Livet som lungebarn

For familier med lungesyge børn er det hver dag en udfordring at få både sygdom og børneliv til at hænge sammen

For familier med lungesyge børn er det hver dag en udfordring at få både sygdom og børneliv til at hænge sammen. Desværre mangler der midler på området, og der er behov for endnu flere initiativer som Team Rynkeby Skoleløbet for at hjælpe familierne mod en bedre hverdag.

De mange forskellige lungesygdomme har ofte det samme resultat: Børnene kan ikke leve et normalt børneliv. De har ofte:

  • Problemer med at trække vejret
  • Manglende mulighed for at deltage i leg og fritidsaktiviteter
  • Vedvarende eller anfaldsvis åndenød, som børnene ofte oplever som om de er ved at blive kvalt – og som kan resultere i alvorlig iltmangel
  • Konstant infektionsfare som medfører, at de ikke kan passes i institution de første leveår og ofte senere har hyppigt fravær fra skole/institution og skal isoleres fra kammerater og familie
  • Uforudsigelige hverdage pga. hyppige forværringer/indlæggelser, planlagte og akutte behandlinger
  • Problemer med at deltage i sociale og fritidsaktiviteter som ferieture, højtider med hele familien og legeaftaler
  • Tidskrævende og besværlige behandlingsregimer, med flere slags behandlinger, oftest flere gange dagligt og evt. ved indlæggelse på hospitalet
  • Ofte andre sygdomme som fx ADHD, angst og depression

I de værste tilfælde er børnene permanent bundet til hjemmet pga. behovet for ekstra ilt. De fleste bliver aldrig helbredt, nogle får behov for lungetransplantation og nogle klarer det ikke. Sygdommen påvirker hele familien og har ofte store psykiske konsekvenser for både de syge børn og deres nærmeste, ikke mindst søskende og forældre.

Kilde: Susanne Halken, overlæge og klinisk professor med ansvar for allergi, astma og lungesygdomme ved H.C. Andersen Børnehospital på Odense Universitetshospital. 

Mød familier med lungesyge børn

Læs en rækker personlige fortællinger om livet med lungesygdom

Læs mere