Frigg på fire år har brug for ilt hver nat for at kunne trække vejret normalt

Fireårige Frigg er født med en sjælden lungesygdom, som gør, at hendes iltniveau falder til et kritisk niveau, så snart hun falder i søvn. Sygdommen giver anledning til mange bekymringer for hendes forældre, der skal op hver nat for at give hende ilt. De håber på bedring i fremtiden, selvom det kan være svært at forestille sig.

Jeg tror først på det, når det sker.

Andreas Ellingsgaard Baastrup, der er far til fireårige Frigg, har i dag svært ved at se for sig, at hans datter nogensinde får det bedre.

Hun døjer med lungesygdommen ChILD med underdiagnosen NEHI, som påvirker det yderste væv af lungerne. Det betyder blandt andet, at Frigg har en lav iltmætning og indtrækninger, der giver synlige bevægelser af brystkassen ved vejrtrækning.

Derfor har hun brug for ilt, når hun skal sove, da iltmætningen falder til et kritisk niveau, så snart hun falder i søvn. Det gælder også i dagtimerne, hvis hun for eksempel falder i søvn under en køretur.

NEHI er en sjælden lungesygdom, der primært rammer små børn og spædbørn. Det betyder, at de fleste børn med NEHI får det bedre med alderen, selvom nogle også kan have mildt nedsat lungefunktion senere i livet.

Men det er altså svært for både for Andreas og hans hustru at tro på en fremtid uden sygdom, fordi den nu i årevis har været en tro følgesvend i hverdagen.

Hvis hun får det bedre, vil vi måske bare blive ekstra bekymrede, fordi vi konstant vil holde øje med, om hun selv kan trække vejret, siger moderen, Lise Ellingsgaard Baastrup

Et andet liv

At være mor og far til et lungesygt barn har vendt op og ned på fremtidsdrømmene for parret. Engang drømte parret om at fylde deres store hus i Haderslev i tre etager med en stor børnefamilie. Nu har de nok i Frigg og lillesøster Sigyn på to år.

Hvis vi havde kunnet kigge i krystalkuglen, havde vi nok ikke købt så stort et hus, der har krævet mange kræfter at renovere og vedligeholde. Vi havde formentlig prioriteret anderledes, hvis vi havde vidst, at vi ville få et sygt barn, siger Lise Ellingsgaard Baastrup.

Vi sidder i køkkenet i det store hus, der er et ud af mange ældre huse i byen fra starten af 1900-tallet. Det er næsten som at træde ind i fortiden, og man kan snildt forestille sig, hvordan huset engang kan have dannet ramme om familier med behov for mange rum og udsigt ud over den gamle købstad.

Hverken Frigg eller Sigyn har øje for fortiden. Som andre børn på deres alder er de bare til stede her og nu. Modsat deres forældre har de ingen bekymringer om sygdom, ilt om natten, eller hvad fremtiden nu må bringe.

“Uuuuuihhhhhiiiii”, hviner lillesøster Sigyn, da hun rutsjer ned ad en rutsjebane inde i husets herskabsstue efterfulgt af storesøster Frigg.

Vi har rimelig velopdragne børn. Det er svært heldigt og kompenserer lidt for natten, hvor vi er oppe mange gange om natten for at give Frigg ilt. Men det snyder også. Frigg er stadig meget syg, siger Andreas Ellingsgaard Baastrup.

Håb forude

Selvom fremtidsudsigterne om bedring i Friggs tilstand ikke er et scenarie, de kan forestille sig lige nu, er forældrene også bevidste om, at det trods alt er blevet nemmere, end da Frigg var mindre:

Jo længere væk, vi kommer fra de hårdeste år, desto mere går det også op for os, hvor meget vi nok har underspillet situationen. Måske har vi været bange for at gøre folk omkring os bekymrede, så vi uden egentlig at tænke nærmere over det har givet udtryk for, at det ikke var så slemt med hendes sygdom. Det er først det seneste år, at det er gået op mig, at vi ikke behøver at underspille noget, siger Lise Ellingsgaard Baastrup og fortsætter:

Man kan ikke forklare andre, hvor sindssygt det er at være i og omkring så meget sygdom, uden at de også tipper. Det er lidt ligesom ved dødsfald. Folk tager ofte afstand og har svært ved at støtte. Men hvad skal de næsten også spørge om? Jeg har ofte været bange for, at de ville trække sig, hvis de vidste, hvordan vi i virkeligheden havde det, siger hun.

Lise Ellingsgaard Baastrup er ikke bare træt. Hun er udmattet. Bekymret. Og altid årvågen. For trækker den ældste datter nu vejret, som hun skal? Og hvordan klarer hun den næste infektion eller indlæggelse?

De mange år med vågne nætter, hvor hun og manden Andreas har været oppe 10-20-50 gange på en nat for at tjekke datterens iltapparat og måler – har sat sine spor. Lise Ellingsgaard Baastrup kan ikke længere falde i søvn igen, hvis først hun bliver vækket. Derfor er det Andreas, der lige nu trækker det største læs om natten.

Det er svært heldigt, at vi ikke har slået hinanden ihjel, fordi vi heldigvis er vi et godt team, siger Andreas Ellingsgaard Baastrup og tilføjer:

Når alle andre slapper af om aftenen, så begynder vores anden halvleg, fordi vi skal være vågne om natten samtidig med, at vi passer vores jobs om dagen.

Netværk med andre lungesyge

For to år siden – i forlængelse af barslen med Sigyn – sagde Lise Ellingsgaard Baastrup sit job op, fordi det var svært at få sygdom og fuldtidsarbejde til at gå op i en højere enhed uden at brænde sammen.  I dag arbejder hun 30 timer om ugen som geolog i en rådgivende ingeniørvirksomhed, mens hendes mand arbejder fuldtid som konsulent med infrastruktursikkerhed.

Parret erkender dog, at det fortsat er svært at få hverdagen til at hænge sammen.

Vi lever fra dag til dag. Vi handler dagligt. Der er ikke kræfter til at planlægge, hvad vi skal have at spise om aftenen. Det er måske der, det er mest synligt, at vi kører på pumperne, siger Andreas Ellingsgaard Baastrup.

Kommunen har tidligere vurderet, at Friggs forældre var berettiget til tabt arbejdsfortjeneste 10 dage om året, når Frigg for eksempel har haft lægeaftaler på sygehuset.

Forældrene kunne godt have ønsket sig muligheden for flere timer, sådan som mange andre forældre til lungesyge børn får det. Det er de dog først blevet opmærksomme på, efter de er kommet i kontakt med andre forældre til lungesyge børn gennem for eksempel Børnelungefonden.

Det er også via netværk med andre lungesyge børn og forældre, at parret har fået kendskab til den iltløsning, som Frigg nu gør brug af, og som har lettet hverdagen og nætterne for parret.

En løsning, hvor Frigg ikke skal have slanger direkte koblet på næsen, men i stedet har to hjemmelavede tragter ved hovedgærdet ved sin seng, der puster ilt ud omkring hendes hoved, når hun sover. Tragtene er forbundet til to store iltbokse, der står på tredje sal.

Det betyder, at parret nu kan ‘nøjes’ at skulle op 1-10 gange om natten.

Jeg glæder mig dog også til den dag, hvor jeg igen kan sove igennem igen, siger faderen.

Læs om Lungebarn – et netværk for forældre til børn med lungesygdom