16.01.2025
Astma og kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) påvirker hundredtusindvis af danskere og har betydelig indflydelse på livskvaliteten. Derfor er det meget glædeligt, at den mest omfattende danske undersøgelse nogensinde af patienter med astma og KOL er på vej ud i patienternes E-boks.
Det er Lungemedicinsk Forskningsenhed under Sygehus Lillebælt og Open Patient Data Explorative Network (OPEN), Region Syddanmark som databehandler, der i den kommende tid vil udsende et spørgeskema til de cirka 400.000 danskere, der inden for det sidste år har indløst en recept på inhalationsmedicin til de to sygdomme.
Undersøgelsen skal kortlægge alt fra diagnosticering og behandlingsmetoder til patienternes oplevelse af livskvalitet og kontrol over egen sygdom. Helt forenklet kan man sige, at formålet er at finde ud af, hvordan patienterne går rundt og har det. Og det er ikke en viden, som vi har i dag:
Vi har dybest set ingen viden om, hvordan patienterne har det. Vi ved ikke, hvordan de oplever deres egen sygdom og om de er trygge ved den behandling, som de modtager, udtaler professor, dr.med Ole Hilberg, der er en af de tre projektansvarlige fra enheden i Vejle.
Undersøgelsen vil ikke alene give svar på, hvor mange, der føler sig velbehandlede. Eller hvor mange, der føler, at de har indflydelse på egen behandling. Den vil også afsløre, om der er forskelle i landet på, hvor velbehandlede patienterne føler sig. Dermed kan resultaterne også tænkes at spille ind i den aktuelle politiske debat:
Ambitionen er, at resultaterne er klar, når myndighederne skal indføre kronikerpakkerne for blandt andet KOL. Måske kan resultaterne få indflydelse på, hvordan pakkerne skrues sammen og hvordan man tilfører ressourcer til dem, lyder det fra en anden af de projektansvarlige professor, dr.med Anders Løkke.
Den sidste projektansvarlige, cand.scient.san., ph.d. Kristina Kock Hansen, håber meget på, at alle patienter vil deltage i undersøgelsen:
Som patient er din stemme vigtig. Deltagelse i undersøgelsen vil give dig mulighed for at dele dine erfaringer og behov, hvilket kan være med til at forbedre fremtidige behandlingsmetoder. Gennem dit bidrag kan du være med til at sikre, at sundhedsvæsenets håndtering af de respiratoriske sygdomme afspejler de reelle udfordringer og ønsker, som patienter med astma og KOL har.
Ambitionen er at udsende spørgeskemaet i starten af det nye år. Når patienterne har besvaret spørgeskemaet, skal der ske en omfattende databehandling, og derefter skal der skrives en rapport. Ambitionen er, at rapporten skal lande i løbet af foråret 2025.
Undersøgelsen har modtaget økonomiske støtte fra AstraZeneca A/S, Chiesi Pharma, GlaxoSmithKline og Sanofi.
For yderligere oplysninger:
Kristina Kock Hansen, ph.d., projektleder
Lungemedicinsk Forskningsenhed, Vejle
Sygehus Lillebælt, Syddansk Universitetshospital
Mail: lungemedicinsk.forskningsenhed@rsyd.dk