Dette nationale tværsnitsstudie har til formål at kortlægge lungeskade, lungefunktion og livskvalitet hos børn og unge født med tracheomalaci (svag brusk i luftrøret) relateret til osofagusatresi (medfødt tilstand med aflukket spiserør).
I studiet skal ses ca. 200 børn til kliniske besøg over hele landet i Aarhus, Odense og København. Ved de kliniske besøg gennemgås barnet med klinisk interview og objektiv undersøgelse, avancerede lungefunktionsmålinger (spirometri, IOS, MBW), HRCT-scanning (lungeskanning) og spørgeskemaer om livskvalitet og luftvejssymptomer.
Studiet vil belyse den luftvejsmæssige sygdomsbyrde hos børn og unge født med osofagusatresi på tværs af aldersgrupper.
Tværsnitsstudiet vil danne basis for en national kohorte, som følges de næste 10 år. Studiet er en del af det nationale TRALULALA-forskningsprogram, hvor et stort forarbejde med registeranalyser, spørgeskemaudvikling og et lungefunktionsstudie allerede er gennemført.
Resultaterne vil danne grundlag for et ensartet, nationalt, evidensbaseret opfølgningsprogram, der har til formål at reducere lungeproblemer hos børn født med osofagusatresi.
Tværsnits- og kohortestudiet vil samtidig være platform for interventionsstudier.
Marika Nathalie Rønne, læge, ph.d.-studerende, Klinik for børn og unge med lungesygdom på Rigshospitalet
Projektet er støttet med 955.000