“En brutal og indgribende sygdom”. Sådan betegner statsministeren KOL. For hende er det naturligt, at arbejdet med de nye kronikerpakker starter netop her.
Tog man et kig i statsminister Mette Frederiksens kalender mandag den 27. oktober, havde ordet KOL ganske givet fyldt godt op. For den alvorlige lungesygdom har præget en stor del af hendes dag.
Sundhedsministeriet havde nemlig – sammen med kulturministeriet og statsministeriet – inviteret til borgermøde om eftermiddagen i Haslev for at diskutere de kommende kroniker-pakker. Men allerede inden borgermødet tog statsministeren på rundtur for at møde flere af dem, der lever med sygdommen.
Den generiske kroniker-pakke er færdig inden længe, og så starter arbejdet med pakken på KOL-området, der er blandt de to første, der skal finde sin form.
Det er en meget, meget brutal sygdom. Jeg synes, det er en ond sygdom, fordi den er så indgribende. Og vi har mange KOL-patienter i Danmark, så jeg synes egentlig, at det er naturligt, at det er der, vi starter, siger Mette Frederiksen i et interview med Lungeforeningen efter borgermødet.
Kender du de 3 tegn på KOL?
Åndenød, hoste og hvæsende vejrtrækning kan være tegn på KOL. Jo før, du opdager sygdommen, jo bedre kan du bremse den. Gå til lægen – eller få et lungetjek på Lungedagen 19. november.
Man er ikke selv skyld i sin sygdom
Hun lægger ikke skjul på, at regeringen blandt andet er drevet af at modarbejde den stigmatisering, der er på KOL-området, hvor der ifølge Mette Frederiksen, har været en snert af, at man som KOL-patient selv er skyld i sygdommen.
Men hvis man prøver at tænke den til ende, så er der jo rigtig meget sundhedspolitik, som ender det samme sted. Skal man så heller ikke hjælpe folk, der kommer til skade, når de er nede og stå på ski? Jeg ved ikke, hvor mange penge, vi bruger i det danske sundhedsvæsen på trampolin-ulykker. Så kan man jo blive ved. Vi bliver jo nødt til at gøre, hvad vi kan, for at folk lever sunde liv, men når man har et sundhedsbehov, så har man et sundhedsbehov. Og så synes jeg, det skal dækkes, lyder det fra statsministeren.
Netop stigmatiseringen af mennesker med KOL blev også fremhævet af Anne Højholt, der ved borgermødet havde fået plads ved statsministerens bord.
Allerede inden borgermødet, havde de to mødt hinanden, for ved middagstid var statsministeren nemlig på besøg hjemme hos Anne i Præstø til en snak om livet med KOL og en bid af den kringle, Mette Frederiksen havde taget med.
Udover at være ramt af KOL, så er Anne Højholt et godt eksempel på, at man kan gøre meget, hvis man opdager sygdommen i en tidlig alder. Hun droppede smøgerne og sørgede for at holde sig fysisk i gang.
Her 11 år efter diagnosen er hun som 64-årig stadig i flexjob. Men hun kender også til, at det går ned ad bakke alligevel. Og så altså stigmatiseringen i samfundet og den forskelsbehandling, hun mener at mærke i sundhedssystemet.
Træning er vigtig
Anne fortalte fra scenen, at hun på et tidspunkt var på vej den ene vej i en ambulance, fordi hun havde fået en akut forværring, og havde svært ved at trække vejret. Men da redderne fandt ud af, at hun også havde problemer med hjertet, blev hun omdirigeret til Rigshospitalet og en – ifølge Anne selv – bedre behandling.
”Først da blev jeg opgraderet,” fortalte hun.
Anne Højholt er fortsat aktiv i Lungeforeningen på både træningshold og lungekor. Og den væsentlige del af et bedre liv med KOL, så statsministeren også nærmere på i dag.
Efter besøget hos Anne Højholt, var hun en tur på Faxe Sundhedscenter, hvor hun blandt andet mødtes med et lungetræningshold. Hun fik selv lov at prøve et par øvelser, og spurgte også her deltagerne ind til livet med sygdommen. En af dem er Tony Nielsen, der var glad for mødet med regeringslederen.
Jeg synes, det er rigtig fint, at hun kommer forbi, for så håber jeg, at der sker noget på området, sagde hun, da statsministeren var gået.
Et ønske om landsdækkende PreCare-KOL-ordning
Fremme ved borgermødet blev statsministeren, ligesom kulturminister Jakob Engel-Schmidt og indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde præsenteret for masser af personlige beretninger om livet med kronisk sygdom, og også gode indspark til de kommende kronikerpakker.
En af dem kom fra Thorvald Thorvaldsen fra Dianalund, der er hårdt ramt af KOL. Han har en lungekapacitet på kun 22 procent, og må derfor ind imellem sætte sin lid til sit iltapparat, når han har svært ved at trække vejret.
Han kender til den angst og frygt, som mange KOL-patienter oplever, når de har prøvet at have de akutte forværringer, der ofte følger med sygdommen.
Thorvald Thorvaldsen er tilknyttet Region Sjællands PreCare-KOL-ordning, hvor hans målinger i hjemmet bliver sendt til en central, hvor kyndigt personale overvåger hans tilstand. Og de sætter ind hurtigt, hvis de kan se, at det går den gale vej.
”Det giver en stor tryghed,” fortalte han fra salen, hvor han også opfordrede til, at ordningen bliver landsdækkende.
Mette Frederiksen understreger, at hun ikke kender til detaljerne i KOL-planen endnu, og at hun derfor ikke kan forholde sig til, om PreCare-KOL bliver et landsdækkende koncept.
”Men det lyder megasmart,” siger hun til Lungeforeningen.
Generelt er hun stor fortaler for, at sundhedsvæsenet tager de teknologiske muligheder i brug, så det kan lette kronikernes hverdag.
Jeg har hørt fra andre patienter, at det kan være enormt tidskrævende, at man går til opfølgninger, undersøgelser eller behandlinger flere forskellige steder. Du skal tage fri hver gang, det skal din ægtefælle måske også. Det skal være trygt, selvfølgelig, men jo mere af det, vi kan få lagt hjem, så man kan bruge den nye teknologi, det er da megafedt, siger hun.
Endelig er lungerne på dagsordenen
Lungeforeningens formand, Torben Mogensen og direktør, Ann Leistiko var også til dagens borgermøde. Sidstnævnte deltog blandt andet i en debat på scenen, og også hos hende er der stor tilfredshed med borgermødet, og med at der nu endelig er så stort fokus på kronikere generelt og mennesker med KOL i særdeleshed.
Når statsministeren, sundhedsministeren og kulturministeren samles i Haslev for at tale med – og lytte til – mennesker, der lever med KOL, sender det et stærkt signal. Det viser, at kronikerområdet endelig får den politiske opmærksomhed, det fortjener – og det giver os håb om, at den kommende KOL-pakke vil gøre en reel forskel for mennesker, der lever med KOL, siger Ann Leistiko.
Og det er tilsyneladende et håb, som også deles af Mette Frederiksen:
Jeg håber, at den først og fremmest kommer til at give en hverdag, hvor sygdommen kan træde mere i baggrunden, og hvor det liv, man gerne vil leve, selvom man er patient, får mere plads. Og så kan man sige, at for alle pakkerne gælder det, at vi gerne vil understøtte sammenhængen, og selvfølgelig også noget hastighed imellem de forskellige behandlinger eller forskellige instanser, man går til, siger hun.
