Fireårige Hassel får nu biologisk medicin: ’Jeg håber på et mere normalt børneliv’  

I flere år gik ægteparret Maiken og Bjarke Berg Hansen med håb om, at deres lille søn ville få færre astmatiske anfald. Men diagnosen lod vente på sig i flere år, før de endelig fik vished og dermed den rette medicin. Den lange kamp har haft store konsekvenser for hele familien.  

Lægerne har hele tiden givet os den prognose, at det er noget, han vokser fra. Men det er desværre gået en helt anden retning.

Sådan siger 36-årige Bjarke Berg Hansen, der sammen med sin hustru, 31-årige Maiken Berg Hansen, har sønnerne Hassel på fire år og Falke på to år.  

Nogen helt almindelig småbørnsfamilie er de dog ikke. For Hassel er alvorlig lungesyg.   

Den lille purk, der fræser rundt i rækkehuset i Horsens i Midtjylland, ligner ellers ikke umiddelbart en, der har været ind og ud af hospitaler så mange gange, at hans forældre ikke længere har tal på det.  

Han hopper og løber rundt på legeværelset. Han rocker med hovedet i takt til musikken, der kommer fra en legerobot, mens han svinger sin lille krop i en gynge lavet ud af et stoflagen. At sidde stille er et ukendt univers – i hvert fald i dag.  

For når Hassel ikke løber rundt som enhver anden fireårig dreng med krudt i rumpetten, så er han ofte lagt ned af svære astmaanfald, hvor han hiver efter vejret og hoster uafbrudt.  

Vi har været bange og meget bekymrede. Nogle gange har der kun været en uge mellem hvert anfald. Da Hassel var omkring et år, røg vi afsted i ambulance til Skejby Sygehus. Der havde jeg svært ved at forstå, hvad der egentlig foregik, siger Maiken Berg Hansen. 

Fejldiagnose  

I flere år har familien levet i en form for undtagelsestilstand, hvor de konstant har håbet og troet på, at det næste astmaanfald blev det sidste. Sådan som lægerne blev ved med at stille dem i udsigt. Ifølge lægestanden havde Hassel astmatisk bronkitis.  

Jeg føler jeg har været i kamp. Jeg har læst og læst i bøger og på nettet for at finde ud af, hvad han fejlede. Jeg kunne ikke få det til at passe, at han skulle have astmatisk bronkitis. Det var mere voldsomt end det. Men da Hassel er vores første barn, har vi også haft svært ved at finde ud af, hvad der egentlig var normalt. Måske var det bare var os, der gjorde ham mere syg, end han var, siger moderen og tilføjer:  

Jeg har gået rundt med en kæmpe knude i maven, fordi jeg havde fornemmelsen af, at det ikke blev bedre, også selvom lægerne prøvede en masse forskellig medicin.  

Bjarke Berg Hansen supplerer:  

Jeg synes, det har været svært at være i. Det er jo i en god mening, at lægerne siger, at det nok skal blive bedre, men når man er i det over en årrække, så bliver man til sidst lidt modløs. Det forgrener sig jo i alle dele af ens liv. Man går glip af runde fødselsdage, bryllupper, fritidsaktiviteter, og det går ud over ens job, siger faderen.  

Man fornemmer modløsheden i hans blik, når han fortæller om den omsiggribende sygdom. For selvom familien i maj 2024 endelig fik en diagnose, der ikke var astmatisk bronkitis, har de mange år med indlæggelser og et nervesystem i alarmberedskab sat sine spor.  

Bjarke er lige nu sygemeldt med stress fra sit arbejde, og Maiken får antidepressiv medicin efter hun tidligere på året også måtte sygemeldes med stress og depression. Nu er hun i bedring, men får i stedet tabt arbejdsfortjeneste.  

Jeg er meget mere rolig, end jeg var for et år siden. Dengang ville jeg nok have siddet og tudbrølet, hvis jeg skulle fortælle, hvordan det gik. Mit nervesystem var bare helt flosset på det tidspunkt, siger Maiken Berg Hansen.  

Lettelse at få vished  

I maj 2024 fik Hassel diagnosen eosinofil astma. Det er en astmatype med forhøjede niveauer af såkaldte eosinofile granulocytter, en type hvide blodlegemer, i luftvejene.  

Når de optræder i store mængder, kan de føre til inflammation, der forårsager svære astmasymptomer. Det gælder for eksempel åndenød, hoste, hvæsende vejrtrækning og trykken for brystet, der er svære at kontrollere ved almindelig astmabehandling. Præcis som Hassel har oplevet det.  

For familien var det en kæmpe lettelse endelig at vide, hvad der var galt.    

Jeg følte mig helt anerkendt. Der blev taget en masse ansvar fra mine skuldre. Jeg har mange gange haft afdelingen på Skejby i røret for at høre, om det nu var normalt, at han havde to anfald inden for den samme uge. Det var dejligt, at der pludselig var nogle læger, der kunne se det samme som os, siger Maiken Berg Hansen.    

Den nye og korrekte diagnose betød, at Hassel i sommeren 2024 kunne komme på ny biologisk medicin med en injektion hver fjerde uge. Egentlig må børn under seks år slet ikke få den slags medicin, men Hassel har fået dispensation. Han har siden da oplevet en markant bedring.  

Mere konkret betyder det, at han ikke har været indlagt siden opstarten af medicinen, han får ikke længere lange penicillinkure, og hans anfald er langt mildere end hidtil.  

Et overbelastet barn 

Trods bedring i Hassels fysiske tilstand, er det mentale helbred ikke fulgt med. Han har for nylig fået konstateret børnestress, som blandt andet kommer til udtryk ved, at han er udadreagerende og har problemer med spisning og toiletvaner. Rent følelsesmæssigt er han ikke længere alderssvarende.  

Ifølge Bjarke og Maiken kan der være mange grunde til, hvorfor han har fået en overbelastningsreaktion.  

Der har for eksempel været mange indlæggelser, hvor han ikke er kommet til kræfter, før han blev syg igen. Han har haft lange perioder, hvor han ikke har været i børnehave. Han har været adskilt fra den ene af sine forældre under indlæggelserne, da en har skullet være hos lillebror. Og så har han været igennem utallige undersøgelser på sygehuset, der måske ikke altid har været lige behagelige.  

Vi har måske heller ikke været de stabile og rolige klipper, som vi burde have været, siger moderen.  

Hjælp udefra  

I 2024 har familien som noget nyt været gode til at række ud efter professionel hjælp hos kommune, børnehave, psykolog med videre, som har gjort, at de nu har mere overskud end tidligere. Det mærker lillebror Falke også.  

Vi prøver at have noget alenetid med ham og give ham nogle gode oplevelser, hvor det er ham, der er i fokus. Han kommer også alene ud til min mor, så han ikke føler sig overset, siger Bjarke Berg Hansen.  

Familien har desuden været med på Familieweekend med Børnelungefonden, hvor de har fået mulighed for at møde andre i samme situation:  

Det er rart at møde andre, der forstår og gerne vil lytte. Der oplever vi at være en del af et fællesskab, siger Maiken Berg Hansen.  

Begge forældre håber på en lysere fremtid, selvom de også er klar over, at Hassels behandling formentlig er livslang.  

Jeg har brændt mig nogle gange på det at have håb for fremtiden, og min krop er stadig i alarmberedskab, især i vintermånederne, som for mig er forbundet med indlæggelse og sygdom, siger Bjarke Berg Hansen.  

Hans hustru derimod er mere optimistisk:  

Jeg drømmer om at vi nu kan tage vores første udenlandsrejse, og at vi ikke altid behøver at være i køreafstand til et hospital. Jeg håber på et mere normalt børneliv, hvor Hassel kan få mere kontakt til andre børn, end det, han har nu, siger hun.

Historien er publiceret i januar 2025