Mirians kamp mod kritisk lungesygdom

Mirian kæmper mod den sjældne lungesygdom PCD

Før solen står op over Falsters marker, er dagen allerede i gang hos 6-årige Mirian og hendes mor, Gitte. De kæmper en daglig kamp mod den sjældne og kritiske lungesygdom PCD.

Gitte holder forsigtigt en inhalator foran sin datter Mirians mund og næse. Hun vender hovedet væk, og hendes øjne er fyldt med en blanding af træthed og modvilje: ”Jeg gider ikke”, siger hun. Det er en daglig udfordring, for behandlingerne er mange og ofte ubehagelige.

6-årige Mirian er født med lungesygdommen Primær Ciliedyskinesi (PCD). Det er en sjælden lungesygdom, der fører til kroniske luftvejsinfektioner. De små fimrehår i luftvejene, som normalt skal transportere slim og bakterier ud, fungerer ikke korrekt.

For Mirian betyder det konstant hoste, hyppige luftvejsinfektioner og en usikker fremtid.

Jeg har fået at vide, at hendes lunger bliver nedbrudt med tiden på grund af arvævsdannelser, fortæller Gitte.

De første tegn

Fra de første timer af Mirians liv var tegnene der. Hun blev født via kejsersnit, og Gitte bemærkede straks, at noget var galt.

Allerede da jeg hørte hendes vejrtrækning, vidste jeg, det ikke var normalt, fortæller hun.

Trods beroligelse fra flere sygeplejersker om, at det ‘bare var lidt slim, der drillede’, voksede Gittes bekymring, da symptomerne fortsatte. Hun bad dem om at kontakte en læge.

Da lægen kom ind, siger han ikke noget. Han tager Mirian ud af mine arme og løber med hende. Jeg fandt senere ud af, at det var fordi, hendes læber var blå. Det var ret traumatisk for mig, husker Gitte.

Mirian blev indlagt på intensiv afdeling, og det viste sig, at hun havde en sammenklappet lunge, blodforgiftning og to forskellige lungebetændelser oveni. Lægerne vidste ikke, om hun ville overleve.

Det var en hård tid og noget, jeg stadig er mærket af i dag, fortæller Gitte

Mirian fik det bedre og efter en uge, blev de sendt hjem.

Den lange vej til en diagnose

Gitte husker tydeligt den første tid efter hjemkomsten fra hospitalet.

Hun var konstant plaget af slim i luftvejene, og hun ville hverken sove eller indtage mad, fortæller hun.

Familien stod over for en lang række af lægebesøg og forkerte diagnoser.

Jeg fik at vide, at nogle børn bare er mere forkølet end andre børn. Men det passede ikke med hendes symptomer, forklarer Gitte.

Det var først, da de tre år senere mødte en læge, der har specialiseret sig i sjældne lungesygdomme, at Mirian fik den korrekte diagnose PCD.

Lettelse og sorg

For Gitte var det både en lettelse og sorg at få beskeden.

Jeg var glad for, at hun fik diagnosen. For det har været tre hårde år at gå i uvished. Og nu kunne hun endelig få den rette hjælp, fortæller Gitte og fortsætter:

Jeg var også i dyb sorg over diagnosen. Det har taget lang tid at bearbejde, og jeg havde også dengang en stor arbejdsbyrde dagligt på grund af de mange intensive behandlinger, hun skulle igennem. Jeg kunne ingenting, og jeg følte, at mit liv gik i stå.

En ny virkelighed

Kort tid efter diagnosen valgte Mirians far at forlade dem. Gitte var nu alene.

Hun var allerede bagud med sit drømmestudie som skov- og landskabsingeniør. Hun måtte til sidst opgive det helt på grund af de mange hospitalsindlæggelser og den daglige behandlingsrutine, som Mirians tilstand kræver.

Hen over vinteren har hun haft brug for 9-10 kure mod lungebetændelse, hvor hver kur varer mellem to til tre uger. Derudover har vi flere gange været indlagt i isolation i tre uger ad gangen, når hun har haft brug for intensiv behandling, fortæller Gitte og tilføjer:

Det kræver virkelig meget tålmodighed. For hun gider ikke have alle de behandlinger og medicin, siger Gitte.

Skolestart og nye udfordringer

Mirian startede i skole i august 2024, på trods af en øget risiko for smitte.

Det har været en stor omvæltning, fordi hun bliver udsat for meget smitte, men det er vigtigt, at hun går i skole. Det er en del af hendes udvikling, og hun skal føle, at hun lever et godt liv, fastslår Gitte.

Det har dog været nødvendigt med justeringer i deres daglige rutiner.

Vi står op kl. 5 hver morgen for at komme igennem de første timers behandlinger, medicin og et måltid, som tager evigheder, fordi hun har nedsat appetit, fortæller Gitte og fortsætter:

Det skal hun så igennem igen om eftermiddagen. Det tager nogle timer.

Gitte henter Mirian fra skole tidligere end de andre børn, fordi hun bliver meget træt. Men Mirian er glad for at gå i skole, selvom hun er begyndt at blive mere bevidst om sine begrænsninger.

Hun bliver meget frustreret over, at hun ikke kan følge med sin bedste veninde og andre kammerater i skolen, fortæller Gitte.

Håb for fremtiden

Mirian er en af blot 150 personer i Danmark, der lever med PCD. En sygdom, der ofte forværres over tid.

Mirian har allerede som 6-årig udviklet kronisk lungeskade med bronkiektasier, kroniske atelektaser og lufttomme områder, fortæller Gitte.

Fremtiden er usikker, men muligheden for en lungetransplantation kan give Mirian chancen for et længere liv, tilføjer hun.

For at forbedre Mirians helbred har Gitte taget skridtet og flyttet fra København til et hus på landet.

 Vi er flyttet til Falster for at give Mirian renere luft og plads til en trampolin. Den kan hjælpe hende med at løsne slimen i hendes lunger, siger hun.

Til trods for den alvorlige diagnose, bevarer Gitte håbet om medicinske fremskridt.

Det giver lys for enden af tunnelen, at der bliver forsket i området. Forskning tager tid, men det skaber også håb. Jeg håber, at der kommer noget medicin, som kan gøre, at hun får et længere liv, slutter hun.

Historien er publiceret i oktober 2024

Styrket forskning

Hvert år uddeler Børnelungefonden penge til livsvigtig forskning i børnelungesygdomme.

Læs mere her