Forskningen har givet Lilje mere plads til livet

Da Lilje fik konstateret cystisk fibrose som etårig, så fremtiden alvorlig ud. Siden har nye behandlinger fået sygdommen til at træde mere i baggrunden og givet plads til et aktivt børneliv.

Det er svært at se på Lilje, at hun er lungesyg. Hjemme hos familien i Kirke Såby slår den 11-årige pige saltomortaler på trampolinen. Hun går til gymnastik, leger med sine venner og kan også finde på at hente saxofonen frem og spille på terrassen. Ofte med lillesøster Camille i nærheden.

Men cystisk fibrose er også en del af Lilje og familiens hverdag. Hver morgen og aften skal hun igennem sin behandling, og med jævne mellemrum skal hun på Rigshospitalet for at få undersøgt sine lunger.

Behandlingen har været en del af Liljes hverdag, næsten så længe hun kan huske.

Det er kedeligt, kedeligt og kedeligt. Jeg gider det ikke, siger Lilje med et suk.

Hun voksede ikke

Da Lilje blev født, var der ingen, der vidste, at hun havde cystisk fibrose. Men hendes forældre, Malene og Malte, kunne mærke, at noget ikke var, som det skulle være.

Vi havde hele tiden en fornemmelse af, at hun fejlede et eller andet, men vi kunne ikke sige hvad, fortæller Malene.

Lilje voksede ikke, som hun skulle, og tog ikke ordentligt på. Hun blev derfor fulgt tæt på hospitalet og var flere gange indlagt med det, lægerne på det tidspunkt mente var astmatisk bronkitis.

Til sidst blev hun undersøgt for en lang række sygdomme, blandt andet med en svedtest, som bruges til at diagnosticere cystisk fibrose. Forældrene fik at vide, at testen næppe ville vise noget.

Men det gjorde den.

En mavepuster

På den ene side var diagnosen en lettelse. På den anden side var det en alvorlig besked at få om sit etårige barn.

Det var svært. Efter at have haft hende til kontrol en gang om ugen i et år, uden at nogen rigtig kunne sige, hvad der var galt. Så det var rart at få en diagnose, så det kunne begynde at gå den rigtige vej. Men det var ikke lige den sjoveste diagnose at få, fortæller Malene.

Forældrene vidste stort set ingenting om cystisk fibrose og begyndte at søge efter information.

Når man googler sådan nogle sygdomme, er det sjældent skønlæsning. Der står jo ikke historierne om dem, hvor det går godt, siger Malte.

Malene husker, at hun læste, at den gennemsnitlige levetid for mennesker med cystisk fibrose dengang var 37 år.

Det var lidt af en mavepuster.

Behandlingen kunne føles som et overgreb

Med diagnosen begyndte behandlingen. Lilje fik blandt andet inhalationsmedicin og enzymer til alle måltider, fordi hendes krop havde svært ved at optage næring fra maden.

Samtidig blev hun flere gange ramt af bakterier i lungerne, som krævede lange antibiotikabehandlinger, nogle gange direkte i blodet gennem et drop i 14 dage.

Noget af inhalationsmedicinen var så ubehagelig, at Malene og Malte måtte holde Lilje fast for at give hende den.

Hun var helt lille, og vi kunne være nødt til at sidde og fiksere hende for at give hende medicinen. Det var rigtig svært, fortæller Malene.

Oveni kom blodprøver og andre undersøgelser.

Der er rigtig mange ting, man gør ved de børn, mens de er små. Nu kan Lilje forstå, hvad der skal ske, men det kan man ikke, når man er så lille,” siger Malene.

Noget begyndte at ændre sig

Mens Lilje voksede op, blev der udviklet nye typer medicin, som i højere grad behandler den grundlæggende fejl i kroppen, der skyldes cystisk fibrose.

Den første nye behandling gjorde ikke den store forskel for Lilje. Hun blev fortsat ramt af alvorlige bakterier i lungerne, og nogle gange vendte de tilbage kort efter en antibiotikabehandling, fortæller Malene.

Men da hun senere begyndte på en nyere behandling, skete der noget. Jeg synes, hun fik det markant bedre, siger hun.

Forskellen viste sig især ved, at de alvorlige infektioner ikke kom igen på samme måde. Lilje blev ikke længere ramt af de samme gentagne forløb, og de lange antibiotikabehandlinger blev færre.

Sygdommen fyldte efterhånden mindre i familiens hverdag. Og når forældrene ser tilbage på den udvikling, er de ikke i tvivl om, hvad forskningen har betydet.

Det er svært at beskrive, hvor heldige vi føler os over, at der er nogen, der har valgt at forske så meget i lige præcis cystisk fibrose. Det betyder vildt meget, siger Malte.

Artiklen fortsætter under billedet

Sygdommen er der stadig

Lilje er ikke blevet rask. Behandlingen skal stadig passes hver dag, og hun bliver hurtigere træt efter lange dage. Der er også ting, hun må holde sig fra. 

Blandt andet skal hun passe på med stillestående og urent vand, fordi det kan indeholde bakterier, der kan give alvorlige infektioner i lungerne. 

Jeg var engang til en fødselsdag, hvor det var poolparty, hvor alle legede i en kæmpe pool undtagen mig. Det var ikke så sjovt, fortæller Lilje. 

Hun husker også 9. klassernes sidste skoledag på skolen, hvor der var vandkamp. Mens de andre børn kunne være med, måtte Lilje holde sig på afstand. 

Det var ikke så sjovt. Jeg stod ude i kanten med regntøj på, fortæller hun. 

Selvom hensynene indimellem betyder, at Lilje går glip af noget, er de nødvendige. For bakterier kan føre til alvorlige infektioner i lungerne, som over tid kan skade lungevævet. 

Jo flere betændelsestilstande, man får, jo dårligere bliver lungerne, forklarer Malte. 

En lysere fremtid

Selvom cystisk fibrose stadig sætter grænser i Liljes hverdag, er sygdommen ikke længere altoverskyggende. 

Det er ikke længere sygdommen, der styrer det hele, siger Malene. 

Samtidig fortsætter forskningen i nye og bedre måder at behandle sygdommen på. 

Det er dejligt for Lilje, at hun måske kan se frem til at få et mere normalt liv, hvis hun ikke rammer nogle af de kedelige bakterier, som der stadig er risiko for, konstaterer hun. 

Det betyder endnu mere nu, hvor Lilje er 11 år og i stigende grad lægger mærke til, når hun skiller sig ud fra vennerne. 

Hun har en alder, hvor det bare ikke er fedt at være anderledes. Så jo mindre sygdommen kan fylde, og jo mere hun kan være ligesom de andre piger, jo bedre er det, siger Malene. 

Og meget af tiden er Liljes hverdag også som andre 11-åriges.  

Ude i haven står trampolinen. Når medicinen er taget, inhalationerne er klaret, og der ikke venter en kontrol på hospitalet, er det som regel dér, til gymnastik eller sammen med vennerne, man finder Lilje. 

Cystisk fibrose er stadig en del af hendes liv. Den fylder bare ikke det hele. 

Artiklen er publiceret i september 2026.