”Jeg manglede nogen som mig”

Det er 53-årige Linda Bach Hedstrøm, som står bag netværket ’Midt i livet’. Som frivillig i Lungeforeningen startede hun det nye netværk i Lungeforeningen i efteråret, fordi hun med en KOL-diagnose tidligt i livet både manglede nogle at spejle sig i og alt for ofte er blevet mødt med sætningen ‘du er alt for ung til KOL’. 

Det nye netværk ’Midt i livet’ er for mennesker med KOL, der står midt i livet og for eksempel har et arbejde at passe og en aktiv familie.  

Det er vigtigt at understrege, at jeg altså ikke har dannet netværket, fordi jeg ikke kan lide ældre mennesker eller de helt unge for den sags skyld. Sagen er, at jeg har savnet nogen at spejle mig i i min egen aldersgruppe. Et sted, hvor vi kan snakke om de problemer, der fylder, når man har KOL og er midt i livet. Jeg synes ikke, at jeg kunne finde sådan et netværk, så derfor startede jeg det selv, forklarer Linda Bach Hedstrøm.  

Netværket er lige nu et online-netværk, som mødes en gang om måneden. Linda er selv glad for at mødes online, og for hende er det helt perfekt, fordi hun bor i Sverige. 

For tidlig fødsel gav lungeproblemer 

Linda har selv levet med lungesygdom det meste af sit liv. I dag har hun diagnosen astma og KOL. Hun blev født to måneder for tidligt, og det er kendt viden, at det kan give store udfordringer med lunger og vejrtrækning siden hen. I dag peger forskningen bandt andet på, at KOL ligefrem kan være grundlagt allerede i barndommen: 

Jeg er født med en fødselsvægt på kun 1280 g. En vægt, der endda dalede helt ned omkring de 900 g. De første halvandet år af mit liv boede jeg stort set på et sygehus. Jeg var ud og ind af hospitalerne, og jeg kunne ikke selv trække vejret, fortæller Linda.  

Når hun indimellem var hjemme, fik hun anfald og blive helt blå i hovedet, fordi hun ikke kunne trække vejret: 

Da jeg var lidt større, blev det kaldt for astmatisk bronkitis, og jeg kan stadig huske, at min medicin stod på en hylde allerøverste oppe. Omkring skolealderen hed det sig, at jeg var vokset fra problemerne. Men de lå jo bare i dvale, siger hun. 

’Du er alt for ung til KOL’ 

Linda og familie flyttede til Sverige 2006 og frem til udgangen af 2018 pendlede hun til sit job i Danmark. Derfra måtte hun kaste håndklædet i ringen og søge om førtidspension: 

Jeg stoppede med at arbejde på grund af lungeproblemer. Jeg kunne fx ikke gå særlig langt. Man kan jo ikke rigtig passe sit arbejde på den måde. Der var simpelthen ikke luft nok til det, forklarer hun.  

Når Linda kigger tilbage på sit sygdomsforløb, har hun formentlig gået med alvorlige lungeproblemerne i mange år: 

Da jeg var omkring 30 år gik jeg til læge, fordi jeg følte, at jeg havde influenza. Selv om det var midt om sommeren. Lægen sagde, at jeg havde astma, jeg fik noget medicin og tænkte ikke meget mere over det, forklarer Linda.  

Der blev ikke fulgt op på hverken diagnose eller medicin, og Linda indløste blot sin medicin år efter år selv om der – set i bakspejlet – var problemer undervejs, som indikerede forværring af lungeproblemerne:   

For eksempel gik jeg på et tidspunkt til zumba, men måtte stoppe, fordi jeg ikke kunne følge med. Jeg tænkte, at det var dårlig kondition, alder eller noget andet. Men jeg var blåøjet og ville ikke indse, at jeg havde problemer med lungerne, siger hun og fortsætter: 

 I 2016, da jeg bad om medicin, fordi jeg var udgået, spurgte en svenske læge, om jeg var blevet udredt for KOL. Jeg var helt sikker på, at det havde jeg ikke, og jeg synes, at det var langt ude i hampen at undersøge for det. Men det viste sig, at jeg havde en lungekapacitet på 52 pct. Jeg sagde til lægen, at hun simpelthen måtte tage fejl. Jeg synes slet ikke, at det passede på mig. Jeg var jo alt for ung til sådan en sygdom, husker Linda, der altså forlod lægen med en KOL-diagnose som 44-årig.  

Hun er flere gange blevet mødet med sætningen ’du er alt for ung til den sygdom’ hos læger og på sygehuset.  

Jeg har mødt det hele vejen i sygehusvæsenet. Flere som har sagt ’du er for ung til at have KOL’. Jeg havde fx også trykken for brystet og skulle have undersøgt mit hjerte. Men også her fik jeg at vide, at jeg var alt for ung til at have hjertesygdom. Hvilket ellers ikke er ukendt, når man har problemer med lungerne. Heldigvis var hjertet fint, men jeg tror selv, at hjerteproblemerne var et udtryk for, at jeg på det tidspunkt var så presset og stresset af at skulle passe et arbejde med dårlige lunger. 

20 deltog på første netværksmøde 

I dag er Linda, som nu har en lungekapacitet på 35 pct., i gode hænder hos lungespecialister i Sverige. Lindas mand pendler frem og tilbage til sit arbejde i Danmark, og det ene af hendes tre voksne børn bor stadig hjemme: 

Selv er jeg desværre mest stillesiddende herhjemme. Bevæger jeg mig, fx på trapperne her i huset, er det virkelig hårdt. Bare det at gå en tur eller være i haven er hårdt for mig. Men jeg skal jo bevæge mig. Så jeg gør det, så godt jeg nu kan. Blandt andet ved at være med på Lungeforeningens onlinetræning. Det har jeg stor glæde af, understreger Linda. 

Hun arbejdede mange år hos en smykkedesigner, og i dag bruger hun blandt andet tid på selv at lave smykker og øreringe.  

På spørgsmålet om, hvorfor hun er medlem i en dansk lungeforening, og ikke en svensk, lyder svaret kort og godt: 

Fordi det bare føles trygt for mig. 

På det første møde i netværket, som Linda har startet, deltog 20 personer.  

Jeg var helt vildt benovet over det. Det var bare så fedt, og jeg kunne høre, at flere, som mig, manglede sådan et netværk at spejle sig i.  Jeg glæder mig til at dele erfaringer og snakke om de problemer, man har i min aldersgruppe. Det er dejligt at mødes og snakker om alle de tanker, man har i hovedet og får dem vendt på en uformel måde, siger Linda.  

Hun håber også, at netværket på et tidspunkt kan tale om stigmatisering. Den kender hun nemlig selv alt til: at det er ens egen skyld at man har lungesygdom, hvis man fx har røget.  

Jeg har selv røget. Ikke meget.  Til gengæld er jeg født alt for tidligt og rigtig mange i min familie har KOL, hvilket måske peger på en arvelig disposition. Jeg ved ikke præcist, hvorfor jeg fik sygdommen, men vi skal væk fra skyld og skam. Jeg håber, at vi i netværket bliver en dejlig stor gruppe, som kan tale om alt og grine. At vi kan dele erfaringer og råd, vise omsorg og tjekke op på hinanden. At vi kan få et rigtig venskabs-netværk, hvor dem, der vil, også kan mødes fysisk og privat, lyder det fra Linda.