Laura Bjerregaard og hendes familie lever et liv, hvor der skal tages store hensyn til børnene, som begge har en lungesygdom. Udover at give sine børn et godt børneliv, brænder Laura Bjerregaard for at give børn med kronisk sygdom en stemme og en fair mulighed for at være med i skolen og børnefællesskabet. Sammen med sin vejleder er hun ved at skaffe midler til et forskningsprojekt om inklusion af børn med lungesygdom.
Umiddelbart mærker man ikke noget til lungesygdom hos hverken 6-årige Theo eller 3-årige Luna. I dag skal de på tur med far, farmor og farfar. Tasker, poser, legesager og den lille hund er klar, og hele selskabet drager raslende og vuffende afsted. Theo må lige tilbage og give sin mor, Laura Bjerregaard, et ekstra knus, inden han forsvinder ned ad vejen og væk fra sommerhuset, hvor familien tilbringer meget tid.
”Herude i sommerhuset har vi helle. Der er ingen krav, intet som kan true børnenes helbred. Vi hviler og falder alle sammen til ro i naturen”, siger Laura Bjerregaard, som netop er blevet færdig som cand.psych.
Vævsprøven føltes helt forkert
Theo blev fulgt tæt under fødslen og i den første tid. Det skyldtes, at børnenes far og bror havde lungesygdom som børn. Men umiddelbart fremstod alt som normalt hos Theo. Ganske vist var han tit forkølet, havde puds i øjnene og var sløj, men læger og vagtlæger slog det hen. Som nye forældre vidste Laura og hendes mand, Mathias, ikke, hvad der er normalt og unormalt for en lille baby. Så de slog sig til tåls.
Vi bemærkede godt nok, at hans vejrtrækning indimellem var mærkelig. Han kunne heller ikke lide at ligge på maven og sagde tydeligt fra. Men som nye forældre vidste vi jo ikke bedre, forklarer Laura Bjerregaard.
Først da lægen, som også har fulgt Laura som barn, reagerede, kom Theo til nærmere undersøgelse på en børneafdeling. Her konstaterede man, at han blandt andet trak vejret dobbelt så hurtigt som normalt og at han havde stafylokokker i øjnene. Efterfølgende blev han tilknyttet Skejby Sygehus og her viste undersøgelser, at han blandt andet havde inflammation og svamp i lungerne, samt en masse arvæv og skader på sine lunger. Lægen, som tog vævsprøven, kunne ligefrem mærke, at den føltes helt forkert.
”Frem til Theo var to år var vi ude og ind af sygehuset hele tiden. Vi levede i uvished og det værste var næsten, at alle prøver og undersøgelser jo var det ene overgreb efter det andet, fordi et lille barn ikke forstår, hvad der sker. Det var voldsomt”, husker Laura.
I dag ved familien, at Theos diagnose er en undertype af chILD, men man ved ikke præcis, hvilken type. Helbredet går op og ned og der er dårlige og mindre dårlige dage. Som regel har han brug for at sove til klokken 9 og for en lur midt på dagen. Den gode nyhed er, at han ikke har været indlagt de sidste tre år og siden corona startede.
”Det siger alligevel noget om, hvor langt man kan nå, hvis man passer på og ikke udsættes for smitte. Theo skal ikke have flere skader på lungerne og heldigvis er den skade, han har, ikke blevet værre”, forklarer Laura Bjerregaard.
Theos lungesygdom hører under gruppen af interstitielle lungesygdomme, som rammer mellem 1500-2000 danskere hvert år. Der er formentlig en gendefekt i spil, idet både Theos far og farbror som børn har haft alvorlige lungeproblemer, som aldrig har kunnet diagnosticeres præcist. Mistanken om en gendefekt forstærkes af, at også lillesøster Luna har en lungesygdom, som ligner Theos.
”Luna blev født i marts 2020 samtidig med, at corona lukkede Danmark ned. Vi gik jo i total isolation for at passe på Theo. Men vores lille boble fik en helt anden værdi med al den glæde, som Luna gav os. Vi kan kun gisne om det, men isolationen har nok været en kæmpe fordel for Luna, som ikke er blev så hårdt ramt på lungerne som storebror”, forklarer Laura Bjerregaard.
Fodfæste i en rolig hverdag
Set udefra ligner det urimeligt svære vilkår for den lille familie. Men sådan tænker Laura og Mathias ikke.
”Vi har en meget anderledes hverdag. Der er mange ting, som vi ikke deltager i. Men sådan er det. Det lyder mærkeligt, men på et tidspunkt finder man faktisk fodfæste i hverdagen. Vi tænker ikke dagligt over, at vi har alvorligt syge børn. Vi har skabt et godt liv for os og børnene på de betingelser, vi har. Selvfølgelig er det også svært, især når man modtager svære beskeder. Jeg vil ikke idyllisere. Men vi vinder ikke noget på at dykke ned i problemerne og knække på vores vilkår. Vi har taget et valg om at skabe og leve et godt liv og ingen skal have ondt af os ”, siger Laura Bjerregaard.
Det rolige familieliv skyldes blandt andet, at både Theo og Luna altid har været passet hjemme. Børnenes far er speditør og blev ligesom alle andre sendt hjem i coronatiden for at arbejde hjemmefra. Det har han fået lov til af sin arbejdsgiver lige siden. Laura selv har indtil for nylig været studerende og klaret meget af studiet hjemmefra. Hun er nu færdig som psykolog og i gang med at tilrettelægge et ph.d-forskningsprojekt. Med fleksible vilkår har begge forældre kunnet være der for børnene og indrette hverdagen efter dagsformen. I dag kender de Theo så godt, at de kan aflæse selv små signaler fra ham. Ved at tage bestik af hans vejrtrækning om natten, kan de for eksempel forudsige, hvordan den følgende dag bliver – og indrette sig derefter.
Laura og Mathias er taknemmelige for, at de har mulighed for at være om børnene døgnet rundt og at både arbejdsgiver og studievejleder har været fleksible og villige til at finde løsninger, så familien kunne skabe en gode hverdag.
Vores liv er helt afhængig af omgivelserne og vi er heldige, at vi har mødt så mange forstående mennesker på vores vej, understreger Laura Bjerregaard.
Børn med lungesygdom skal have en fair chance
For Laura Bjerregaard handler det ikke kun om at skabe en god hverdag for sine egne børn. Hun vil nemlig bruge sin faglighed på at give en stemme til alle børn, der har en kronisk sygdom. Hun og hendes vejleder på psykologistudiet, Thomas Szulevicz, er i gang med at tilrettelægge et ph.d.-studie, hvor Laura skal forske i, hvordan man bedst kan inkludere børn med lungesygdom i uddannelsessystemet.
Theo har foreløbig fået udsat sin skolegang i et år. Men til den tid ved Laura, at det kan blive svært for ham, hvis han ikke får de rette betingelser at være i skole på.
”Hvis vi ikke får tilrettelagt særlige betingelser for Theo, vil det blive svært for ham at være i skolen. Skolesystemet er tilpasset raske børn og er ekskluderende for mange grupper af syge børn. Børn med lungesygdom fungerer ofte på helt andre betingelser, så det er afgørende, at vi skaber nogle rammer i skolen, som de kan fungere i. Mange af børnene kommer ikke til at kunne gå i skole på fuld tid, så vi skal for eksempel kunne tilbyde undervisning virtuelt og sørge for, at de bliver tilknyttet børnefællesskabet i skolen ligesom alle andre børn”, forklarer Laura Bjerregaard.
Hun og Thomas Szulevicz har allerede skrevet en artikel om problemstillingen i tidsskriftet Specialpædagogik. Her peger de på, at kronisk syge børn med usynligt handicap – som for eksempel lungesyge børn – ofte bliver overset, fordi man som regel kun har øje for inklusion af børn med synlige handicaps og kognitive udfordringer.
”Børn er fantastiske til at tilpasse sig. Børn med lungesygdom vil jo gerne være med og arbejder så hårdt på at tilpasse sig skolen både fagligt og socialt. Men de er på overarbejde og betaler en meget høj pris, fordi de bliver overset og fordi underviserne tror, at børnene kan mere, end de magter. De falder ned mellem to stole”, mener Laura Bjerregaard og peger på, at børnene ofte er væk fra skolen i lange perioder.
” Når de så møder igen, så regner man med, at de er helt på højde med opgaverne og glider lige ind i fællesskabet. Men sådan er det jo ikke, og det kan have alvorlige konsekvenser for børnenes fremtid”.
Laura Bjerregaard vil i sin forskning undersøge, hvordan man kan skabe bedre betingelser for læring og et godt børneliv i skolen, selv om man er kronisk syg. Hun vil undersøge udfordringer og potentiale og hun vil især have fokus på de digitale muligheder for at være med i skolen på distancen, fordi det kan være en afgørende åbning og mulighed for børnene:
Vi skal hjælpe og støtte de her børn med at få skoleuddannelse og et godt liv. For det kan godt lade sig gøre. Vi skal have skabt accept af, at man kan deltage i skolen på andre måder end dem, vi kender. Det tror jeg også vil hjælpe de børn, som mistrives af forskellige andre årsager. Og så skal vi skabe en systematik, så skolen kan løfte den undervisningspligt, de rent faktisk har, på en nemmere måde, hvor det ikke er op til den enkelte lærer, skole eller forældrene at opfinde måder at inkluderer udsatte børn, siger Laura Bjerregaard.