’Håblinger’ er et af flere værktøjer, du kan bruge, hvis livet med sygdom ser trist og sort ud. Overlæge Kristoffer Marså forklarer her, hvordan du arbejder med den livsforandring, som kronisk sygdom altid medfører.

Når man får en diagnose og erkender, at man er syg, så sker der noget med en. Man begynder måske at mærke de begrænsninger, som sygdommen sætter og mange vil opleve følelsen af tab og sorg, ligesom der helt sikkert vil indtræffe en livsforandring, forklarer Kristoffer Marså.

Han er speciallæge i lungesygdom og interesserer sig for og forsker i, hvordan tidlig lindrende og en tværfaglig indsats kan forbedre livskvaliteten for mennesker med sygdom og deres pårørende

Det tab, han taler om, kan fx være tab af evnen til at trække vejret frit, til at bevæge sig, som man vil og måske også til at deltage i ting, som man hidtil har deltaget i. Måske føler man, at man ligefrem taber meningen med livet.

Vi ved, at oplevelsen af tab altid medfører følelsen af sorg. Sorg er ikke bare noget, man skal igennem og over. Sorg vil altid være der, og vi skal finde en god balance i sorgen. Vi ved også, at sorg medfører forandring, og derfor er det vigtigt at arbejde med forandringen og prøve at få indflydelse på, at den trods alt kommer til at føre os et godt sted hen. Eller i hvert fald et bedre sted hen. Vi skal helst undgå, at man bliver så overvældet, at man taber evnen til at se muligheder og handle, forklarer Kristoffer Marså.

’Vi skal også tale om det, som ikke er slemt’

Når man er syg, bliver man som regel mødt af en masse råd, som retter sig mod den biologiske sygdom: Tag den medicin, spis sundt, træn.

I den samtale taler vi ofte om det negative: hvor meget er din lungefunktion nedsat? Hvor meget åndenød får du, når du bevæger dig? Hvor meget hoster du? Men vi skal huske også at støtte den del af samtalen, der handler om muligheder og den livsforandring, som både kan falde positivt og negativt ud, afhængig af, hvordan vi tænker, siger Kristoffer Marså.

Han har været med til at udvikle et samtaleværktøj, som sundhedsfaglige kan bruge, når de taler med mennesker ramt af sygdom. Samtalen hjælper med at kaste lys over den situation, man er i, og med at trække den uundgåelige livsændring i en bedre retning.

Genfortæl din livshistorie

Kristoffer Marså deler gerne pointer fra modellen, som du sagtens selv kan bruge i en samtale med en ven eller ægtefælle. Du kan også tage samtalen med dig selv, eller søge hjælp hos fx en psykolog.

Selv har han via sit arbejde talt med tusindvis af mennesker, og ifølge ham – og samtalemodellen – vil der typisk være tre ting på færde, når man rammes af sygdom:

Man vil typisk direkte eller indirekte kredse om tab af værdighed. Man synes, at man nu kan så lidt i forhold til tidligere. Man synes ikke længere, at man kan leve et værdigt liv, og man føler sig som en belastning for andre.

I den situation kan en samtale med fokus på fortiden og det liv, man har levet, hjælpe:

Man kan kigge tilbage på det liv, man har levet. Man kan tale om alt det, man tidligere har udrettet, været og gjort for andre. Om dengang man hjalp sine små børn eller løste en kæmpe opgave på arbejdet eller i idrætsforeningen. Hvis man genfortæller hele sin livshistorie, så husker man ikke kun på, hvor syg man er lige nu. Man hjælpes til også at se, at man er summen af et helt liv og alt det, man har gjort og været tidligere, forklarer Kristoffer Marså.

Følelsen af kontroltab er også velkendt, når man har lungesygdom.  Man kan føle, at sygdommen bestemmer det hele og man undlader fx at deltage i sammenkomster, fordi man frygter at blive kapret af åndenød og panik.

Her kan man tale om og arbejde med konkrete planer – en slags actioncards – og forsøge at genvinde så meget kontrol, som muligt. Man kan fx lave små kort, som beskriver, hvad man skal gøre i bestemte situationer. Åndenød kan man sikkert ikke undgå. Men man kan forsøge at tage kontrol over panikken, der følger med, og fx beslutte, at mærker man åndenød, så går man ud af lokalet, ud i frisk luft og bruger de åndedrætsøvelser, som hjælper med at genvinde kontrol. På den måde lægger man en helt konkret plan, så situationen ikke kører ud af kontrol, forklarer Kristoffer Marså.

Jagten på ’håblinger’

Så er vi fremme ved ’håblingerne’. Kristoffer Marså understreger, at begrebet ikke er opfundet af ham, men af en kollega. Han har til gengæld taget det til sig og brugt det flittigt i sit arbejde.

Mange mister håbet, når de bliver syge. Fremtiden kan virke dyster og man spekulerer på, hvordan det hele kommer til at gå og hvad der skal ske. Man sidder fast i håbløshed. Her kan man lede efter noget, som trods alt kan blive bedre i morgen. Det er det, vi kalder at finde ’håblinger’, fortæller Kristoffer Marså.

’Håblinger’ er at gøre små, konkrete ting, der giver lidt håb og glæde.  Marsås erfaring er, at ’håblingerne’ meget ofte handler om at søge fællesskaber, fx at ringe til en, man ikke har talt med i lang tid, eller planlægge et lille besøg. Men det kan også være at lytte til én sang, der giver ro og glæde, eller spise noget, man kan lide.

Under alle omstændigheder er min erfaring, at næsten alle kan blive ret gode til at finde bittesmå ting, som gør dagen lidt bedre, siger han.

Vi skal ikke fikse og gemme væk

Kristoffer Marså understreger flere gange, at det ikke handler om at cementere oplevelsen af sygdom med et lag positiv psykologi.

Slet ikke. Vi skal ikke fikse og bilde os ind, at alt bliver godt igen. Det er ikke særlig sjovt at blive syg og vi skal huske at anerkende tabet og det, man mister. Men derfra skal vi forsøge at gøre den forandring, som følger af sygdom, så positiv som det er muligt. Vi skal forsøge at bringe andre – eller os selv – derhen, hvor vi bliver nysgerrige og tænker: ’Gad vide, om jeg kunne gøre nogle ting, så livet bliver bare lidt bedre?

Om Kristoffer Marså

Er overlæge med speciale i lungemedicin og lindrende behandling. Forsker i, hvordan tidlig lindrende og tværfaglig indsats kan forbedre livskvaliteten for patienter og pårørende. Arbejder i dag som overlæge på Steno Diabetes Center Copenhagen, hvor hans opgave bl.a. er at skabe en indsats til sårbare borgere med diabetes og multisygdom.