"Det vigtigste er, at Eska er her"

For lidt over et år siden var Eska en aktiv dreng, der fiskede, cyklede og spillede fodbold. I dag lever han med en sjælden lungesygdom og har brug for ilt døgnet rundt. For familien har sygdommen ændret alt, men det har også givet dem et nyt blik på, hvad der virkelig betyder noget.

Eska åbner døren sammen med sin mor, Loriann, og far, Lars. Den 13-årige dreng har en iltslange under næsen, og bag sig trækker han flere meter gennemsigtig slange gennem huset. Slangen løber ned gennem et hul i gulvet og videre til den store iltbeholder i kælderen, som gør det muligt for ham at bevæge sig frit rundt uden at skulle bære en tung iltflaske.

Indenfor hjemmet i Holstebro er stuen lys og rummelig. Fra sofaen hilser lillesøster kort, inden hun forsvinder ind på sit værelse. Storebror er ikke hjemme.

Det ligner et helt almindeligt familiehjem. Alligevel er næsten alt blevet anderledes, da Eska for lidt over et år siden blev ramt af en lungebetændelse, som gav ham permanente skader på lungerne.

Inden Eska blev syg, var han en ganske almindelig dreng med helt almindelige interesser. Han spillede fodbold med vennerne, fiskede meget og cyklede længere ture på sin mountainbike, fortæller Lars.

I dag har Eska en lungekapacitet på 27 procent og er afhængig af ilt døgnet rundt.

“De kunne ikke måle hans lungefunktion”

Det begynder ellers som en helt almindelig lungebetændelse. Eska kommer hurtigt i behandling med penicillin. Men medicinen virker ikke, og han bliver dårligere.

Jeg kunne ikke gå ret langt uden, at jeg blev helt forpustet og skulle sidde ned, fortæller Eska.

Da han får sværere ved at trække vejret, bliver Loriann bekymret og ringer til Regionshospitalet i Gødstrup.

Da vi når frem, er hans åndedræt så svagt, at hospitalspersonalet faktisk ikke kunne måle hans lungefunktion, fortæller hun.

Eska bliver indlagt.

Ingen vidste, om Eska ville overleve

På hospitalet bliver Eska hurtigt dårligere. Lægerne kan ikke finde ud af, hvorfor han bliver ved med ikke at kunne få luft. Til sidst bliver han overflyttet til intensivafdelingen på Aarhus Universitetshospital i Skejby.

De uger skiftes Loriann og Lars til at være hos Eska og hjemme hos hans søskende.

Vi tænkte ikke ret meget dengang. Det var ren overlevelse, siger Lars.

Loriann husker særligt en aften på intensiv.

Der gik hul på Eskas lunge, og hans krop begyndte at hæve op. Han lignede en Michelin-mand. Hævelserne var så kraftige, at han ikke kunne se ud af øjnene i tre døgn, fortæller Loriann.

Lægerne er usikre på, om han kommer igennem natten. Loriann ringer til Lars.

Da Loriann ringede, vidste jeg godt, hvad det betød. Mellem os var det underforstået, at jeg skulle komme, så hurtigt jeg kunne, siger han.

Eska klarer natten. Men det bliver ikke familiens sidste forskrækkelse. De næste uger opstår der nye komplikationer, før lægerne langsomt får situationen under kontrol.

Efter seks uger på hospitalet kan Eska endelig komme hjem.

Vi vidste faktisk ikke, om Eska ville klare det. Så det er fantastisk, at han er med os i dag, siger Loriann med tårer i øjnene.

Ilten som fast følgesvend

I dag lever Eska med postinfektiøs bronchiolitis obliterans (PIBO). Det er en sjælden, kronisk obstruktiv lungesygdom, der er opstået efter en alvorlig luftvejsinfektion.

Lægerne er stadig ved at finde den behandling, der virker bedst. Indtil videre får Eska blandt andet binyrebarkhormon. Medicinen skal dæmpe betændelsestilstanden i lungerne, men det betyder også, at hans krop fortsat er præget af hævelser.

Lungekapaciteten er stadig meget lav, og Eska forsøger at finde sig til rette i et liv, hvor ilten er blevet en fast følgesvend. For hvis han ikke får ilt, bliver han hurtigt meget forpustet og får det dårligt. Forleden prøvede han kort at klare sig uden.

Jeg skulle bare ud at tømme skraldespandene. Da jeg kom ind igen, blev jeg meget forpustet. Så tog jeg ilten på, og så fik jeg det bedre, fortæller han.

Friheden på to hjul

Hverdagen ser helt anderledes ud for Eska. Skoledagene er blevet kortere, fordi han hurtigt bliver træt, og det er blevet sværere at være sammen med vennerne.

Jeg har svært ved at følge med, når de andre spiller fodbold eller dyrker sport, siger han.

Han savner at kunne cykle rundt i byen og besøge venner. Derfor betyder de hjælpemidler, der giver ham lidt af den frihed tilbage, også ekstra meget.

Eska rejser sig og viser os ud i garagen. Her er der særligt én ting, han gerne vil vise frem: Elcyklen. Den har han fået gennem et legat fra Børnelungefonden.

Foran og bagpå er der kurve med plads til både iltudstyr og de ting, han skal have med på tur.

Jeg er glad for elcyklen. Den giver mig mange muligheder for selv at kunne komme ud og cykle og alt det der, man nu har lyst til, siger han.

Men cyklen handler om langt mere end transport. For Eska giver den også mod på mere.

Det giver også motivation. Når jeg har været ude at cykle for eksempel 10 kilometer, og jeg ikke engang har været så træt bagefter, så bliver jeg meget motiveret, siger han og tænker sig om et øjeblik.

For der er jo håb. Og det er sgu nok godt.

”Vi er blevet skubbet tættere sammen”

Sygdommen har ikke kun forandret Eskas liv. For hans forældre og søskende har det seneste år også vendt op og ned på det, de før tog for givet.

Ferieplaner, udflugter og hverdagslogistik kræver planlægning, og der er meget, de ikke længere kan. Men det er ikke det, der fylder mest.

Vi jagter aktiviteter, som vi allesammen kan være med til som familie, fortæller Lars.

Han oplever da heller ikke, at sygdommen har skubbet familien fra hinanden. Tværtimod.

Loriann nikker.

Vi er blevet skubbet tættere sammen, siger hun og fortsætter:

Der er bare nogle ting, der ikke er vigtige mere. Det er ikke vigtigt, om der ligger en støvklat ovre i hjørnet. Jeg kan også godt undvære et sommerhus. Det vigtigste er, at vi har det godt som familie, og at Eska er her.