Ny undersøgelse fra Lungeforeningen viser, at patienter med diagnosen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) opfatter sygdommen som en progressiv og fatal sygdom uden mulighed for forbedring.
For denne gruppe lungepatienter – med diagnosen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) - er symptomerne særligt alvorlige og prognosen ofte dårlig.
Men ikke uden håb.
Hvert år i starten af efteråret afholdes IPF World Week (i år 16.-24. sept.) med forskellige events verden over. I Danmark er der især fokus på at finde patienter med Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) så tidligt som muligt.
Symptomer på IPF bliver misforstået
Jo tidligere diagnosen stilles og relevant behandling sættes i gang, desto mere rask lungevæv kan patienterne bevare.
Desværre kan symptomerne meget let forveksles med andre og hyppigere, kroniske lungesygdomme som fx KOL og astma. Dertil kommer en generel mangel på opmærksomhed på lungesygdomme, og at kun få patienter bliver henvist til en specialist i lungemedicin.
Overlæge Elisabeth Bendstrup fra Århus Universitetshospital er en af Danmarks førende eksperter i lungefibrose og IPF.
- Alt for mange patienter kommer først til specialistvurdering, når deres sygdom er fremskreden. For manges vedkommende betyder det, at meget lungevæv allerede er blevet omdannet til arvæv og derfor ikke kan reddes. Den behandling, vi har til rådighed, kan kun bremse udviklingen af arvæv, så jo før behandlingen startes, jo mere lungevæv kan bevares, siger overlæge Elisabeth Bendstrup fra Århus Universitetshospital.
Sygdommen vil trods behandling langsomt udvikle sig, og derfor betyder tidlig behandling alt andet lige et længere liv med IPF.
Det usikre liv med IPF
I en antropologisk undersøgelse har Lungeforeningen kortlagt IPF-patienters sygdomsforløb og hverdag. For mange patienter er det svært at have en sygdom som ikke ret mange kender til.
Her fortæller patienter, som er diagnosticeret med IPF, at de savner både rådgivning og netværk med andre, der har forståelse for, hvordan hverdagen påvirkes af sygdommens symptomer.
”Jeg tror, at det er en anderledes træthed. Det er svært at forklare, men det er som om arme og ben simpelthen er alt, alt, alt for tunge.”
Bente, diagnosticeret med IPF i 2011
Lungesygdommen IPF påvirker patienternes liv, uanset om de er ny-diagnosticerede, eller om de er langt henne i sygdomsforløbet og får daglig iltbehandling.
Håndtering af hverdagens uvished
Lungeforeningen tilbyder patienter med IPF et landsdækkende netværk for lungefibrosepatienter og har overlæge Elisabeth Bendstrup tilknyttet som fast rådgiver.
- Undersøgelsen understreger, at patienterne har brug for rådgivning og netværk, fordi det giver dem livsmod og støtte til at etablere nye relationer og høste andres erfaringer. Vi er desværre klar over, at vi ikke når ud til alle med vores tilbud i dag og fibrosepatienter finder ikke altid vej til os som patientforening. Vi ser et stort potentielle for at skabe kontakt mellem patienter og deres pårørende både fysisk og virtuelt i de telemedicinske løsninger, som er på vej frem mange steder, siger Lungeforeningens direktør Anne Brandt.
Overlæge Elisabeth Bendstrup håber, at mere effektive behandlingsformer vil blive tilgængelige i de kommende år:
- Vi har de senere år fået antifibrotisk behandling, som stabiliserer eller mindsker udviklingen af IPF, så derfor er en tidlig diagnose blevet yderst vigtig. Desværre kan vi endnu ikke helbrede IPF, men nye behandlinger er under afprøvning, så det er håbet, at vi får mere effektiv behandling inden for de næste 5-10 år, siger hun.
Ifølge hende er det uanset hvilken behandling, man får tilbudt, vigtigt at få talt om sygdommen og dens symptomer.
Mange patienter har brug for palliation (lindring), også i de tidligere faser af sygdomsforløbet, og for mange er det en lettelse at vide, hvordan sygdommen udvikler sig i slutstadiet, og hvilke behandlingsmuligheder der er.
”Det er rart altid at have nogen, man kan snakke med – nogen som kan sætte sig i éns sted, og som man kan spejle sig i.”
Citat fra Lungeforeningens undersøgelse Det usikre liv med IPF - IPF-patienters sygdomsforløb og hverdag
Selvom fokus for Lungeforeningens undersøgelse ikke var på de pårørende, fremgik det meget tydeligt, at også de pårørende påvirkes af de mange usikkerheder, som en progressiv lungesygdom fremkalder.
- Der er rig mulighed for, at også pårørende kan finde hjælp hos hinanden. Vi ser så ofte, at samværet med andre skaber tryghed og giver støtte, siger Anne Brandt.
Yderligere information
Download rapporten Det usikre liv med IPF - IPF-patienters sygdomsforløb og hverdag (PDF)
Telemedicin og sundheds-it
Lungefibrose-netværket
Kontakt Lungeforeningens rådgivning