Jesper Markussens barndom og ungdomsår har været domineret af alvorlig lungesygdom. Nu er han voksen og lever et så godt liv som muligt med sin sygdom.
Utallige hospitalsindlæggelser, medicin og alvorlige bivirkninger har sat et markant aftryk på Jesper Markussens børne- og især ungdomsliv. I dag er han 25 år og er landet sikkert på benene på trods.
Nu vil han gerne hjælpe andre unge med lungesygdom og har planer om at starte et ungenetværk, som han selv manglede.
Ind og ud af hospitalet fra start
De første fire år af tilværelsen havde Jesper på skift lungebetændelse og mellemørebetændelse. Han fik opereret dræn i ørene adskillige gange og var udsat for flere penicillinkure, end de fleste når på et helt liv.
Som 4-årig fik han konstateret astma og havde de følgende år langvarige indlæggelser på Hvidovre Hospital, hvor han ofte endte på intensiv.
Som 11-årig blev han overflyttet til Rigshospitalet, hvor han fik konstateret lungesygdommen ChILD.
Jesper har en gendefekt, der påvirker immunforsvaret, og på grund af de mange lungebetændelser har han arvæv i store dele af lungerne. Lungesygdommen giver desuden næsepolypper, som gør vejrtrækningen besværlig og påvirker hørelsen, ligesom han er kronisk forkølet.
Ungdomslivet der blev væk
Det meste af Jespers ungdomsliv druknede i operationer, undersøgelser og mange slags medicin. Det har reddet hans liv. Men det har også givet alvorlige bivirkninger som fx knogleskørhed og manglende rødder på tænderne.
Mit liv har været præget af min sygdom. Jeg missede halvdelen af min tid i folkeskolen, og det blev sværere og sværere at følge med. Jeg måtte ikke deltage i mange ting. Fx måtte jeg kun være med på lejrskole, hvis min mor var med. Det var ikke det fedeste, fortæller Jesper.
Han husker også, at han fik eneundervisning i matematik på inspektørens kontor. Det var heller ikke særlig fedt.
De mange indlæggelser og hospitalsbesøg, medicin og behandlinger, samt følelsen af at være anderledes og udenfor førte Jesper direkte ind i en depression.
Der skulle hele tiden tages mange hensyn til mig. Da jeg var 13 år, fik jeg min første depression. Dem har jeg haft et par stykker af siden. En ting er at være fysisk syg. Men følelserne, der fulgte med, omkring ikke at føle, at man kan bidrage eller bruges, har været det værste at slås med. Jeg har i perioder gået hos psykiater og psykolog på grund af selvmordstanker, fortæller Jesper, som også forklarer, at han stadig kæmper med selvværdet.
På stue med to ældre herrer
Et af de forhold, som Jesper interesserer sig for i dag, er overgangen fra børne- til voksenafdeling. Selv blev han som 18-årig indlagt på stue med to ældre herrer, hvor den ene kun talte om, hvornår han skulle dø.
På voksenafdelingen kender de ikke en så godt. Jeg følte mig helt fortabt og synes ikke, at jeg hørte til nogen steder. Man har bare lyst til at smutte ud af systemet. Konsekvensen var, at jeg gik cirka to år, hvor jeg bare tog medicin. Først da jeg blev indlagt, kom der igen styr på det, forklarer Jesper, som opfordrer til, at man får en bedre overgang fra barn til voksen i hospitalssystemet:
Man kommer jo fra en børneafdeling, hvor de kender en og hvor der er ekstremt styr på det hele. Fra noget, man føler sig tryg ved. Derfor er det vigtigt med en god overgang, lyder det fra Jesper.
Fra lavpunkt til højdepunkt
Et af lavpunkterne i Jespers tilværelse var årene med corona, hvor han var totalt isoleret i et år.
Jeg havde hele førstesalen i min mors hus for mig selv. Min mad blev stillet på en måtte foran døren, så vi undgik kontakt. Det var simpelthen bare røv, lyder det tørt Jesper.
Men kort tid efter corona-årene skete der noget. For to år siden fik han lov at starte på biologisk medicin, selv om behandlingen ikke var velkendt på unge.
Men jeg valgte at hoppe ud i det. På det tidspunkt havde jeg ca. 120 sygedage om året. Jeg havde været ud og ind af flere uddannelser og var også blevet fyret fra et par jobs, fortæller han.
Da behandlingen først var i god gænge, ændrede tilværelsen sig; Jesper har stort set ikke været indlagt siden, ligesom han indtil videre og i skrivende stund kun har haft en enkelt sygedag.
I lærer som elektriker
Vendepunktet betød, at Jesper selv begyndte at tro på, at han kunne bruges til noget og fx gennemføre en uddannelse.
Jeg har altid gerne ville læse videre eller tage en uddannelse. Min far er håndværker og min mor er direktør, så jeg har fået indsigt i lidt forskelligt. Til sidst stod valget mellem pædagog eller elektrikeruddannelsen. Jeg er både socialt anlagt og teknisk orienteret, så elektrikerfaget, hvor man har et team omkring sig, passer mig godt, forklarer han.
Han fik en læreplads i firmaet 2M Elinstallation A/S i Herlev, og er nu mere end to år inde i uddannelsen.
Jeg har været heldig at finde et firma, hvor der er forståelse og interesse for de ansattes forskellige udfordringer. Fx er de indforstået med, at jeg nogle gange har brug for at komme senere. Jeg er ekstremt glad for min læreplads og de mennesker, der er omkring mig. Jeg er superstolt over endelig at kunne bidrage. I dag føler jeg, at jeg har fundet min hylde, og jeg vil virkelig gerne vise, at jeg vil det her, lyder det fra Jesper.
Selv om arbejdet kan være fysisk hårdt, så har det været godt for Jesper.
Jeg kan mærke, at det har været godt for mig og godt for mine lunger at bevæge kroppe så meget. Jeg bærer tunge ting op på stilladset, hvilket er godt for knoglerne, når man har knogleskørhed. Men jeg tager selvfølgelig også forholdsregler, så jeg ikke kommer til skade.
Et netværk for unge
Med tiden drømmer han om at starte et netværk for unge med lungesygdom.
De unge år, dannelsesårene, er nok de sværeste. Sygdommen kan få overtaget, og man kan havne i offerrollen. Det gjorde jeg selv. Jeg savnede at tale med nogen, der var ligesom mig, siger han.
Med netværket ønsker han også at vise, at man kan komme ud på den anden side, fortæller Jesper.
Historien er publiceret i juni 2024