Astmapatienter kæmper for at få hjernen med

Træthed. Udmattelse. Besvær med at huske. Besvær med at koncentrere sig. Irritation. Frustration. Det er gener, som masser af patienter med svær astma kæmper en ensom kamp med i hverdagen, fordi der hidtil ikke har været opmærksomhed på sammenhængen mellem deres sygdom og en lang række kognitive vanskeligheder.

Men nu har forskere på Lungemedicinsk Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital sat sig for at undersøge, hvordan de hårdest ramte astmapatienter egentlig har det mentalt. Og de foreløbige resultater er overraskende. Selv for en garvet forsker som professor, ph.d. og overlæge Celeste Porsbjerg, der varetager udredning og behandling af de mest komplicerede astmapatienter i hospitalets Ambulatorium for Svær Astma.

– Det viser sig, at hver anden patient med svær astma har påvirkede kognitive evner. Det er ret vilde tal! Og det fortæller os, at det er på tide at få langt mere fokus på hele mennesket i behandlingen. Astma handler langt fra kun om sygdom i lungerne, siger Celeste Porsbjerg.

Afsættet for at se nærmere på den mentale del af at leve med svært astma er et helt enkelt spørgsmål fra patienter i det europæiske forskningskonsortium om svær astma, SHARP, som Celeste Porsbjerg leder. Det lød: “Hvorfor er vi så trætte og udmattede?”

– Det vandt genklang hos mig. Selvfølgelig skal patienterne være med til at bestemme, hvad vi skal forske i, og “fatigue”, som det kaldes – på dansk er det bedste ord nok udmattelse – er et stort problem, som vi hidtil ikke har været tilstrækkeligt opmærksomme på, siger hun.

For sammenhængen mellem lungesygdom og kognitive vanskeligheder blev faktisk først tydelig for forskerne i forbindelse med et studie under COVID-pandemien. Et samarbejde med professor i psykologi på Københavns Universitet Kamilla Miskowiak, som er internationalt anerkendt for sin forskning i forskellige sygdommes påvirkning af hjernens funktionsevne, viste, at en stor andel af Covid-patienterne døjede med kognitive vanskeligheder i måneder efter sygdommen. Det understregede vigtigheden af at se på hjernes funktion hos lungesyge.

Hjernetåge og tabuer

Den aktuelle undersøgelse på Bispebjerg Hospital er en del af et stort europæisk studie med det lidet mundrette navn 3TR-ABC. Undersøgelsen omfatter patienter, der har så svær astma, at de skal begynde i behandling med såkaldt biologisk medicin. I den forbindelse tester man, hvor gode de er til at huske og klare forskellige opgaver.

De fleste patienter er mellem 40 og 60 år. Kendetegnende for dem er, at de lever helt almindelige liv med arbejde og familie. Men det viser sig, at mange af dem gør det med betydelige forhindringer i forhold til raske mennesker i samme alder.

– De kæmper for at få hjernen til at følge med. Forestil dig at have ømme muskler hele tiden. Det kræver noget ekstra af dig. På samme måde, så har de her patienter en tåge hvilende i hjernen, som havde de hele tiden influenza. Det er en kæmpe belastning, der kan gøre det svært at overkomme helt almindelige og nødvendige ting i hverdagen. Eksempelvis at huske en besked, forklarer Celeste Porsbjerg.

I sine møder med svært syge astmapatienter har hun oplevet mange patienter kæmpe med deres udfordringer i det skjulte. Det er svært at sige højt, at man er udfordret på sine kognitive færdigheder. Faktisk noget af et tabu. Også selv om man i øvrigt er velfungerede og passer både job, familie, venner og et hav af andre aktiviteter.

Celeste Porsbjerg har haft folk i højt placerede positioner, som pludselig ikke har kunnet kende sig selv. Som har følt, at de har mistet sig selv og deres evne til at klare tingene. Som er blevet irritable og usikre under presset og har kæmpet videre uden at tale med nogen om det. Måske ikke engang med ægtefællen.

– Når vi så tester patienterne, og de her vanskeligheder kommer frem, så bliver nogle af dem bekymrede for, om de er ved at blive demente. De bliver triste og har slet ikke forbundet vanskelighederne med deres lunger. De er usikre på, om de skal fortælle andre om det. Velfungerende og kompetente mennesker vil jo ikke ynkes! De vil bare fungere og tage vare på deres eget liv, siger hun.

Tal om det!

Men lige netop at fortælle om vanskelighederne er vigtigt. Der er behov for at udrydde tabu. Og der er behov for opmærksomhed om ændringer i astmapatienters symptomer. Også de kognitive, som er at sidestille med et usynligt handicap. For det har afgørende betydning for både patienten og familien, som også bliver ramt, at få den bedst mulige behandling på plads.

– Den gode nyhed er, at de kognitive vanskeligheder hænger sammen med, om astmaen er velbehandlet. Det ser vi tydeligt på de patienter, som er i behandling hos os, og er dem, der får ny, biologisk behandling. Når patienterne er velregulerede, får de mere energi, kan være bedre ægtefæller og i det hele taget få et langt bedre hverdagsliv. Den rigtige medicin hjælper ikke alene på lungerne. Den får også hovedet til at fungere bedre, siger Celeste Porsbjerg.

Og derfor er det så vigtigt med opmærksomheden. Det handler om at få udbredt kendskabet til, at der er en sammenhæng, så også andre end de absolutte specialister kender til den. Ellers vil alt for mange astmapatienter fortsat skulle leve med både dårlige lunger og de kognitive udfordringer, som forskerne først nu for alvor er kommet på sporet af.

– Og så handler det her i høj grad om, at vi skal have en langt mere holistisk tilgang til mennesker med svær astma. Det betyder noget for behandlingen. Men det er også en kæmpe lettelse for de her patienter, at de ikke er alene. At der faktisk er en rigtig god forklaring på deres problemer.

Historien er publiceret i december 2024. Lungeforeningen bragte artiklen  i medlemsmagasinet Lungenyt i juni 2024.