Livet med udiagnosticeret Lungesygdom

“Vi ved ikke, hvad Asta fejler”

2-årige Asta kæmper mod utallige lungebetændelser uden en klar diagnose. Isolation og uvished præger familiens hverdag.

I en forstad til København lever 2-årige Asta med sine forældre og 4-årige storesøster, Kaja. Umiddelbart fremstår de som enhver anden familie, men under overfladen raser en konstant kamp for Astas helbred, der er præget af gentagne lungebetændelser uden en kendt årsag.

“Asta er næsten månedligt plaget af lungebetændelse, men lægerne kan ikke finde ud af, hvorfor. Hun har så mange sygedage, og vi er i vildrede over, hvordan vi bedst kan hjælpe hende,” deler Astas mor, Rikke, tydeligt frustreret.

Et mysterium

Allerede fra spæd har Asta kæmpet med luftvejsinfektioner og mellemørebetændelse. I håbet om en forklaring på de mange sygedage førte Rikke feberdagbog.

“Der var flere dage med feber end raske dage, og sådan var det bare hele tiden. Der var så meget sygdom, at man slet ikke kunne hænge sammen,” indrømmer hun.

Asta tabte sig og græd ofte. Ved 15 måneders alderen blev familien henvist til Rigshospitalets specialiserede børnelungeafdeling. Her begyndte Asta at få forebyggende antibiotika, hvilket gav en midlertidig lettelse.

“Hun begyndte at trives og udforske verden. Det var en stor lettelse,” siger Rikke.

Men trods behandling og utallige undersøgelser er Astas tilstand fortsat et mysterium.

”Vi får at vide af lægerne, at Asta ikke fejler noget. Men det har vi et levende bevis på, at hun gør. Det er ikke normalt at have så mange lungebetændelser,”

En isoleret tilværelse

For at minimere risikoen for infektioner lever familien isoleret.

“Vi er meget bundet til hjemmet. Vi ser ikke så mange mennesker,” fortæller Astas far, Klaus, og fortsætter:

“Det ene øjeblik bliver vi rådet til at beskytte Asta mod bakterier, og det næste bliver vi fortalt, at hun bør udsættes for dem for at styrke hendes immunforsvar.”

Det efterlader familien i en konstant tilstand af usikkerhed, og frygten for Astas helbred gør, at de nødigt tager chancer, fortæller Rikke.

”Når Asta bliver syg, klamrer hun sig til mig og søger tryghed i min armhule, mens hun kæmper med sin vejrtrækning, og vi er tvunget til at gribe til akut astmamedicin. Det er svært at se hende så påvirket,” siger hun.

Mister troen på sig selv

Uden en diagnose føler forældrene sig tit usikre og misforståede.

“Det er meget uoverskueligt. Vi er meget påvirket af det. Fordi vi ikke ved, om vi kan tage ud, og om vi kan være sammen med andre mennesker,” siger Klaus og uddyber:

“De fleste ser kun Asta, når hun er rask, og så kan det være svært at forstå, hvor syg hun faktisk er.”

“Så begynder man at tvivle på sig selv,” tilføjer Rikke og fortsætter:

”Vi glemmer at stole på os selv i alt det her, fordi det er sådan en jungle, vi ligesom er i.”

Skyggebarnet

Kaja, Astas storesøster, oplever også sygdommens konsekvenser. Hun er omsorgsfuld og beskyttende overfor Asta, men kæmper selv for at finde fodfæste.

“Det har været svært hele vejen igennem. Jeg husker, Kaja en dag sagde, at hun havde ondt i maven, fordi Asta konstant græd,” deler Rikke.

Kajas behov for konstant tryghed er tydeligt for forældrene. Hun er med tiden blev fars pige, fortæller Klaus.

”Hun søger ofte trøst hos mig. Specielt når Asta er syg og kræver sin mors fulde opmærksomhed,” siger han.

Kaja bærer på for mange bekymringer for en 4-årig, er de begge enige om.

Vi er ikke alene

I efteråret 2023 greb familien chancen for et pusterum og tilmeldte sig en særlig Tivolitur, arrangeret af Børnelungefonden. Rikke forklarer, at det især var for Kajas skyld, at de prioriterede at tage en pause fra bekymringerne.

“Vi græd, da vi fik mulighed for at komme med, fordi vi bare er så presset og føler os så alene. Tårerne trillede ned ad kinderne af glæde,” mindes Rikke.

De tilbragte natten på et hotel, og dagen efter blev brugt på at nyde de mange attraktioner i Tivoli i København.

Det var en sjælden lejlighed til at trække vejret uden sygdommens tilstedeværelse, og familien blev mindet om, at de ikke står alene.

”For en stund kunne vi lægge bekymringerne til side og bare være sammen,” reflekterer Rikke.

Team Rynkeby giver håb

I skyggen af lungesygdom finder Astas familie styrke i særligt Team Rynkebys støtte til Børnelungefonden og håbet om en bedre fremtid.

“Det betyder virkelig meget,” indrømmer Rikke, der er rørt over den støtte og de muligheder, som indsamlinger som Team Rynkeby Fonden giver.

“Der er så mange, der støtter op. Det giver os håb, ikke kun for Asta, men for alle børn, der kæmper mod lignende udfordringer,” slutter hun

Læs mere

Om Team Rynkeby

Via Team Rynkebys indsamlingsaktiviteter kan Børnelungefonden hjælpe endnu flere danske børn og unge med lungesygdomme. En stor del af støtten gå til forskning i børnelungesygdomme. Derudover går midlerne til at styrke det sociale liv blandt lungesyge børn og deres familier via netværk og familieaktiviteter.
Læs om Team Rynkeby

Om Børnelungefonden

Børnelungefonden arbejder for, at flere lungesyge børn og unge kan få et bedre liv med deres sygdom. Det sker gennem aktiviteter for lungesyge børn og deres familier og ved at støtte forskning i børnelunger.
Læs om Børnelungefonden

Støt vores arbejde

Børn med lungesygdom kæmper hver dag for at få luft. Du kan være med til at støtte forskning i børnelunger og give familierne oplevelser, der giver dem et pusterum fra en hverdag, hvor sygdommen fylder.

Støt her: Støt børn og unge med lungesygdomme

Få rådgivning

Som forældre eller anden pårørende til et lungesygt barn er du altid velkommen til at ringe til Lungeforeningens rådgivere.

Rådgivning – til familier med lungesyge børn