1-årige Lova har en sjælden lungesygdom: “Vi håber, hun vokser fra det”

Lova på et år er født med en sjælden lungesygdom, der har vendt op og ned på livet for hendes familie.

Vi har en meget energisk og glad pige, der ofte griner. Hun er god til at være på hospitalet og er ikke bange for at få taget prøver. Jeg plejer at kalde hende for fars lille kriger. Det er hun virkelig.

Sådan siger Danny Søgaard, der sammen med sin kæreste, Camilla Damsgaard, er forældre til etårige Lova, som bor i Højer lidt uden for Tønder i Sønderjylland.

Hun er født med den sjældne lungesygdom ChILD med underdiagnosen NEHI, som påvirker det yderste væv af lungerne. Det betyder blandt andet, at hun har en lav iltmætning og indtrækninger, der giver synlige bevægelser af brystkassen ved vejrtrækning.

Derfor har hun brug for ilt, når hun skal sove, da iltmætningen falder til et kritisk niveau, så snart hun falder i søvn.

Den lille kriger lod ellers umiddelbart til at være et rask barn, da hun blev født i december 2023. Men da en RS-virus ramte Lova i januar 2024, røg hun på hospitalet og var nær kommet i respirator på grund af problemer med at trække vejret. Siden da fik hun det aldrig helt godt igen.

Vi var bange for, hvad der skulle ske. Lova har en storesøster på tre år, som stort set aldrig har været syg. Så det var skræmmende pludselig at gå fra det til at have et barn, der var meget syg. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige og tænke. Jeg tror bare, jeg lukkede lidt ned, fordi jeg mentalt var på overarbejde, siger Camilla Damsgaard.

Lang vej til diagnose

På det tidspunkt anede familien ikke, at der var tale om en sjælden lungesygdom. Der skulle gå næsten et halvt år med hyppige indlæggelser på hospitalet, før de i slutningen af maj 2024 fik opkaldet fra lægerne med den nedslående besked.

De blev ved med at sige, at det nok var resterne fra en lungebetændelse, som gjorde, at hun var syg. Samtidig var vi uheldige med, at der var mange forskellige læger inde over hendes forløb, så vi er lidt startet forfra hver gang, vi var indlagt, siger Danny Søgaard.

For ham var det en stor kamel at sluge, at datteren har en sjælden sygdom.

Jeg arbejder til daglig med børn med specielle behov som pædagogmedhjælper i en specialbørnehave. Så det var lidt et chok pludselig selv at stå i det og ikke kunne undslippe sygdom, når jeg var hjemme. Jeg kan jo se, at mange af de børn, jeg arbejder med, har det svært socialt, og at fremtiden måske er uvis. Det er svært, siger faderen.

Siden familien fik vished om deres datters sygdom har hjemmet været fyldt med iltmaskiner, der sørger for, at deres datter kan trække vejret, når hun sover. Men det har også betydet, at livet ikke blev, som de måske havde forestillet sig.

En ny identitet

Camilla Damsgaard går lige nu hjemme på tabt arbejdsfortjeneste, så hun kan passe Lova, der på nuværende tidspunkt kan blive alvorlig syg, hvis hun får en infektion.

Fra vinduet i entréen i et lille rødt hus kan hun kigge over på Højer Efterskole, hvor hun plejede at arbejde som efterskolelærer. De flyttede fra Fyn til Højer på grund af jobbet. Men nu er det slut.

Det har været lidt en kamp for mig at lande i. Det er svært at gå fra et ønskejob til pludselig at skulle ændre kurs og gå hjemme samtidig med, at jeg ikke ved, hvad fremtiden bringer. Generelt kan jeg godt lide at vide, hvad der skal ske. Men med et sygt barn ved vi ikke, hvornår den næste indlæggelse rammer, eller hvornår jeg ikke længere skal være på tabt arbejdsfortjeneste. Der er ingen klare svar i forhold til noget som helst. Det kan godt gøre, at jeg sommetider føler mig stresset, siger hun.

Lægerne kan heller ikke sige, om Lova nogensinde vokser fra sin sygdom. De har sagt, at det kan ske omkring skolealderen, men det er også med en vis skepsis, at parret har modtaget den besked.

Vi håber, at hun vokser fra det. Men vi kan også se, når vi kigger til udlandet i forskellige Facebook-grupper, at der er mange, der ikke gør,” siger Danny Søgaard.

Skyggebarn

Lova har for nylig fået bevilliget af kommunen, at hun kan komme i vuggestue for at se andre børn halvanden time om ugen sammen med sin mor. Familien kunne godt have ønsket sig mere tid ude, da de oplever, at deres datter er understimuleret og gerne vil lege med andre. Men så vil Camilla ikke længere kunne få tabt arbejdsfortjeneste.

Det er vi selvfølgelig kede af, da hun meget gerne vil i kontakt med andre børn. Storesøster kan godt blive lidt træt af, at hun følger i hælene på hende konstant, siger moderen.

I det hele taget har sygdommen været svær for storesøster Knirke, der ifølge forældrene godt kan kaldes for et skyggebarn. Det vil sige et barn, der er pårørende og lever med og i skyggen af en søskende, der er syg.

Det er blevet bedre nu, fordi Lova er stabil i forhold til, hvor vi var til at begynde med. Men Knirke er blevet passet mange gange og har haft svært ved at forstå, at hendes mor ikke kunne hente eller putte hende, fordi hun var med Lova på hospitalet, siger Danny Søgaard og tilføjer:

Heldigvis har vi været gode til at vise hende, hvad det handler om ved at besøge mor og Lova, når de var indlagt, siger han.

Sparring fra udlandet

For at få mest muligt viden om sygdommen har forældrene opsøgt andre i samme situation herhjemme og i andre skandinaviske lande. Det har betydet, at der altid er nogen at række ud til online, hvis noget er svært – eller omvendt ved nye milepæle og glædesstunder.

Der er altid råd eller opmuntrende ord med på vejen, så det er et fællesskab, der holder mig oven vande og som har gjort diagnosen mere spiselig. Vi oplever, at lægerne internt i Danmark og i de skandinaviske lande gør tingene en smule anderledes fra hinanden. Så ved at tale med andre i samme situation, har vi sparet en del opringninger og ture til sygehuset, siger Camilla Damsgaard

For nylig har de også været til Forældredag, som er et af Lungeforeningens tilbud til forældre, der har børn med lungesygdom.

Det er rart at møde andre i samme situation, som virkelig forstår, hvad man går igennem. Den form for støtte, kan man ikke finde hos venner og familie, som aldrig rigtig kommer til at forstå, hvad det vil sige at have et sygt barn. Det giver en tryghed, siger han.