Vejen tilbage til en hverdag

14-årige Anton har astma, som i mange år er blevet overskygget af et alvorligt kræftforløb.

Vejen tilbage til en hverdag

I dag er Antons lungefunktion tæt på halveret, men familien kæmper for at skabe en hverdag, hvor han trives.

I Odense bor Anton, en 14-årig dreng, der har oplevet mere på få år, end mange andre i løbet af et helt liv. Fra en tidlig astmadiagnose som toårig til en kræftdiagnose året efter, er Anton nu kræftfri, men med en markant reduceret lungefunktion.

“Det alvorlige kræftforløb efterlod os med en lungesygdom, som ikke blev behandlet i tide,” siger Antons mor, Jeanette.

I en hverdag, hvor selv det at trække vejret kan være en kamp, arbejder forældrene for at give ham de bedste betingelser, for vejen tilbage til en hverdag.

“Det vigtigste for os er, at Anton har det godt. Når han trives, trives hele vores familie,” forklarer Jeanette.

Overlevede mod alle ods

Som treårig viste Anton tegn på træthed og forstoppelse, men lægerne undervurderede først hans symptomer. Situationen eskalerede hurtigt, da det viste sig at være kræft.

Han blev lagt i respirator og kom i intensiv behandling.

“Lægerne fortalte os, at han ikke ville overleve, og vi havde hele familien med på hospitalet for at sige farvel til ham,” fortæller Jeanette.

Mod alle odds overlevede Anton.

Mirakelbarnet

Seks måneder senere fik han et tilbagefald, der krævede en knoglemarvstransplantation. Hans situation blev forværret til det punkt, hvor han igen måtte i respirator, og hans nyrer begyndte at svigte.

Mirakuløst kom han sig og modtog senere en nyre fra sin far.

“Anton er kendt på hospitalet og blandt sundhedsfaglige som mirakelbarnet på godt og ondt,” deler Jeanette.

Overset lungesygdom

I dag står Antons lungesygdom, som blev overset under kræftbehandlingen, i centrum. Med en begrænset lungekapacitet, der svinger mellem 52-57 procent, er skole og fysisk aktivitet en daglig udfordring.

“Anton bliver hurtigt træt og forpustet,” fortæller hans far, Christian og fortsætter:

“Han deltager i idræt, men må sidde over, når det bliver for krævende som for eksempel fodbold.”

En hverdag med tilpasninger

At tilpasse hverdagen kræver stor indsats fra Jeanette og Christian.

“Når klassen for eksempel skal på længere cykelture, tager jeg fri fra arbejde og kører ham i vores ladcykel, så han kan være med sine kammerater,” forklarer Jeanette.

Skolen støtter også Anton med tilpassede pauser og specialundervisning, fordi han bliver hurtigt udkørt.

”Når han kommer hjem, er han ofte for træt til fritidsaktiviteter,” fortæller Jeanette.

Et godt liv trods alt

Jeanette og Christian har gennem årene ikke kun ageret som forældre, men også som plejere og koordinatorer.

“Det er krævende at jonglere rundt mellem sygehuset, skolen og kommunen. Jeg ville ønske, at jeg kunne få lov til at være mere mor,” deler Jeanette.

Trods de mange udfordringer, har Anton et godt liv. understreger Christian:

”Det vigtigste er, at han trives og er så lidt muligt mærket af de udfordringer, han har.”

Bevarelse af normalitet

At være forældre til et kronisk sygt barn kræver mange ressourcer. Undervejs har det været afgørende for Christian og Jeanette at huske hinanden i en hverdag med kritisk sygdom.

“Da det stod værst til med Antons sygdom, var vi gode til at huske hinanden i hverdagen ved for eksempel at holde i hånd i de to sekunder, der var tid til det, og kysse hinanden godmorgen og godnat, selvom vi var på et sygehus,” fortæller Jeanette.

Cykling som terapi

For at finde tilbage til sig selv efter Antons kræftforløb, blev cykling Jeanettes terapi. Hun blev en del af Team Rynkeby, der cykler til Paris for at støtte børn med kritiske sygdomme.

“Jeg havde behov for at være Jeanette, ikke kun mor til et alvorligt sygt barn,” siger hun.

Hendes rejse kulminerede, da hun efter et år med intens træning nåede Paris og modtog en video af Anton, der hoppende i en hotelseng råbte: “Jubi i morgen skal jeg se min mor.”

Overvældet af følelser brød Jeanette sammen og græd indtil aftenen.

“Det var overvældende, men det lærte mig, at jeg godt kan rejse mig igen, og at livet kan være godt, selv efter en hård tid med alvorlig sygdom, reflekterer hun.

Få rådgivning

Som forældre eller anden pårørende til et lungesygt barn er du altid velkommen til at ringe til Lungeforeningens rådgivere.

Rådgivning – til familier med lungesyge børn