”Ingen sygdom skal bestemme over mig”

Nina cykler rundt på sin elcykel. Hun lever et helt almindeligt liv - trods KOL.

 Nina går hver dag op ad trapperne til lejligheden på 3. sal, ligesom hun rejser rundt i verden sammen med sin mand.

For godt fire år siden var Nina indlagt med en alvorlig lungeinfektion. Dengang vidste hun ikke, at hun var kronisk syg. Hun havde en forkølelse, der kun blev værre og værre, og som føltes som en slem influenza. Alligevel insisterede hun og hendes mand på at holde fast i en planlagt tur til Düsseldorf, som de havde glædet sig til. Men Nina kunne dårligt gå 100 meter uden at være ved at dejse om. Så det endte med, at hun brugte de fleste dage på at sove på hotellet, mens hendes mand gik alene rundt i byen.

Ringede 1813 fra lufthavnen

Nina var ikke selv klar over, hvor skidt det stod til. Hun brugte alle sine kræfter på at trække vejret, og levede i sin egen lille boble. Da ægteparret landede i lufthavnen i Danmark, ringede hendes mand til 1813, og Nina blev hentet med ambulance.

Alle målinger og tal var alarmerende, så lægerne lagde Nina i NIV-maske. En klaustrofobisk og panisk følelse, der dog efter lidt tid føltes beroligende. Det var som om, at Ninas krop forstod, at hun havde brug for masken. Efter et par dage var der kontrol nok over sygdommen til, at Nina blev udskrevet. Kort tid efter fik hun konstateret KOL.

Selvom det var en hård besked at få at vide, at jeg er kronisk syg, så tog jeg en ubevidst beslutning om, at der sgu ikke er nogen sygdom, der skal komme ind fra sidelinjen og styre mit liv. Det er det, der fortsat hjælper mig i dag.

Et normalt liv i slowmotion

Nina vil ikke slå et slag for, at man skal presse sig selv med en overbooket kalender, hård motion og en uge fyldt med overarbejde, når man har lungesygdom. For hende handler det helt enkelt om at leve det liv, hun have før og fortsætte med de ting, der gør hende glad.

– Jeg lever mit liv som før, bare i slowmotion, griner hun.

Nina står op klokken 6:30 om morgenen, tager sin medicin og går i bad. Det tager lidt længere tid end da hun var rask.

Bagefter skal hun sidde og sunde sig til hun kan få luft igen. Hun ved, at selvom det er ubehageligt at blive forpustet og mangle luft, så går det over igen. Så længe hun tager sig tiden til det. Så tager hun tøj på, spiser morgenmad og drikker sin morgenkaffe. Så snart hun igen har sundet sig, tager hun overtøjet på, går hun ned ad trapperne fra lejligheden på Vesterbro og tager cyklen til arbejde i Sydhavn med et tyndt tørklæde for munden, for at mindske vindmodstanden ned i lungerne.

Det varierer fra dag til dag, hvor lang tid mine morgenrutiner tager. Derfor har jeg en aftale med min arbejdsplads om, at det er ok, at jeg nogle gange kommer en time senere. Så længe jeg lige sender en SMS. Hvis det er fugtigt i vejret, så ved mine kollegaer godt, at Nina kommer lidt senere i dag.

Ok at melde fra

Selvom Nina ikke vil lade lungesygdommen spænde ben, så er der aktiviteter, hun er nødt til at melde afbud til. Når personaleforeningen har arrangeret et tætpakket program, må hun nogen gange takke nej, fordi hun ved, at hun vil ligge brak bagefter. Hos tandlægen har hun også en aftale om, at hun gerne må melde afbud på dagen, da vejrforhold eller andre faktorer pludselig kan betyde, at det er urealistisk for hende at komme afsted.

– Jeg synes selvfølgelig ikke, det er sjovt at sige nej til ting, jeg gerne vil. Men nogen gange er jeg nødt til det. Hver dag skal jeg disponere min energi, så jeg ikke presser min krop for hårdt. Det handler om at finde balancen i at have en god hverdag.

Har du brug for en snak?

Vi har rådgivere klar til at hjælpe dig.

Find rådgiver

Motiverer andre lungepatienter

Nina deltager aktivt i grupper på Facebook for mennesker med lungesygdomme. Hun arbejder på at få mere optimistisme ind i Facebook-trådene og forsøger at give råd fra sit eget liv for at inspirere andre.

Jeg blev engang kontaktet af en ældre dame, der havde set i gruppen, at jeg hver dag går op ad trapperne til 3. sal. Hun ville gerne besøge sit barnebarn, der lige er flyttet i lejlighed. Men var bange for, at hun ikke kunne klare det. Jeg gav hende nogle råd til, hvordan hun skulle tage trapperne i små bidder i sit eget tempo og konstant holde pauser, indtil hun havde nok luft til at fortsætte.

Nogen tid efter skrev hun, at hun endelig havde besøgt sit barnebarn, og at hun var så glad for, at hun havde gjort det. Det er den slags små succeshistorier i hverdagen, som jeg synes, det er vigtigt, at vi mennesker med lungesygdomme motiverer hinanden til. Vi skal hjælpe hinanden til ikke at give op, siger Nina.

Hun stræber selv efter at træne to gange om ugen med gang på løbebånd og lidt styrketræningsøvelser til overkroppen, så muskulaturen omkring lungerne har styrke til at hjælpe vejrtrækningen. Men hun mener, at man først og fremmest bør fokusere på at få en god hverdag.

– Jeg har aldrig en dårlig dag. Jeg kan godt sætte mig ned i fem eller ti minutter og tænke: øv, bøv, det er fandeme noget lort. Men så når jeg til den konklusion, at det er mit liv nu, og jeg kan take it or leave it. Jeg har valgt at tage det. Hvis jeg sidder alene hjemme, mens min mand er i byen, så husker jeg mig selv på, hvordan jeg før i tiden nød mine aleneaftener, siger Nina, der gerne vil give det vigtige budskab videre:

Lev dit liv, kom ud ad døren og stop med at sætte begrænsninger for dig selv. Gør det, der gør dig glad, og få det bedste ud af det liv, du har i dag.

Historien er publiceret i efteråret 2021.