I lejligheden på Islands Brygge i København sidder fireårige Isabella på gulvet i sit værelse og trykker i en bog med dyrelyde.

Hun ligner umiddelbart enhver anden fireårige pige. Men hurtigt opdager man også, at Isabellas hårde start på livet har sat sine tydelige spor.

Hun kan ikke tale, men man er ikke i tvivl om, at hun forstår alt og har iveren til at gå på opdagelse blandt dyrene i bogen, som alle andre børn i hendes alder ville gøre.

Hun bøjer sig ned over bogen og kysser en kat, da den siger miav.

På grund af trachestomien fra dengang hun var nyfødt, har det aldrig været muligt for Isabella at lære at tale. Det samme gælder fast føde. Derfor får hun også stadig sondemad.

For at kommunikere udtrykker hun sig med lyde og ved at tage en voksens hånd, hvis der er noget, hun vil vise.

Den lille pige har stadig et hul ved halsen, der hvor tracheostomien engang har siddet. Et plaster på cirka fem gange fem centimeter dækker hullet, men det bevæger sig hver gang, Isabella trækker vejret ind og ud.

Trachestomien har betydet, at Isabella de første tre et halvt år af sit liv har haft hjælpere på 24 timer i døgnet, fordi hun skulle have hjælp, hvis den røg ud, eller hun var ved at kløjes i opkast, som hun ofte har haft problemer med. Læg dertil hjælp til at suge snot og spyt væk samt ilt i hverdagen.

Vi har ikke haft meget privatliv, siger Camilla Blyitgen med henvisning til deres 3-værelses Københavnerlejlighed og et fast hjælperteam i et af værelserne

Da Isabella i sommeren 2023 over fire omgange fik rekonstrueret sit luftrør af erfarne læger i London og endelig fik taget sin trachestomi ud i august 2023, var det en stor omvæltning for den lille familie, der også tæller lillesøster Olivia på halvandet år.

Isabella kastede mindre op, og hun skulle ikke længere have suget sekret væk. Hun kunne pludselig rende mere frit rundt, og vi var meget mindre bundet til lejligheden. Det var frihed, der sagde spar to, siger moderen.

Isolation

På grund af Isabellas sygdom har familien været meget bundet til den lille lejlighed og ikke kunnet komme mange steder. For frygten for infektioner har konstant været i baghovedet. Alligevel er familien også bevidst om, at de ikke kan isolere sig konstant.

Vi prøver hele tiden at finde en balance mellem at have et liv, der indeholder sjov og ballade og så samtidig skærme hende for sygdom. Man kan ikke leve et liv, hvor man udskyder infektioner. De kommer jo. Men vi har da tænkt, om vi ville sende hende direkte i døden, hvis hun begyndte i institution, siger Camilla Blyitgen, der i flere år har hjemmepasset sin datter.

I dag går Isabella dog i specialinstitution.

Den nyvundne frihed betød, at familien i februar sidste år vovede pelsen og tog på skiferie til Norge. Men det, der skulle have været en hyggelig familietur med gode minder i bagagen, endte i et mareridt.

Foruden lungesygdommen Brocho Pulmonal Dysplasi har Isabella nemlig også pulmonal hypertension, som betyder, at hun har et højt tryk i lungekredsløbet. Det vil sige, at hendes blod har svært ved at passere lungerne, som fører til, at iltmætningen af blodet bliver dårligere end normalt.

Da Isabella derfor blev syg med RS-virus på turen, måtte familien ringe efter en ambulance.  Efterfølgende blev hun indlagt og kom i respirator i 14 dage.

Hun overlevede med nød og næppe. Vi var meget tæt på at miste hende. Der tror jeg det gik op for os, hvor dårlige lunger, hun egentlig har, siger Camilla Blyitgen.

Et håb

Moderen ved ikke, om Isabella nogensinde kommer til at tale, spise selv, eller om hun får venner som andre børn. Men håbet har familien da fortsat.

Til foråret i år skal den fireårige pige have lukket hullet i halsen, hvor trachestomien har siddet.

Det bliver en milepæl, men også lidt angstprovokerende. For ind til videre har det været en nødindgang, hvis hun havde brug for ilt. Men det vil formentlig gøre, at hun får færre infektioner, større hostekraft og måske kan træne sine stemmelæber. Men der er stadig en masse uvished, som godt kan være svært at håndtere, siger Camilla Blyitgen.

Isabella leger videre på gulvet i værelset. Øjnene lyser op, når dyrene siger lyde. Præcis som dengang, hun var nyfødt.

Dengang vidste lægerne ikke, om hun var værd at kæmpe for. Men vi kunne mærke noget andet. Hun ville bare være her, siger hendes mor.

Artiklen er publiceret i juni 2025