”Jeg lever i lyset af Nannas liv og ikke i skyggen af hendes død”

28-årige Nanna holdt fast i livet og håbet, da hendes lunger svigtede, og hun ventede på at blive transplanteret for anden gang. Samtidig tog hun stilling til, hvad der skulle ske med hendes arv, hvis de nye lunger ikke nåede frem.

Solen skinner på huset i Randers, hvor Hanne bor. Fra vejen fører en lang trappe op til hoveddøren. Den samme trappe, som hendes datter, Nanna, havde svært ved at komme op ad, da hun manglede allermest luft. 

Indenfor hænger billeder af Nanna side om side med resten af familien, og på Nannas gamle værelse hænger tegninger fra hendes niecer. De to piger stod hende særligt nær. 

Nanna var alvorligt syg, da hun som 27-årig kom på venteliste til sin anden lungetransplantation. Men hun var overbevist om, at opkaldet snart ville komme.  

Hun levede på håbet. Det var det håb, der holdt hende oppe. Hun sagde jo om aftenen: “De ringer nok i morgen,” fortæller Hanne. 

Ville ikke defineres af sin sygdom

Nanna havde problemer med lungerne fra barnsben. Hun havde gentagne lungebetændelser og RS-virus, og hun var flere gange indlagt. Det tog mange år at finde ud af, hvad hun fejlede. 

Først omkring tiårsalderen blev hun diagnosticeret med den sjældne lungesygdom chILD. Det meste af hendes lungevæv var angrebet. 

Men sygdommen skulle helst ikke bestemme mere end højst nødvendigt. Nanna passede sin skole og spillede håndbold. Og da kræfterne ikke længere rakte til at være på banen, blev hun først målmand og senere holdleder.  

Vi har præsteret at tage direkte fra hospitalet til en håndboldkamp, hvor de stod og ventede på, at hun skulle snøre skoene og komme ind og stå på mål, fortæller Hanne. 

Nanna ville også på efterskole, selv om hun havde brug for ilt om natten og i perioder skulle have antibiotika direkte i blodåren. Det fandt hun en løsning på.  

Hun ville bare gerne opleve noget. Hun gad ikke sidde hjemme og surmule over, at hun var syg. Hun forsøgte hele tiden at få det bedste ud af det, fortæller Hanne. 

Sygdommen tog til

Efter efterskolen begyndte Nanna i gymnasiet. Men hendes lunger blev dårligere. Som 18-årig var hendes lungefunktion nede på under 10 procent. Hun fik sondeernæring for at holde vægten oppe og havde nu brug for ilt døgnet rundt. 

Hun var meget, meget dårlig. Jeg måtte tage orlov fra mit arbejde, for hun kunne ikke være alene hjemme. Hun ville stadig gerne træne, men hun kunne næsten ikke gå ned til bilen med ilten, fortæller Hanne. 

Da Nanna var 18 år, kom hun på venteliste til en lungetransplantation. 9 måneder efter ringede telefonen og hun blev kørt til Rigshospitalet og lagt i narkose. Men donorlungerne viste sig ikke at være egnede. 

Det første, Nanna sagde, var: ”Det var godt, jeg ikke fik dem, når de ikke duede.” 

Ni dage senere ringede telefonen igen. Denne gang lykkedes transplantationen. 

Et nyt liv med nye lunger

Med de nye lunger skulle Nanna fortsat tage meget medicin og gå til kontroller, men hendes liv så helt anderledes ud.  

Hun tog en HF, rejste ad flere omgange, sprang blandt andet tandemspring i New Zealand og tog på Roskilde Festival. Senere flyttede hun til København, begyndte på Roskilde Universitet, gik 10.000 skridt om dagen og fik arbejde som studentermedhjælper i Lungeforeningen. 

Hun havde det virkelig godt. Hun ville det hele, fortæller Hanne.

Artiklen fortsætter under billedet.

Arbejdet i Lungeforeningen fik stor betydning for Nanna. Hun var blandt andet med til at arrangere 20-årsjubilæet for den første lungetransplantation på Rigshospitalet. 

Hun var virkelig glad for det, og hun følte også, at hun fik lov til at få noget ansvar, fortæller Hanne. 

Igen et kapløb med tiden

De nye lunger gav Nanna mange gode år. Men efterhånden begyndte de at svigte. 

Vi var på weekendbesøg, og jeg kunne se, at hun sad og græd lidt. Så sagde hun: “Jeg har det bare så dårligt.” Jeg tror, hun havde svært ved at fortælle os, hvor dårligt hun havde det, fordi hun vidste, hvor kede af det vi ville blive. Hun ville beskytte familien, og derfor bar hun alt for meget på sine skuldre, fortæller Hanne. 

Nanna forsøgte længe at holde fast i sit almindelige liv og cyklede stadig på arbejde i Lungeforeningen. Men til sidst gik det ikke længere. 

På sin 27-års fødselsdag den 30. januar 2023 samlede hun familien. 

Her lagde hun kortene på bordet, fortæller Hanne. 

Nanna var bange for, om hun kunne blive godkendt til endnu en transplantation.  

Efter endnu et forløb med en masse undersøgelser og sonde for at øge vægten, kom beskeden i september 2023: Hun var kommet på ventelisten igen. 

”Vi skal alle sammen dø en dag”

Tiden var knap. Nanna var nu så syg, at hun fik tilbudt et lindrende ophold på hospice. For Hanne var det svært at forholde sig til. Nanna ventede jo ikke på at dø. Hun ventede på nye lunger. 

Hun troede på det bedste. Hun gik ikke rundt og sagde: ”Jeg skal nok dø.” Hun holdt hele tiden fast i, at hun skulle gå den vej, hvor hun skulle leve, fortæller Hanne. 

Alligevel tog Nanna stilling til, hvad der skulle ske, hvis de nye lunger ikke nåede frem. På hospice talte hun med en præst og udfyldte Min sidste vilje med sine ønsker til blandt andet bisættelse, salmer og blomster. En veninde gjorde det samme. 

Veninden sagde: ”Vi skal jo alle sammen dø en dag, så det får jeg også lavet.” Jeg tror, det gjorde det lettere for Nanna at forholde sig til, fortæller Hanne. 

Ville hjælpe dem, der kom bagefter

Nanna havde også selv bragt spørgsmålet om et testamente op. Gennem Lungeforeningen fik de kontakt til en advokat. 

Jeg kan huske, at jeg tænkte: ”Hvorfor skal det gå så stærkt?” Det var selvfølgelig svært. Men det var Nannas beslutning, og den ville vi følge. Jeg tror, hun faldt lidt til ro i, at de ting var på plads, fortæller Hanne. 

Nanna besluttede, at en del af hendes arv skulle gå til Lungeforeningen. Især børn og unge med lungesygdom lå hende på sinde. 

Hun ville gerne hjælpe dem, der kom bagefter. Hun vidste jo selv, hvor få tilbud der var til børn med lungesygdom, da hun voksede op, fortæller Hanne. 

Som studentermedhjælper i Lungeforeningen var Nanna blandt andet med til at starte den første familiecamp.  

Hun ønskede, at der skulle være flere aktiviteter for børn og unge. Derfor ville det også have gjort hende så glad at vide, at der i dag er mange flere arrangementer og et ungenetværk, siger Hanne. 

Nanna håbede også, at mere forskning med tiden kunne skabe nye muligheder for mennesker med lungesygdom. 

Telefonen ringede ikke

Efter opholdet på hospice kom Nanna hjem til sin lejlighed i København. Hanne tog plejeorlov og boede hos hende i perioder, mens vennerne hjalp til gennem en fælles Messenger-gruppe. 

En weekend var Hanne og hendes kæreste på besøg. De ordnede småting i lejligheden, tog en tur rundt i København.  

Men næste morgen var Nanna så dårlig, at Hanne ringede efter en ambulance. Hun blev indlagt og kom i respirator.  

Mandag formiddag blev vi kaldt ind til et møde, og så fik vi at vide, at de ikke kunne gøre mere for hende. Hendes lunger var simpelthen blevet så porøse, og der var gået hul, fortæller Hanne. 

Nanna døde 28 år gammel i juli 2024. 

Minderne skal have plads

For Hanne er det vigtigt, at Nanna fortsat er en del af familiens liv. Hun taler om hende, ser på billeder og fortæller om hende, når noget minder hende om Nanna. 

Hvis der er nogen, der snakker om deres børn, så siger jeg: ”Sådan var Nanna også” eller ”Det gjorde Nanna også”. Døden skal ikke være tabu, siger Hanne. 

Hun har stadig kontakt til flere af Nannas venner, og også i familien bliver mindet om Nanna holdt i live.  

Til sine børnebørn har Hanne lavet hver sin mosterbog med billeder af dem sammen med Nanna. Indimellem finder de bøgerne frem og taler om hende. 

Minderne holder man jo også fast i ved at snakke om hende og se billeder, siger hun. 

Sorgen og savnet er der stadig. Men for Hanne skal det ikke stå i vejen for alt det, Nanna var, og det liv hun nåede at leve. 

Vi lever med sorgen og savnet i hjertet, de gode minder og tanken om, at hun ikke lider mere. Det er vigtigt for os at leve i lyset af Nannas liv og ikke i skyggen af hendes død, siger Hanne.