Louise Mohrhagen var kun omkring 40 år, da hun fik lungediagnosen emfysem og KOL. Hun gik i sort og tabte både humør og initiativ. Men en dag var det nok. I foråret kørte hun Tour de Falster på knapt 50 km på sin cruisecykel.
Louise Mohrhagen bor med sin mand og to hunde på Falster i et gammelt hus fra 1747. For omkring seks år siden følte hun sig som en, der også var født i 1747. Hun var træt, sov hele tiden og blev forpustet, når hun lavede noget. Hun kunne godt selv mærke, at noget var galt:
Min mand sagde, at jeg lød som Darth Vader fra Star Wars, når jeg trak vejret. Min mor havde også nævnt det for mig. Så jeg gik til læge, som henviste mig til Nykøbing Falster Sygehus’ lungeafdeling, husker Louise Mohrhagen.
Følte ikke at hun hørte til
På sygehuset blev der taget masser af prøver. Bl.a. fordi Louise havde lungeproblemer i så ung en alder blev hun undersøgt for alfa-1-antitrypsinmangel, som er en arvelig sygdom, der giver give alvorlig lungesygdom. Men hun endte med at gå ud af sygehuset med diagnosen KOL med emfysem.
På sygehuset fik Louise at vide, at hun godt nok var meget ung i forhold til at få diagnosen. Hun tog imod et 12-ugers rehabiliteringsforløb, men følte ikke rigtig, at hun hørte til på holdet:
Folk var meget ældre og mere syge end mig. Nogle sad med ilt. Det var svært for mig at være i. Jeg synes ikke, at jeg hørte til der. Jeg kan også huske, at jeg tænkte, at jeg hellere ville være en af dem, der var med til at sætte mere gang i træningen, husker hun.
Da de 12 uger var slut, synes Louise, at hun blev overladt til sig selv.
Faldt om og gik i sort
Derfor startede Louise og hendes mand i et træningscenter. Træningen hjalp, men desværre faldt Louise om derhjemme kort efter. Formentlig fordi hun havde gang i for meget og glemte at drikke væske, kombineret med de dårlige lunger.
Derfra gik jeg helt i stå. Jeg fik angst bare jeg mærkede en lille ting i kroppen. Jeg var bange for at det skulle ske igen, fordi det var så ubehageligt. Jeg fik det værre med vejrtrækningen og sad i sofaen og så serier med skuldrene oppe under ørene og kroppen i alarmberedskab.
Jeg læste også en masse om lungesygdom, blandt andet på Facebook, hvor tonen kan være negativ og dømmende. Jo mere jeg læste, jo mere forestillede jeg mig, at der ville ske alt muligt, husker Louise Mohrhagen.
I perioden holdt hun også op med at gå tur med sin hund, Cæcar, som er hendes allerbedste ven. Så Cæcar endte også med at blive trist og deprimeret.
Nu stopper det!
Der gik over et år, før Louise fik det bedre og kom op af sofaen. Det var børnebørnene, som gjorde udslaget.
Når min datter kom med mit barnebarn, blev jeg bange for at blive smittet, hvis hun fx var forkølet. Men en dag tænkte jeg ’Nej, nu stopper det her altså!’. Jeg ville jo gerne være sammen med mine børnebørn. Men jeg indså også, at jeg ikke havde energi til fx at lege med dem. Jeg havde fuldstændig mistet gnisten, forklarer Louise.
Derfor tog hun fat i sin svigerinde, som dyrker fitness på konkurrenceniveau:
Jeg spurgte hende ’hvad skal jeg gøre for ikke hele tiden at gå i stå?’.
Svigerinden lagde en træningsplan og Louises datter skaffede en motionscykel – og så gik hun ellers i gang.
Jeg klør på seks gange om ugen. Søndag er fridag. Jeg startede med 10 minutter på motionscyklen. Det blev til 15 minutter og er nu blevet til 20 minutter. De små skridt er vigtige. Jeg har skam prøvet at give den for meget gas. Så måtte jeg ned og ligge på måtten med Cæsar ved siden af, griner Louise.
Træningen starter 6.30. Efter cykling, som foregår til nyhederne, tager hun et par mavebøjninger og styrketræner med fyldte 2-liters sodavandsflasker. Når træningen er slut, sætter hun snor på Cæsar og går en tur på 30 – 45 minutter med ham springende omkring sig.
Jeg har nu trænet i over et år og træningen gør så meget godt for mig. Jeg kan mærke, at jeg bliver stærkere. Jeg tager heller ikke så meget akut inhalationsmedicin. Træningen tager tid, men når man først har rutinen, er det fint. Jeg bliver jo ikke rask, men jeg kan blive stærkere ved at bygge muskler og få bedre blodomløb, siger Louise Mohrhagen.
Hun har også fokus på at få protein nok. Hver morgen laver hun en shake med banan, havregryn og proteinpulver. Til dagens øvrige måltider står den ofte på kylling eller kalkun.
På 45 km cykelcruise med storebror
Louise skrev egentlig til Lungenyt for at fortælle om Tour de Falster, som er en knap 50 km lang cykeltur på cruisecykel.
Det var Louises storebror, som fik hende op på cruisecyklen og ud på landevejen. Han er selv cruise-entusiast og tænkte, at cykling ville være god ekstratræning for Louises lunger. Samtidig med at det er sjovt at cykle sammen med andre.
Louise gennemførte Falsterturen og har i dag kommende løb linet op på en liste i bryggerset. Her står også den ene af hendes cruisecykler parkeret, for den skal selvfølgelig ’bo’ godt.
Hvis du har lungesygdom, er sådan en cykel altså så behagelig at køre på. Man slapper af, når man kører, og hvis man vil, kan man også få sat el på, forklarer Louise, som selv kører uden el.
Gruppen af cruise-entusiaster består af folk i alle aldre og fra hele landet. Der er også en, som kommer helt fra Tyskland. Og nu er Louises mand og svigerinde også hoppet på cyklerne og ruller med.
Alle er simpelthen så glade, når vi cykler sammen og det er sjovt og hyggeligt. Nogle gange cykler vi bare spontane ture ud og spiser frokost et skønt sted, fortæller Louise, som ser frem til blandt andet at køre Amager Rundt i august.
Udfordrende at være unge med lungesygdom
At få en KOL-diagnose i en forholdsvis ung alder kan være en stor udfordring. Da Louise fik diagnosen, havde hun fx selv en teenager i huset med udfordringer i forhold til skolen. Det var hårdt, synes hun.
Selv er Louise uddannet landbrugsassistent, men førtidspensionist på grund af medfødte hofteproblemer.
I dag har jeg det alligevel så meget bedre, at jeg har tænkt på at lede efter et lille arbejde, som jeg jo godt må have ved siden af min pension, fortæller hun.
Louise har det også så godt, at hun har besluttet, at hun ikke taler meget om sin lungesygdom i hverdagen:
Det fyldte meget i starten, men jeg følte, at jeg blev mere syg af at tale om det hele tiden. Det blev min identitet. Nu taler jeg ikke så meget om det til hverken nye eller gamle venner. Jeg deltager også i mange ting i dag, for jeg vil ikke gå glip af livet og bare sidde herhjemme. Jeg bliver nødt til at leve i nuet, for jeg er jo ikke ret gammel. Jeg vil ikke gå glip af mine børnebørn og alt det, jeg gerne vil. Jeg vil være med, understreger Louise og giver gerne et råd videre til andre:
Du må aldrig gå i stå på en sofa, for så får du det endnu værre. Jo mere man bevæger sig, jo mere energi får man. Det er i hvert fad min egen erfaring.
Få viden og hjælp
Vi har samlet en række gode råd og inspiration til dig, som lever med lungesygdom.