaterer Christina tørt.

’Din kæreste skal nok være her’

På hospitalet leder man efter årsagen til at lungen er klappet sammen – ’den skal vi nok finde’, lyder det. Efter en CT-scanning får Christina besked på, at der vil komme en læge og tale med hende. Hun får også besked på, at hun nok skal have sin kæreste med til samtalen.

– Da vi får at vide, at vi lige skal ind i et rum og tale, bliver jeg urolig. Og det er så også her, at jeg får at vide, at jeg har LAM. Vi havde jo 1000 spørgsmål til sygdommen, men lægen kunne ikke svare på dem. Heller ikke den lungemedicinske læge kunne svare på ret mange af vores spørgsmål, fortæller Christina.

Derfor sidder hun alene tilbage med masser af spørgsmål:

– Jeg tænkte, at jeg havde fået en farlig sygdom, som jeg måske ville dø af. Jeg var så alene! Hvem skulle jeg snakke med? husker Christina, som hele vejen igennem forløbet har fået 100 pct. støtte og opbakning fra sin kæreste.

Hun er dog alligevel så fattet, at hun begynder at søge efter oplysninger på internettet. Og det er her, hun finder Facebook-gruppen, hvor LAM-søstrene – sådan kalder de sig selv – har et værdifuldt fællesskab. Og det er også her, hun omgående bliver grebet af bl.a. Helene Tind, som bestyrer gruppen og selv har haft diagnosen siden 2011.

Taknemmelighed trods diagnose

Christinas vej gennem sundhedssystemet har siden september 2023 budt på endnu en sammenklappet lunge pga. cyster, som sprænger med voldsom kraft. Det var formentlig også det, som skete i Grækenland. Hun har mødt en dedikeret læge, der satte sig for at ville læse ALT om LAM, og så er hun blevet opereret adskillige gange.

Lige nu er hun så småt ved at komme sig efter sidste operation og indlæggelse, og med en gemen halsbetændelse oveni kan hun dårligt gå fra udestuen til køkkenet uden at hive efter vejret. Men det, der fylder en hel del, er tanken om fremtiden.

Fordi LAM er en hormonbetinget sygdom, som trigges af østrogen, rammer den kun yngre kvinder i den fødedygtige alder.

– Ønsker man fx at skabe en familie, så vil graviditet eksponere kroppen for ekstra hormoner, og det kan komplicere situationen. Det tænker jeg noget over … men lige nu prøver jeg at tage situationen med et positivt sind og optimisme, siger Christina og understreger, at hun paradoksalt nok føler taknemmelighed:

– Jeg er glad for, at der er stillet en diagnose, og taknemmelig for, at der nu er taget så fint hånd om mig. Jeg er rigtig glad for, at jeg nu har det ok, og jeg er sikker på, at jeg lærer at leve med det her. Mit mindset er sat op til, at vi nok skal klare det, og at vi skal leve så godt, som vi kan. Sygdommen skal ikke styre mit liv – det skal jeg, lyder det bestemt fra Christina.

Netværk for dig med LAM

Søger du et netværk for mennesker med LAM, så kontakt Lungeforeningens netværk eller tag kontakt via Facebook, hvor du finder gruppen ved at søge på ’lymphangioleiomyomatosis’.

Læs mere om LAM-netværk

Du kan også læse mere om sygdommen på den amerikanske LAM- forenings hjemmeside.