Børn, som lever i skyggen af en syg søskende, kaldes skyggebørn, der nemt bliver overset. Bente Boserup, tidligere chef for BørneTelefonen og i dag formand for Børnerådet, giver her gode råd. Læs om, hvordan Therese Larsen oplever dilemmaet.

I familier, hvor et barn er ramt af sygdom, er det ikke blot det syge barn, der kæmper med udfordringer. Søskende oplever også, at deres liv er påvirket af familiens situation, hvor det kan være en vanskelig opgave for forældrene at balancere opmærksomheden mellem søskende.

Therese Larsen står netop i den situation. Hun har to børn, Otto på otte år og Esther Rose på fire år, som er syg med PCD. Therese har valgt at få begge børn alene.  Hun har passet datteren hjemme de første tre år.

For nyligt er Esther Rose startet i børnehave på halv tid, fordi hun har behov for en lang middagslur. Hun sover fire timer til middag, og det betyder, at alt i den lille familie tilrettelægges omkring middagsluren. Derfor må Therese Larsen ofte sige nej til arrangementer eller komme senere. For den ældre bror har det betydet afsavn:

Jeg har dårlig samvittighed over, at Otto ikke altid kan deltage på lige fod med de andre børn på grund af situationen i familien.

Therese Larsen karakteriserer Otto som et meget udadvendt og selvstændigt barn, der er god til at lege med andre. Heldigvis er der ofte andre forældre, som tager Otto med, når hun selv må blive hjemme med datteren. Det sætter hun stor pris på, men hun har stadig dårlig samvittighed over, at hun ikke kan være der for Otto i det omfang, hun gerne ville:

Først fik han en lillesøster, som jo var baby og havde brug for omsorg. Dernæst var der så en række forhold, der skulle tages hensyn til, fordi hun var syg. Så han har stået i skyggen, siden hun kom til verden.

Therese taler sjældent med Otto om deres situation.

Jeg har ikke villet tale med ham om det, for ikke at skabe et problem, som måske ikke er der. Jeg kan ikke huske, at han nogensinde har givet udtryk for, at det var et problem, siger hun.

Therese har hele tiden prioriteret at bruge tiden, når søsteren sover, til at give Otto alenetid. Så spiller de spil eller leger de lege, som Otto har lyst til. Men hun synes stadig ikke, det er optimalt, at de har måttet takke nej til arrangementer, Otto ville have glæde af.

Vigtigt med små oaser og alenetid

For Bente Boserup er det centralt, at man ser familiens situation som et vilkår:

Man skal gerne se familiens situation som et livsvilkår. Det er sådan, det er og altid vil være, og netop derfor er det vigtigt at overveje, hvordan der bedst kan blive plads til det andet barn i hverdagen også. Det, som typisk sker, er, at forældre naturligt nok retter deres energi og omsorg mod det barn, der er det syge barn, understreger Bente Boserup.

Hun peger også på, at man kan gøre meget for at sikre, at det raske barn har små oaser, hvor det kun er dette barn, som er i fokus. Det kan gøre en stor forskel:

Man kan fastlægge regelmæssig alenetid en gang om ugen, hvor man laver mad sammen, læser eller bare snakke sammen. Barnet skal vide, at det så er ’vores tid’, og det er vigtigt aldrig at snyde barnet for aftalen, siger Bente Boserup.

Tavshed er ikke guld. Spørg og lyt!

Mange forældre undgår at tale om det syge barns tilstand, fordi de frygter, at det raske barn bliver ked af det. Men børn opfanger langt mere, end vi tror, ligesom det raske barn vil tage udstrakt hensyn, fordi børn gerne gør alt, hvad de kan, for at alle er glade:

Det er vigtigt at have åbne samtaler om den situation, familien er i. Samtalerne skal være tilpasset barnets alder og skal sikre, at det raske barn forstår, hvad der foregår, og trygt kan dele deres følelser og tanker, siger Bente Boserup

Hun anbefaler, at man også taler med barnet om det, som kan være svært at opleve. Måske får det syge barn et ubehageligt voldsomt hosteanfald eller hiver efter vejret. Der kan være situationer, som kan opleves som skræmmende og uforståelige. I den situation kan man fx give det raske barn en praktisk opgave, så barnet føler, det kan gøre nytte. Det skal være en lille opgave, som hjælper, men som ikke indebærer at få ansvar i situationen.

Hvis man ikke taler om det, kan det blive et tabu, og det er skidt. Det må ikke ske. Tal også med skolen eller institutionen. Fortæl personalet, hvis der sker nogle forværringer eller indlæggelser, så personalet er klar over, hvad der sker derhjemme. Fortæl også kammeraterne, hvad det er, der er på færde i hjemmet. De forklaringer eller samtaler skal barnet ikke stå selv med, siger Bente Boserup.

Therese Larsen har inddraget Otto på den måde, at han fx har været med, når hun og Esther Rose har været på Rigshospitalet. Og så har familien været med Lungeforeningen på weekend både på Muusholm og senest en weekend på Vejen Idrætscenter i september. Rigtig gode oplevelser for den lille familie, hvor Otto har mødt andre søskende og andre lungebørn og på den måde fået indsigt i, at også andre familier er i samme situation som hans egen.

’Hvorfor er det ikke mig, som er syg?’

Et skyggebarn kan også føle skyld over, at det er søster eller bror, der er ramt. Det kan betyde, at skyggebarnet tilsidesætter egne behov. Vil skyggebarnet for eksempel vildt gerne i Tivoli, så undertrykker det behovet, fordi en søster fx ikke kan komme med.

Skyggebarnet kan fx også tænke: ’Øv, hvorfor er det ikke mig, som er syg og får gaver og opmærksomhed?’

Giv endelig plads til barnets følelser i den situation. Lad dem vide, at det er helt i orden at føle sig jaloux eller ked af det. Disse følelser er normale og skal ikke ignoreres, siger Bente Boserup.

Therese Larsen kan godt genkende situationerne:

Otto har reageret med jalousi og spurgt, hvorfor han ikke er syg og kan blive forkælet med legetøj som Esther Rose. Det har været i forbindelse med, at hun var indlagt til kontrol på Rigshospitalet, hvor hun fik legetøj, eller når hun har en infektion og er i behandling med en antibiotikakur, som nemmest glider ned med fx is. Men så har vi talt om, at det er, fordi hun er syg. At hendes liv er anderledes end hans, og at hun jo fx også får medicin og pep-maske og må deltage i undersøgelser, som hun ikke synes om.

I dag går det fremad med Esther Roses middagslur, som bliver kortere og kortere. Og Therese er derfor også begyndt at tale med Otto om, at der åbner sig nye muligheder, når søsteren ikke længere skal sove så længe.

Esther Rose er også selv begyndt at være mere bevidst om, at hun ikke er som andre børn i børnehaven, og at hun går glip af ting, når hun bliver hentet tidligt for at sove sin lange lur. Med hende har jeg også talt om, at der kommer en anden tid, hvor mere vil være muligt, fortæller Therese.

Historien er publiceret i januar 2025. Lungeforeningen bragte artiklen “Sådan kan du støtte søskende til syge børn” i medlemsmagasinet Lungenyt i december 2024. Foto: Karsten Meyer.